Tråden om Cystisk Fibros !

anna01: för sköldkörteln (kanske stavat fel).

Mina tjejer har ju utretts i 6 månader nu för att de tycker de är små. De väger ca 10,8 och är 87 långa och är 2,5 år. Det är ju fortfarande inget mot din lilla tjej. Det som har konfunderat läkarna så mycket är att mina tjejer äter MASSOR!

De har testat dem för allt vid det här laget. Men nu när cf visade sig negativt så kom en läkare där på PCD. Mina tjejer har inte fått ta provet än, men jag tror att de tar det genom ett sk borstprov i näsan och eller halsen och sen analyserar de flimmerhåren i det provet.

PCD är ju kort att flimmerhåren inte fungerar som de ska och det gör att lungorna blir dåliga och de får mycket infektioner eftersom flimmerhåren inte kan transportera bort smuts och slem.

Tänkte att om de misstänker CF men det inte är det och man har kvar problemen så borde de ju kanske testa för PCD.

Har hon fått näringsdrinkar och så? Mina tjejer ska få det nu trots att de faktiskt får i sig så mycket näring redan. Men de har tagit alla prover de kan nu och inget visar på att kroppen inte skulle kunna ta upp näring utan mer på att nåt är tokigt så att de verkligen behöver så mycket näring.

Nä jag/vi har aldrig skuldbelagt mig/oss. Vi hade i och för sig ingen aning om att vi bar på anlaget.

Beroende på vilken mutation han "har" (om det visar sig vara Cf) och med riktig behandling så behöver han inte bli sjukare än andra barn. Däremot MÅSTE man vara snabb med behandlig vid infektions-symtom och noga med den förebyggande behandlingen.

Jonathan mår som sagt bra idag efter mycke behandling. IV behandling 10 dagar i månaden i nästan 4 år gav resultat. Men det var en stor belastning på oss som föräldrar, en riktigt jobbig tid som nu gett lön för mödan.
Barnen "kan" må helt okej men det krävs mycket jobb av oss föräldrar.

Och att Jonathan är deppig just nu hör väl till antar jag. Att man blir trött på sitt liv händer ju alla. Synd bara att han känner så när han fortfarande är så ung men det har ju med sjukdommen att göra. Alltså att man blir trött på den menar jag.

Jag kan få dåligt samvete över att jag som mamma inte tog tag och begärde en utredning av min dotter tidigare efter att hon vart så sjuk i då tre månader.
Men litade på läkarna stenhårt.
3 gånger åkte jag in på akuten OCH bev inlagd med min Hilma innan dom gjorde nått.
Dom skickade hem oss med koksalt varje gång!!!!Sa att förkylningar kunde vara långdragna när dom är så små.
En av dom gångerna hade hon haft andnöd hemma 3 gånger innan vi hamna där.
Andra gången hade hon gått ner 400 gram på 3 dar för att hon kräktes så mycket.Fick sondmatas och inhalera luftvidgande var 3 timme.
Ändå så skikades vi hem 2 dar senare åter med bara koksalt.
Fattar inte nu.Att jag fann mig i det och inte ifrågasatte dom.
Tror jag var sååå trött att jag bara gjorde det dom bad mig om.Orka inte reflektera.
Nu kämpar jag.
Min dotter får idag inhalationer med en Ailos var 6 timme.
Och det blir bättre tack vare det.Annars så är hon jätte slemmig i halsen och får svårt att syre sätta sig.
Hon är en glad liten skrutta.Ibland tänker man inte på att hon är sjuk.
Men hon vet ju inget annat.Har vart så här så länge som jag kan minnas.
Förutom på bb.
*kramar om er alla som orkat läsa ända hit!*

Jag får också dåligt samvete ibland...eller rätt ofta-
 
dels så tänker jag ofta på varför jag inte bad min sambo testa sig då jag visste att jag hade stor chans att vara anlagsbärare (eftersom jag hade en moster med CF)
 
och dels varför jag inte stod på mig mer.
Dottern var 6 VECKOR gammal då vi frågade läk 1:a gången om hon kunde ha CF men nej det kunde hon inte pga att hon inte  kräktes  slem- de lyssnade inte på alla andra symptom hon hade: dålig viktutveckling, åt som en häst men växte som en myra, alltid jobbiga förkylningar som var långdragna, otroligt blek, orkade ingenting och i slutet började hon även gå ner i vikt..

