Tråden om Cystisk Fibros !

Tingeling 13...jo, det är nog jag som tänker på mängden pancrease och blandar ihop det.
Mvh tomcar1

snoffsan...jo PCD är ganska likt cf behandlingsmässigt. Kan inte så jättemycket om PCD, men vet att man saknar flimmerhår eller att det har med dessa att göra, så att slem inte rör sig uppåt i t.ex luftrören. Flimmerhåren står helt enkelt stilla. Normalt sett rör de ju på sig.
Mvh tomcar1

Bagarberta...du ska begära att få ta ett blodprov för att kolla CF. Eftersom det ligger i släkten för din del, så har du stor anledning att testa dig. Det är ännu viktigare om du ska skaffa barn, att både du och din kille testas då. Min gubbe har fått lämnat blodprov och han hade inga anlag för cf : )

Grodan1981...visst älskar man sitt barn trots funktionshinder, men man får inte glömma bort att det ändå är barnet som ska växa upp med denna sjukdom.

Mvh tomcar1

Bagarberta...jag tycker ändå att du kan ringa till din vårdcentral och be att få tid till en läkare. Förklara att du har CF i släkten och att du vill testa dig själv. Det går ju att försöka iallafall.

Tingeling13, håller med dig om att det faktiskt är barnet som ska utsättas för alla behandlingar om de får cf, inte föräldrarna och då måste man ta sig en funderare till ang. CF.

Bagarberta, jag fick min diagnos när jag var 6 månader gammal.

mia A, jag tycker att du ska stå får dig (om du orkar) och ta upp detta med pcd. Tyvärr vet jag inte riktigt hur man kollar en eventuell diagnos för PCD.

Mvh tomcar1

Välkommen hit syrran (cystsk fibros).
Jojo01, välkommen hit även du.

Mvh tomcar1

Hej Puzzel 25, du har ju säkert fått många svar på dina frågor redan. Jag svarar på dina frågor utifrån mina erfarenheter.
Ja, man kan ha cf även fast röntgen inte visar några konstigheter. Man kan ju ha mer bekymmer med magen och tvärtom.

Oftast om man har mer bekymmer med lungorna, då visar sig det ganska tidigt och då också på röntgen ganska snart. Alla behöver inte få bekymmer med både lungor och mage. Oftast har man mer bekymmer med det ena, men ändå en påverkan på mage eller lungor. Det finns cf-pateinetr som klarar sig utan att ta enzymer till mat, men de är få till antalet.
Det jag har hört är att medicinerna egentligen har en ganska liten del av själva sjukdomsförloppet att göra. Jag har hört av cf-läkare, att det beror lite på vilken mutation du har och att man försöker hitta ytterligare ett "fel". T.ex jag och min syster har båda cf och samma mutation, men hon mår mycket bättre än jag har gjort hela mitt liv och vi har haft helt olika förutsättningar. Det försöker man nu8 att nysta ut, varför sjukdomsförloppet kan vara så olika mellan cf-syskon. Dessa förutsättningar ska man givetvis behandla ändock med de mediciner man får och på så vis bibehålla den grad av sjukdomen man ändå har. Hoppas att du och ni andra förstår vad jag menar...
Mvh tomcar1
Hej!
Anna med Hilma här som utreds för Cf på Hs.Och jag har lite frågor!
Kan man ha CF men att det inte syns nått på lungröntgen?
Får i regel alla som har Cf problem med BÅDE magen och lungorna förr eller senare?
Är det medicinerna som styr hur länge man kan leva med sjukdomen?
Dör man tidigare om man slarvar?

Tingeling13, har ni fått möjlighet att prata med psykolog på cf-center vid årskontrollerna ? Det brukar vara ganska bra, de vet ju oftast vad de pratar om där.
Mvh tomcar1

Känner mig lite stolt faktiskt att jag startade denna tråd. Visste ju att några av er hade frågor och chansade. Kul att vi kan hjälpa varandra med frågor och svar.
Mvh tomcar1

verrron....
Jag kan få jätteont i magen och kräkas. Det händer dock inte så ofta, men det händer särskilt vid de tillfällen som jag ätit fet mat. Ofta kommer maten upp osmält från ett par dagar tillbaks och det är inget trevligt : (
Mvh tomcar1