Tråden om Cystisk Fibros !

jojo01:
Tack för ett snabbt svar.
Ja hon testas ju som sagt för många olika saker bla gluten, men läkare trodde inte på gluten eftersom hon inte utsatts för gluten när det hela startade. Läkaren sa oxå att cf ju är ovanligt, men med barn som har de symptom vår dotter har testar man för att utesluta cf sa hon. Hon ska även testas för sköldkörtel nivåer, bajs prov o urin prov. Äter ofta har vår tös gjort hela tiden o första 3 mån ungefär så bajsade hon kopiösa mängder, nu en gång om dan ibland bara varannan.
Ja ovissheten är jobbig o till skaen hör att alla proverna är inte tagna eftersom hennes små kärl strejkade efter 1 rör o de ska ha 5!

Det går att leva ett vanligt liv, det krävs bara lite mer planering.

Vår son är snart 12 år och det var några tuffa år mellan 3-5 års åldern men nu mår han mycket bättre.
Hans vardag idag är:

Frukost och medicinering (tabletter), följt av inhalation och andningsgymnastik.
Lunch och medicinering, full fart på rasten.
Middag och medicinering (tabletter)
Kvällsmat medicinering (tabletter), följt av inhalation och andningsgymnastik vid behov.

Ungefär som i vilken anna familj som helst.
Det enda som egentiligen inte är som hos alla andra är ju inhalationerna.

Han har under de senaste 4 åren haft intravenös behandling bara en gång per år vilket är superskönt, där är det som jag tycker är värst i behandlingen av Cf.

Har någon några frågor så tveka inte att ställa dem.

Våran historia är ganska lik jojo01s. Emil gick inte upp i vikt, men var för övrigt pigg och glad och utvecklades helt normalt. Ammade jämt, bajsade ännu oftare (inga 6-8 ggr per dag, utan mera det dubbla). Varje ggn han åt, och ofta någon gång emellan bajsade han. Slemmigt var det också.

Emil har inte haft några lungproblem hittills. Han klarade tom em mycket svår sjukdomsperiod i vintras (inte en direkt följd av CFen) med 3 veckors vård i respirator utan att få lunginflammation.

Emil medicinerar varje ggn han äter något med fett i. Annars är det mediciner på morgonen (i samband med frukosten), 2 slemlösande mediciner vid em-fikat, och mediciner vid kvällsfikat.

Andningsgymnastik i form av springande runt i huset, hoppande på studsmatta och/eller pilatesboll försöker vi hinna med 2 ggr per dag. Blir inte alltid så dock. Inhalationer kör vi enbart om han blir förkyld, och det börjar rossla neråt luftrören.

Han har precis börjat på dagis, så nu får vi se hur lätt han blir förkyld. Han har beviljats 20 timmar resurstid per vecka, så att det finns 1 person som sitta med honom under lunch och em-fika, samt se till att han får ett "spring"-pass på fm. Likaså ska den personen kunna gå undan med honom om det är mycket snorigt i barngruppen.

Esmamma...ska Emil gå i vanlig barngrupp dvs 18 barn i gruppen eller är det något specialdagis? Varför jag undrar är för att de sa i Huddinge att det inte var så bra med stora barngrupper för barn med cf. Men det skulle vara skönt att ha honom på vanligt dagis då storebror är på ett sådant.

Jag märker att vi gör lite olika i bahandlingen vi inhalerar morgon o kväll lus några extra gånger när han är förkyld. Men det kanske beror på hur sjukdomen är hos personen i fråga. Har er son en klassisk cf eller en lindrig variant?

Tingeling13...Skönt att höra att er kille mår bra. Det är ju inte mycket intravenös behandling han har fått. Han har klarat sig bra!!! Gick han på vanligt dagis?

Kram på er!

Vi bor i Uppsala, och hör därmed till Uppsala CF-center. Personalen där är helt fantastisk!!! Jag känner inte alls igen mig i de negativa tongångarna jag nu sett i andra inlägg här i tråden. Men de kanske inte heller gäller själva CF-centret, utan andra delar av Akademiska sjukhuset?

