Tråden om Cystisk Fibros !

Hej! Min kusin hade CF, hon gick bort i canser när hon var 9 . Varken min farbror eller hans fru visste att dom bar på anlaget. Har snackat med nån från CF-förbundet i lund när jag bodde i skåne och hon sa att om jag var orolig så va det inga problem att testa om jag bär på det. Men när jag ringde uppsala (hade då flyttat hem till västmanland igen ) Så sa dom att det bara va onödigt. Vet inte om jag ska testa eller inte. Såg ju hur min kusin mådde, och jag vet inte om jag vill utsätta mina barn för det. Fast det va 10 år sedan, det kanske har hänt mer i forskningen nu med behandling å sånt?

Beklagar att din kusin gick bort Bagarberta. Min kusin är nu 15. Han har bra dagar och dåliga dagar. Han är en väldigt aktiv killer håller på med en hel drös med sporter och är väldigt duktig framförallt på att simma och spela fotboll. Precis som din farbror och hans fru så visste inte min faster och farbror att dom var annlagsbärare, dom har fyra andra barn, alla äldre och ingen av dem är sjuka.

Jag har inga planer på barn just nu men vill gärna ha dem i framtiden. Vill inte testa mig för att jag vill inte veta. Mina föräldrar blev erbjunda massor av test när jag föddes och dom tackade nej för dom hade inga planer på att inte ha mig om nåt var fel. Min pappa berättade det för mig för flera år sedan. Han avslutade det hela med att säga att anledningen var att dom skulle älska barnet vad som än hände. Den historien har fastnat hos mig och därför vill jag inte veta. Sen vet jag också att behandlingen blir bättre och bättre hela tiden och att medel livs längden går up varje år. Så vem vet, när jag får barn kanske dom kan bota CF

*håller tummarna att det händer snart*

Grodan81: Tur att de finns folk som dig OM min son skulle ha Cf nu så hoppas jag det finns såna underbara själar som dig på sjukhuset.

Bagarberta: Uppsala ja- ett konstigt ställe det där. Är uppvuxen i Uppsala och bodde fortfarande där när jag väntade min son Mio. Vid inskrivningen när jag berättade att min bror gått bort i Cf sa de att det inte var nödvändigt att testa mig om jag bar på anlagen.
Idag är Mio 6 år och ska utredas om han har Cf

Grodan1981
, ja det va fint det som din pappa sa! Jo, jag kommer älska våra barn vare sig dom har någon sjukdom, är handikappade fysikt eller vad som hellst, men bilden av min kusin som ligger dubbelvikt över en kudde å "huffar" upp slem är fast etsad i mitt huvud. Alldeles tårögd å dan efteråt, men ooo så tapper hon var.

anna01 , men om ens syskon haft CF så borde det väl vara en självklarhet att testa dig å dina barn? Kan man tycka iaf.

Hur går ett sånt test till?

Bagarberta...du ska begära att få ta ett blodprov för att kolla CF. Eftersom det ligger i släkten för din del, så har du stor anledning att testa dig. Det är ännu viktigare om du ska skaffa barn, att både du och din kille testas då. Min gubbe har fått lämnat blodprov och han hade inga anlag för cf : )

Grodan1981...visst älskar man sitt barn trots funktionshinder, men man får inte glömma bort att det ändå är barnet som ska växa upp med denna sjukdom.

Mvh tomcar1

Oki, tack för ditt svar tomcar1!
Jag bor i västerås (västmanland) Vart ska jag höra av mig då? Gillade som sagt inte uppsala då dom inte tyckte det va nödvänligt å tyckte att jag va lite fånig som oroade mig!

Men inte testar de alla som har Cf i släkten. En kusin är ju ändå inte jättenära (tillräckligt nära om jag får bestämma, men det får jag ju inte)

anna01 däremot vars BROR hade CF ser jag som en självklar människa att låta testas.

Men min syster fick INTE testa sig när hon väntade barn, det skulle bli alldeles för dyrt och sannolikheten att hon också skulle få ett barn med Cf var såååå liten fick hon till svar.
Så vad vi tycker spelar ingen roll.

Och som sagt visst älskar man sina barn så oerhört mycke oavsett handikapp, men man ska ändå tänka på att det är BARNET som ska leva med sjukdommen och dess verkan i hela deras liv och inte vi som föräldrar.

Barn/ungdomar och vuxna dör fortfarande pga Cf. Visst har behandlingen blivit MYCKET bättre och dödstalet har minskat JÄTTEMYCKET men det är inte ett lätt liv som väntar dem.
Det krävs mycket jobb och MÅNGA tårar att må såpass bra att man kan leva ett vanligt liv om det ens är möjligt

FÖRLÅT för detta negativa inlägg men jag vill bara att man ska tänka ett steg längre. Visst skulle inte JAG välja bort min son, men om du frågar honom idag så skulle han själv välja bort sig . Han är så JÄVLA-trött på sin Cf att han skulle kunna överväga döden som utväg på sin sjukdom.
Och då mår han bra i sin Cf.
Han är så trött på alla måsten, all tid behandlingen tar, alla sjukhusbesök, alla prover som ska tas, alla mediciner och särskilt inhalationerna.
Detta gör ont i ett föräldrarhjärta.

Om jag blev gravid idag och det skulle visa sig att fostret hade Cf så hade jag allvarligt funderat över att göra abort. Om jag skulle göra det om det vore på riktigt vet jag inte men jag skulle verkligen övervägt det.

Bagarberta...jag tycker ändå att du kan ringa till din vårdcentral och be att få tid till en läkare. Förklara att du har CF i släkten och att du vill testa dig själv. Det går ju att försöka iallafall.

Tingeling13, håller med dig om att det faktiskt är barnet som ska utsättas för alla behandlingar om de får cf, inte föräldrarna och då måste man ta sig en funderare till ang. CF.

Hej alla sammans.
Tingeling13: blir så ledsen när jag läser att din son hellre skulle välja bort livet
De måste ju vara en smärta i en mammas hjärta som inte går att beskriva.

Har många funderingar om Mios prover skulle va positivt: kommer han bli mycke sjuk, är de mycke prover som ska tas ofta, hur kommer de gå i skolan m.m?
Hur görs svettestet?

Kram Anna.

Ni med barn som har Cf, har ni skuldbelagt er själva någon gång?
Hoppas ni inte blir sura för att jag frågar men jag känner skuld för att jag har vetat att anlagen legat i släkten och ångrar idag att jag inte KRÄVDE att de testade mig.