Tråden om Cystisk Fibros !

Lillamma71...vill bara säga att cf kan ligga långt bak i släkten. Jag och min syster har cf och det finns inga mer i släkten som har cf, men kan däremot vara bärare av genen.
Mvh tomcar1

amanton....du ska inte vara orolig och tro på allt du läser. I Sverige har vi en mycket god cf-vård och medellivslängden är långt högre än i t.ex USA. Där förekommer ofta transplantationer mycket tidigt i åldrarna. Visst det kan det göra även här i sverige, men oftast beror det på att det finns en svårare form av cf och den visar sig ganska tidigt hos ett barn med cf. Jag föddes med den svårare varianten och blev dubbellungtransplanterad 1995, samtidigt har jag en syster som är 5 år yngre och som föddes med den lindrigare varianten och är idag mamma till ille Max 2 år (se alias cystsk fibros här på FL, Obs det ska inte vara något i, i cystsk ). Jag tror också att det hänger på diagnosen. Ju fortare diagnosen ställs desto bättre odds och tidigare insatt medicinering. Jag hoppas att övriga gänget här kan övertyga dig att en cf-diagnos inte behöver vara lika med snabb död. Däremot ska ju inte stickas under stol med att det är en jobbig sjukdom, både för den som har diagnosen och anhöriga. Ständig medicinering, infektioner, undersökning m.m.
Titta gärna på min hemsida: www.freewebs.com/cystiskfibros
Där finns lite blandat material från andra cf-are och föräldrar.
Jag hoppas ju att din tjej inte har cf, men om hon har det så finns det mycket hjälp att få. Du får gärna fråga mer om du behöver.
Hälsningar tomcar1

mikkis25...har ni fortfarande inte fått besked om när ni ska till Huddinge ? Kan du inte ringa och trycka på läkaren där ni bor och be honom/henne trycka på uppe i Huddinge ? Förstår at du tycker att det är jobbigt. Du måste känna dig fruktansvärt maktlös kan jag tänka mig, men ge inte upp.
Mvh tomcar1

amamton...säger som EsMamma...vad skönt att ni fick det undanstökat så fort ! Och svaret verkar ju komma fort med, iallafall om det är som de säger. Håller tummarna för att det inte är cf, men om det är positivt, så finns vi här med våra svar på dina frågor.

Kathy1...hur går det för er egentligen med svaren ? Har det inte blivit något fel , eftersom de inte har några svar ?

Mikkis25...har du ringt och stött på om Huddinge ?

Tänker på er alla.
Mvh tomcar1

Kathy1...grattis. Vilken lättnad för både er och sonen.
Mvh tomcar1

Mollan E...välkommen hit. Är från Linköping. Du själv ?
Mvh tomcar1

mikkis25...kan det inte kommma in i underlivet, när de håller på med fingrarna hit och dit tror du ? Tråkigt är det iallafall , att inte barnen får vara krya. Jag hoppas att det vänder snart, så att ni får njura av solskenet.
Mvh tomcar1

Ja, det gör vi säkert. Hos Anders på lungmedicin. Vet fyra stycken med cf (nu vuxna) som bor/ har bott i Mantorp. En av dem är även gift med en cf-tjej. Är du någon av dem ? Min syster bor i Mantorp och hon har CF.
Kolla på min presentation. Har du bott här länge, så vet du vem jag är, om du läser där.

Mvh tomcar1

verrron...vad skönt att höra. Det var verkligen roligt att höra, att det var bra värde.
Mvh tomcar1

verrron, men varför måste han det om han nu inte har CF ?
Mvh tomcar1

Mollan E...ja då vet jag vem du är också. Inte så att jag känner dig, men såg er på City gross en gång och på bröllopsbilden i tidningen. Hur går det för er ? Mår ni bra både du och ...är det Martin eller Mårten ? Funderingar på att bilda familj ? Är ni med något aktivt i föreningen ? Själv har jag kommit ifrån föreningen ett tag. Var sekreterare förr , men har som sagt haft annat att pyssla med de senaste åren, sedan är det väl så, att ibland vill man komma ifrån allt vad cf innebär : )
Ha det bra. Mvh tomcar1

Mollan E... jag tolkar det som att du är gravid!!! Grattis, vad kul. Själva har vi (jag och min man) sökt hjälp och man drar öroen åt sig för att jag är lungtransplanterad. Finns ingen här i sverige som är lungtransplanterad och har cf och fått barn. I usa och england finns det. I nuläget väntar vi på att få en tid på RMC. Vi får se hur det blir i slutänden. Min syster som har cf bor i Mantorp (skorteby). De fick barn för ca 2 år sedan. Du får hälsa Martin, Mårten och Linda.
Jag är inte heller så aktiv längre i regionföreningen, var väl det förut. Tycker också att det kan vara jobbigt, då föräldrar försöker göra sina barn sjukare än vad de är många gånger . Den ena ska överträffa den andre ! Tråkigt tycker jag, för vad är cf att skryta om ! Hur länge har ni kämpat för att få barn ?
Kul t få kontakt. Hoppas att du skriver snart igen.
Mvh tomcar1 (Carola)

Mollan E..skriver till dig privat och frågar lite.
/tomcar1

Snoffsan...hur har det gått idag med dina tjejer ? Jag hoppas att du har fått någon form av besked.
Mvh tomcar1

amanton..skönt att höra att Amanda inte har cf iallafall, sedan hoppas jag ju att man kommer under fund med vad som är fel. Skönt att de kopplar in en specialist. Det måste ju ändå kännas tryggt !
Mvh tomcar1

Esmamma...det låter otroligt smidigt måste jag ju säga. Det vore något att fundera över. Är allt bra med er annars ?
Mvh tomcar1

EsMamma...det låter som att Emil börjar förstå att detta är en del av vardagen. Skönt att det går så bra ändå, trots hans låga ålder Vet inte om ni har hört detta med att blåsa imma på en spegel ? Det är en liten mildare variant på huff, men tekniken är ungefär den samma. Så det kan ni testa framöver. Att han får stå framför en spegel och andas ut så det blir imma på spegeln.
Ett litet tips bara till dig och er andra med mindre barn. Och att kittla barnen är jätteeffektiv slemlösare !
Mv tomcar1