• tomcar1

    Tråden om Cystisk Fibros !

    Hej !
    Jag vill bara kolla hur många här på FL, som har någon "realtion" till sjukdomen cystisk fibros ? Det verkar finnas en del och här kanske vi kan utbyta erfarenheter med varandra. Har märkt att det kanke finns ett sådant behov. Jag har själv cystisk fibros. Är dock inte förälder men har som sagt själv cf och kan kanske dela med mig av mina erfarenheter, så gott det går. Välkomna hit och fråga på. Jag hoppas att vi blir några stycken !
    Mvh tomcar1

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-02-01 21:18:06:
    Hej igen !
    Trevligt att se, att flera kikat in. Jag tror att vi kan ha mycket nytta av varandras erfarenheter. Väl mött !

  • Svar på tråden Tråden om Cystisk Fibros !
  • tomcar1

    Puzzel 25 och snoffsan...pcd är en närbesläktad sjukdom till Cf. Man behandlas på liknande sett medicinskt som vid cf.Jag rekommenderar er att gå in på riksförbundet cystisk fibros hemsida www.rfcf.se, där står massor om PCD.

    Snoffsan...vad är PELF-mottagningen för något ?

    Esping... delta F509 är mycket riktigt en av alla mutationer som kan ge cf. Jag har den samt en annan som jag inte kommer ihåg nu. En från mamma och en från pappa. Det finns väldigt många olika mutationer, men delta F509 är den mest vanliga. Erat barn får i sin tur kontrollera innan det barnet skaffar familj, så inte barnbarnet får CF.
    Mvh tomcar1

  • tomcar1

    Till allihop där diagnosen cf ställts...
    Vilket cf-center tillhör ni ? Själv bor jag i Linköping och kontrolleras där, men gör mina årskontroller på Huddinge cf-center.
    Mvh tomcar1

  • tomcar1

    Lillefot76...vilka läkare finns där ? Jobbar Anders Lindblad kvar där ? Han jobbade på Huddinge en gång i tiden och likaså Birgitta Strandvik, som nu gått i pension.
    Mvh tomcar1

  • tomcar1

    Ja, vad kul att några är kvar sedan jag var yngre. Jag tror att jag var 17 när jag träffade Anders första gångerna. Tycker ni att cf-teamet är bra annars ? För det kan ju skilja sig jättemycket mellan cf-centra .

  • tomcar1

    verrron...vad tycker du om dem i Huddinge ? Jag tycker att det är helt okej att gå där. Vissa gillar man mindre och vissa mer. Brukar ni bo på Ronals Mc Donal ? Oftast gör jag det, men jag har även fått bo på hotell.

  • tomcar1

    anna01, jo det fanns en Birgitta Strandvik där. Har haft henne själv.
    Kul att du finner det skönt att få ventilera och fråga på här. Vi förstår och känner med varandra. Ångrar inte ett dugg att jag startade denna tråd. Märkte att behovet fanns !

    Lillefot76. RMD är kanon. Bra avstånd till och från sjukhuset. Du kan fixa din mat när du känner för det. Du slipper att vara beroende av att äta ute på olika restauranger. Jag och gubben om jhan är med, trivs verkligen. Min syster brukar också bo där och dom trivs med.
    Mvh tomcar1

  • tomcar1

    verrron...hade din moster CF ?

    Jo, att läkarna säger olika det är nog något som vi alla upplever. Denna prestige...
    Det är svårt att samarbeta många gånger. Man får bråka muntligt med dem allt för ofta !

    Lillefot76, absolut värt att testa.

    Vad tar era barn för enzymer ?

    Ha det gott, ska gå och krama kudden nu. Vi ses.
    Mvh tomcar1

  • tomcar1

    Hej !
    Själv tar jag Creon Forte (f.d Pancreon forte).
    Tingeling13...hur många kapslar tar din son ? Själv tar jag 2-3/måltid. Och vad jag har förstått så är detta en väldigt liten dos.
    Mvh tomcar1

Svar på tråden Tråden om Cystisk Fibros !