Tråden om Cystisk Fibros !

saltsill...ska Marie Johanesson sluta ? Vad ska hon göra istället nu ? Hade Marie när hon var i Huddinge och jobbade. Även Leif i Lund (välkänd läkare för de flesta cf:are) ska sluta !

Mvh tomcar1

EsMamma...tack för svaret. Kan ju förstå att man kanske vill pröva på något nytt, men det är verkligen en förlust för oss cf-patienter.
Mvh tomcar1

Hej allihop !
Jag önskar er alla en glad påsk och jag hoppas att alla cf:are får må bra och inte åker på några infektioner !
Påskkramar från tomcar1

Hej här inne !
Hur mår ni allihop med vattenkoppor, magsjuka och förkylningar ?
Själv mår jag bra, mår bara lite illa efter allt påskgodis, men det är ju självförvållat : )
Mvh tomcar1

Hej !
Vaknade i natt och hade så ont i magen. Min cf-mage sa ifrån. Den orkar helt enkelt inte med hur mycket godis och fet mat, som helst : (
Att jag aldrig lär mig!
Mvh tomcar1

Jaylin...antagligen biverkan av Nebcina en sorts antibiotika som ges intravenöst. Är själv hörselskada pga den och har hörapparter i båda öronen. Nu för tiden är man så noga med koncentrationer, men när jag var tonåring, då hävde man bara på doserna.
Mvh tomcar1

Jaylin...jag är född 72...resten får du räkna ut själv : ) och ja, dimtält känner jag väl till. Din bros sjukdomshistoria låter väldigt bekant. Det vill säga, jag har varit med om lika. Min mamma for också som en skottspole fram och tillbaka till sjukhuset. Jag hade dropp hemma också sista tiden, men sedan jag fick mina nya lungor har jag nästan aldrig IV-behandling. SKÖNT !
Mvh tomcar1

Hej gänget !
Hur har ni det i det ljuvliga och varma vårvädret ? Jag hoppas att infektionerna börjar ge med sig, men ibland kan de även sätta fart, när det blir varmare ute. Jag mår själv ganska bra och har pysslat i trädgården idag. Älskar trädgårdspyssel och att plantera växter ! Ha det gott allihop !
Kram från tomcar1

Hej igen !
Jo, vi säger banka och det har jag blivit många gånger *ler*.Syrran med. Nu för tiden trodde jag inte att man gjorde det, då det på senare tid har ansetts skada lungorna på längre sikt. Jag tyckte dock att det var skönt att bli bankad, när jag hade de gamla lungorna. Dt var ju både massage och andningshjälp på samma gång liksom.
Jo, någon gång har jag allt haft dropp. Men det är typ 1 gång vartannat år. Det har varit lite olika. Vet jag eller bekanta att de är förkylda och vi har bestämt att vi ska hälsa på, då åker vi inte dit. De flesta vi känner har fattat att det inte går att umås då, men en del hör inte av sig alls och när man kommer dit rinner näsorna och de hostar rätt ut. Är ju fortfrande känslig pga att min transplantationsmedicinering sätter ned immunförsvaret.
Cilla och Fredde har jag läst och även gett bort till bekanta som har barn. En bra bok, för de mindre barnen som behöver lära sig vad cf är på ett enkelt sätt.
När jag svettas kan jag också bli vit av salt och min man brukar säga tvi och usch när han pussar mig på sommaren och det är varmt. Vi brukar skoja och säga att jag är en salt "böna".

Titta gärna på min sida om cf: www.freewebs.com/cystiskfibros
Och som jag sagt ill alla andra, det är bara att fråga på . Det jag inte kan svara på, kan jag försöka ta reda på.
Mvh tomcar1

Jaylin...det låter bra att de kollar upp dig ordentligt inför bildandet av familj. Jag vet att de tagit liknande prover på mig och min syster efetrsom vår cf skiljer sig så mycket åt, fast vi har samma mutation.

Du kan ju alltid maila till rfcf och kolla om de ha cilla och fredde på info@rfcf.se
Tyvärr har jag inget ex. själv annars kunde du ha fått det.

Mvh tomcar1