Men man litar ju på läk så ok tänkte vi hon har inte cf då.  Men min kära mor fortsatte att tjata (hon kände igen symptomen från sin syster) så jag fortsatte tjata/fråga läk och frågade om vi kunde få göra ett svetttest men NEJ det fick vi inte för det fanns "ingen indikation på/misstanke för" (citerade från journalen) att hon skulle ha CF.

Tillslut, när vi kom till den 5:e (!!) läk, då dottern var 9 mån gammal så vart vi skickade till umeå för svetttest två dar senare, när hon var 9,5 mån gammal fick hon ätligen diagnosen.

Ja justja, glömde, även när hon var 3 mån så reagerade bvc och trodde/tyckte hon hade cf (med tanke pås ymptom + att jag åtminstone hade cf i släkten) och skickade därför oss "akut" upp på barn så vi fick komma redan samma dag men inte ens då valde läk på barn att kolla upp om hon hade CF.

SÅ jag önskar verkligen att jag hade stått på mig mer!!!

Hejsan! Är syster till tomcar1 och har också cystisk fibros. Ni är välkomna med frågor om det är ngt ni undrar över.
Tjingeling

Hej på er, jag o min man har två pojkar 3 år o 8 månader gamla. Vår minsting har cystisk fibros o han fick diagnosen när han var 3 månade. Han hade dålig viktuppgång o frekventa avföringar. Man misstänkte förs komjölksallergi o vi skickades hem. Han följde sin kurva men åt otroliga mångder. jag ammade honom 15 gånger per dygn o han bajsade ca 7 ggr per dag. Snacka om att man var slut av amningen. Vi kände ju att ngt var fel o till slut upptäckte man genom ett bajsprov att han inte hade nog ned fettspjälkande enzymer dvs att hans bukspottskörtel inte fungerade bra.

Därefter gjorda man dna analys som bekräftade att han har sjukdomen. Det var jobbigt men samtidigt fick vi en förklaring o det var skönt! Nu får han mediciner o all den behandling som finns tillgånglig o han mår jättebra. Har fått några antibiotikakurer vid snuva men inte haft några andra besvär än så länge. Han är 75 cm lång o väger 8600 gram så han är en ganska stor kille. Matglad är han också.

Vill bara säga att det går bra att leva med cf idag bara man sköter behandlingen, man kan leva ett bra o långt liv. Faran är väl att man får en allvarlig infektion vid fel tillfälle i livet. Vi går på Huddinge cf center o det är verkligen proffsiga där.

När mio va nyfödd åt han HELA tiden. Ammade dygnet runt. Kunde han ligga å suga en timme, sova en timme, amma en timme, sova så där höll han på tills han var 1 1/2 månad sen var jag så slut en lördag kväll å de stack som nålat ibrösten för han hade sugit ut dem så vi gick upp till macken och köpte babysemp då åt han å sov i fyra timmar i streck. De va så skönt. Sen amma jag och gav flaska tills han va 3 1/2 månad. Han bajsade också massor massor, fast jag trodde de va normalt. Men Max har inte alls bajsat så där mycke när han va liten.
Men Mios avföring va inte konstig när han va liten. Senapsfärgat med flan i.

Ser att de inte bara är jag som känner skuld ibland.
Men de känns skönt å läsa när ni skriver att dom mår bra och att de går att leva ett normalt och långt liv Själv har jag ju bara negativ erfarenhet av Cf.

Kram på er....

Välkommen hit syrran (cystsk fibros).
Jojo01, välkommen hit även du.

Mvh tomcar1