• tomcar1

    Tråden om Cystisk Fibros !

    Hej !
    Jag vill bara kolla hur många här på FL, som har någon "realtion" till sjukdomen cystisk fibros ? Det verkar finnas en del och här kanske vi kan utbyta erfarenheter med varandra. Har märkt att det kanke finns ett sådant behov. Jag har själv cystisk fibros. Är dock inte förälder men har som sagt själv cf och kan kanske dela med mig av mina erfarenheter, så gott det går. Välkomna hit och fråga på. Jag hoppas att vi blir några stycken !
    Mvh tomcar1

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-02-01 21:18:06:
    Hej igen !
    Trevligt att se, att flera kikat in. Jag tror att vi kan ha mycket nytta av varandras erfarenheter. Väl mött !

  • Svar på tråden Tråden om Cystisk Fibros !
  • tomcar1

    Till allihop där diagnosen cf ställts...
    Vilket cf-center tillhör ni ? Själv bor jag i Linköping och kontrolleras där, men gör mina årskontroller på Huddinge cf-center.
    Mvh tomcar1

  • anna01

    Först skulle vi få vänta två veckor ju på att ta proven men jag ville skynda på de. Då fick båda pojkarna vattkoppor.
    Så äntligen igår när han skulle få ta proverna så hade inte läkaren mailat in vilka prover som skulle tas
    Så labb bad oss gå till bvc så en distriktsköterska kunde kolla hans journal så hon kunde meddela labb.
    Så när vi kommer dit å de kollar hans journal har läkaren skrivit svettest och avföringsprov. Men inte om remiss är skickad. Sen stod de bara en massa förkortningar som hon inte kunde se om de va blodproverna.
    Självklart va inte läkaren där heller.
    De bad mig ringa nästa vecka när sjuksystern kommit tillbaka.
    Men nu tyckte jag de va färdig väntat så jag ringde upp en annan distriktsköterskas telesvarare idag och förklara och bad henne prata med läkaren och be honom ringa mig.

    Så när han ringer säger han att proverna ser bra ut Förvånad  Men jag ville ju prata med dig för att han inte tagit några prover för du inte hade mailat in   började han läsa journalen och sa att han skulle göra svettest på Akademiska sjukhuset.
    Han ursäktade sig med att sjuksystern han jobba med hade semester.
    Att hon skulle höra av sig nästa när allt va klart Förvånad
    Nä nu ringde vi privat läkare. Även om inte Mio har Cf så är det något annat fel. Har bråkat med sjukvården i 6 år nu å tänker inte tjaffsa 6 år till. Orken tar ju slut på allt strul bara.
      verron nu fick du höra lite om hur strulit det varit här


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • Lillefot76

    Hejsan! Vi tillhör Cf-centret i Göteborg men vi bor i Vänersborg. Kram på er alla.

  • anna01

    Med andra ord, jag är inge klokare i dag än för två veckor sen


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • verrron

    vi tillhör cf centrat på huddinge (bor i skellefteå)

    Anna01: men OJ! Ja det lät struligt...
    När ska ni ta svetttestet? Var de det han skulle återkomma med?

  • tomcar1

    Lillefot76...vilka läkare finns där ? Jobbar Anders Lindblad kvar där ? Han jobbade på Huddinge en gång i tiden och likaså Birgitta Strandvik, som nu gått i pension.
    Mvh tomcar1

  • Lillefot76

    japp det gör han. det var han och birgitta som tog hand om oss från början. nu har det tagit över någon annan tjej Christina Keen heter hon visst. anders tyckte jag var helt underbar men vi får se om han är där när vi ska dit i mars.

  • tomcar1

    Ja, vad kul att några är kvar sedan jag var yngre. Jag tror att jag var 17 när jag träffade Anders första gångerna. Tycker ni att cf-teamet är bra annars ? För det kan ju skilja sig jättemycket mellan cf-centra .

  • Lillefot76

    Vårt är helt underbart. Jennifer känner sig så himla trygg med dem. skulle inte vilja byta alls! Hur är era! kram

  • tomcar1

    verrron...vad tycker du om dem i Huddinge ? Jag tycker att det är helt okej att gå där. Vissa gillar man mindre och vissa mer. Brukar ni bo på Ronals Mc Donal ? Oftast gör jag det, men jag har även fått bo på hotell.

Svar på tråden Tråden om Cystisk Fibros !