Tråden om Cystisk Fibros !

Hej här ansluter jag mig
Min bror hade Cf och nu ska min son utredas

Har väl egentligen ingen stark koppling till CF, men berättar ändå hur jag kom i kontakt med sjukdomen.

Efter ett års ofrivillig barnlöshet utreddes vi och det visade sig att min man saknar sädesledare, en medfödd defekt han aldrig vetat om. Per automatik har man då en genmutation som heter Delta 509 (tror jag) som gör att man är bärare av anlag till CF. Om jag hade haft samma anlag hade risken att våra barn skulle få CF varit 50%, eller 25, jag minns inte riktigt.

Jag testades och visade mig inte bära på anlaget, och vårt barn föddes frisk och kry.

Läste dock på en del om CF när vi väntade på provsvaren och det är en elak sjukdom. Jag är glad att vi slapp ta ställning till om vi skulle våga skaffa barn om jag burit på anlaget.

Som sagt, har ingen direkt koppling till CF nu, men så konstiga kan alltså sambanden vara, hur sjukdomen uppkommer....

Jag har ingen koppling till sjukdomen i nuläget, men min stora tös har blivit utredd för det. Som tur var så var det inte denna sjukdom.

Vi visste dock inte vaddet var hon testades för, förns efter allt var klart. Det var mer av skälen till att vi inte skulle oroa oss i onödan.

Hej!
Jag har en dotter på 1 år som har cystisk fibros..

anna01: Hur går det för er?

Hejsan! Har en dotter på 5 år som har CF. Fick diagnosen när hon var en månad gammal. Kram på er alla.

Hej!Anna här.Har mi lilla Hilma som utreds för Cf just nu. .
Så jag har miljoner frågor!Vill ju veta allt.
*kram*

Mina tjejer har utretts för CF som det nu visade sig att de inte har, men de fortsätter att utreda om de kanske har PCD istället. Det är ju liknande CF så jag hoppas att jag kan få vara här inne ändå. Fast än så vet vi ju inte om det är det.

Dock ska vi få börja gå på PELF-mottagningen (heter det så) redan nu. Nån som gör det?

verron, ska alldeles strax berätta om allt strul som varit. Måste lägga Mio först

Vad är PCD?Vad har man för cymtom?Kan man dö av det?Är bara så ledsen och orolig idag så jag läser mest vad ni andra skriver.
Kommer skriva mer när jag orkar.
*kramar om er alla*Som kämpar för era barn varje dag.!//Anna med Hilma(Maja och Gustav)

Puzzel 25 och snoffsan...pcd är en närbesläktad sjukdom till Cf. Man behandlas på liknande sett medicinskt som vid cf.Jag rekommenderar er att gå in på riksförbundet cystisk fibros hemsida www.rfcf.se, där står massor om PCD.

Snoffsan...vad är PELF-mottagningen för något ?

Esping... delta F509 är mycket riktigt en av alla mutationer som kan ge cf. Jag har den samt en annan som jag inte kommer ihåg nu. En från mamma och en från pappa. Det finns väldigt många olika mutationer, men delta F509 är den mest vanliga. Erat barn får i sin tur kontrollera innan det barnet skaffar familj, så inte barnbarnet får CF.
Mvh tomcar1