När Emil fick diagnosen så sa de iallafall att mina bröder kunde få testa sig om de ville. Ingen har gjort det än, men det är heller ingen av dem som funderar på barn just för tillfället. Min ena bror tänker nog inte heller testa sig "vill man ha barn så vill man" sa han tidigare. Men han kan ju hinna ändra sig

Emil äter Creon, totalt mellan 20 och 25 stycken per dygn. Han ammar fortfarande 2-3 ggr (kväll/natt/morgon).

Tingeling13, om din son mår så bra idag, kan han inte få "slarva" lite med inhalationerna, eller blir det mycket sämre då? Om han sköter övriga medicinerna och rör mycket på sig så kanske det räcker långt just nu? Kanske kunde han börja må lite bättre psykiskt om han slapp bara något/några måsten? Känner så med er och honom!!!!

jojo01: Emil har börjat på ett föräldrakooperativ med enbart 1 barngrupp. De blir totalt 20 barn, varav 11 stycken under 2,5 år. Vi trodde att de skulle vara 17-18 stycken, men när de bytte lokal så krävde kommunen att de tog in 3 barn till.

De kör hårt med handtvätt på dagiset. Det sitter ett handfat i hallen där alla tvättar händerna direkt när de kommer. De har också bytt till en antibakteriell tvål.

De barn som sover sover utomhus i vagnar (även när det är svinkallt). Alla har sin egen sovsäck.

Vi har delat ut broschyrer om CF till alla föräldrar (och personal). Vi skrev också ett litet brev där vi presenterade Emil, och berättade lite om hans problem och vilken medicinering (översiktligt) som han får. Jag tror på öppenhet och att man lättare visar hänsyn mot ett barn som man känner.

Emil har 2 ex av den vanligaste mutationen. Jag förstår inte riktigt vad du menar med klassisk cf? Emil har en (än så länge) väldigt lindrig variant vad det gäller lungorna, men en rätt tuff variant när det gäller magen.

Vi har haft mera kontakt med dietisten än med sjukgymnasten

Esmamma: Det låter ju jättebra med det där dagiset!!! Hoppas att vår lillkille kan gå på vanligt dagis också tillsammans med sin bror. Bra tips att informera alla föräldrar på dagis. Från vårt sjukhus har de erbjudit sig att komma till dagiset o informera föräldrar o barn samt fröknar om cf.

Använder ni dimtält? I huddinge är de väldigt positiva till atkillt använda dimtält på alla cf patienter men har läst någonstans att i uppsala så gör man i regel inte det. Vi vet inte hur vi ska göra med dimtält det är ju ganska mycket jox med det o sen har man väl inte riktigt kunnat se någre livsavgörande skillnader mellnan de som använder den o de som inte använder dimtält.

Jo man brukar säga att det finns två varianter av cf klassisk o lindrig. Oftast har de med indrig variant fortfarande en fungerande pankreas o får inte lungproblem lika tidigt, man kanske upptäcker sjukdomen först i vuxen ålder. Vår kille har en kombination av den vanligaste mutationen delta 508 och en annan vanlig mutation som heter del 394 tt vilket innebär att han har klassisk cf precis som eran emil. Men sjukdomen kan ju ändå variera mellan de som har klassisk cf o till och med mellan syskon trots att de har samma mutation. Har Emil några syskon?
Vår kille har inte heller några lungproblem än och vid senaste lungundersökningen visade det sig att han har helt normala lungor vilket känns så skönt!

EsMamma: De är nog mitt negativa sett att se på vården du läst. Men de gäller andra saker på Akis. Cf centret har jag aldrig varit på men väntar på att få komma dit då remissen äntligen är skickad. Min irritation går främst till Tierps sjukhus då de ringde upp och sa att provsvaren såg bra ut fast han inte ens tagit några prover Höjden av slarv.
Skönt att höra att de är bra på Cf centret då jag är ganska känslig just nu, väntan tar knäcken på mig.
Min bror hade en väldigt jobbig Cf och gick bort när han var 18 år gammal.
Skulle de visa sig att Mio har Cf så borde den va betydligt mildare eftersom de inte fattat misstanke fören nu och han blir 7 år om 12 dagar.