Tråden om Cystisk Fibros !

Jag har en son på snart 2 år som har CF. Fick diagnosen när han var 3 månader gammal. Hade då bara gått upp 450 gram sedan födelsen, trots att han åt som en häst (ammade).

Han har inga lungproblem.

Våran historia är ganska lik jojo01s. Emil gick inte upp i vikt, men var för övrigt pigg och glad och utvecklades helt normalt. Ammade jämt, bajsade ännu oftare (inga 6-8 ggr per dag, utan mera det dubbla). Varje ggn han åt, och ofta någon gång emellan bajsade han. Slemmigt var det också.

Emil har inte haft några lungproblem hittills. Han klarade tom em mycket svår sjukdomsperiod i vintras (inte en direkt följd av CFen) med 3 veckors vård i respirator utan att få lunginflammation.

Emil medicinerar varje ggn han äter något med fett i. Annars är det mediciner på morgonen (i samband med frukosten), 2 slemlösande mediciner vid em-fikat, och mediciner vid kvällsfikat.

Andningsgymnastik i form av springande runt i huset, hoppande på studsmatta och/eller pilatesboll försöker vi hinna med 2 ggr per dag. Blir inte alltid så dock. Inhalationer kör vi enbart om han blir förkyld, och det börjar rossla neråt luftrören.

Han har precis börjat på dagis, så nu får vi se hur lätt han blir förkyld. Han har beviljats 20 timmar resurstid per vecka, så att det finns 1 person som sitta med honom under lunch och em-fika, samt se till att han får ett "spring"-pass på fm. Likaså ska den personen kunna gå undan med honom om det är mycket snorigt i barngruppen.

Vi bor i Uppsala, och hör därmed till Uppsala CF-center. Personalen där är helt fantastisk!!! Jag känner inte alls igen mig i de negativa tongångarna jag nu sett i andra inlägg här i tråden. Men de kanske inte heller gäller själva CF-centret, utan andra delar av Akademiska sjukhuset?

När Emil fick diagnosen så sa de iallafall att mina bröder kunde få testa sig om de ville. Ingen har gjort det än, men det är heller ingen av dem som funderar på barn just för tillfället. Min ena bror tänker nog inte heller testa sig "vill man ha barn så vill man" sa han tidigare. Men han kan ju hinna ändra sig

Emil äter Creon, totalt mellan 20 och 25 stycken per dygn. Han ammar fortfarande 2-3 ggr (kväll/natt/morgon).

Tingeling13, om din son mår så bra idag, kan han inte få "slarva" lite med inhalationerna, eller blir det mycket sämre då? Om han sköter övriga medicinerna och rör mycket på sig så kanske det räcker långt just nu? Kanske kunde han börja må lite bättre psykiskt om han slapp bara något/några måsten? Känner så med er och honom!!!!

jojo01: Emil har börjat på ett föräldrakooperativ med enbart 1 barngrupp. De blir totalt 20 barn, varav 11 stycken under 2,5 år. Vi trodde att de skulle vara 17-18 stycken, men när de bytte lokal så krävde kommunen att de tog in 3 barn till.

De kör hårt med handtvätt på dagiset. Det sitter ett handfat i hallen där alla tvättar händerna direkt när de kommer. De har också bytt till en antibakteriell tvål.

De barn som sover sover utomhus i vagnar (även när det är svinkallt). Alla har sin egen sovsäck.

Vi har delat ut broschyrer om CF till alla föräldrar (och personal). Vi skrev också ett litet brev där vi presenterade Emil, och berättade lite om hans problem och vilken medicinering (översiktligt) som han får. Jag tror på öppenhet och att man lättare visar hänsyn mot ett barn som man känner.

Emil har 2 ex av den vanligaste mutationen. Jag förstår inte riktigt vad du menar med klassisk cf? Emil har en (än så länge) väldigt lindrig variant vad det gäller lungorna, men en rätt tuff variant när det gäller magen.

Vi har haft mera kontakt med dietisten än med sjukgymnasten

Tingeling13: Min man har en syssling med CF, en tjej som är 13-14 år. Hon har lite lungproblem och inhalerar 2-3 ggr per dag. Hon har sin ailos stående på skrivbordet bredvid datorn. Så hon sitter och spelar spel, tittar på film eller surfar samtidigt som hon inhalerar. Men ni kanske också har på något liknande sett?

Har ni pratat något med kurator och läkare om hur Jonathan mår nu? För att få lite råd, tips och andra idéer kanske?

jojo01: Nej, dimtält är ingenting man kör med i Uppsala. Marie Johannesson som är chef där, kommer tidigare från Huddinge (var där i typ 16 år har jag för mig), men hon tycker uppenbarligen att det inte ger några större fördelar.

I Uppsala kör man heller inte med näringsdropp, som jag tror mig ha uppfattat att man gör en del på Huddinge?

Emil har, peppar, peppar, aldrig behövt någon intravenös antibiotika.

Emil har 2 storebröder, men de är halvbröder. Så ingen av dem har CF (vi hade heller ingen aning om att vi bar på anlagen själva).

anna01: De är urgulliga och jättetrevliga på CF-centret. Såväl läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, kuratorer som dietister!!!! Ring och fråga om inte remissen kommit fram vetja! 611 27 60 så kommer du till de trevliga sköterskorna (eller telsvarare)! Du kan hälsa att det var Emils mamma som tyckte att du skulle ringa

Hej Anna!

Fråga på, jag tror att det är bättre att du frågar här än att du själv söker information på nätet. Det har hänt otroligt mycket de senaste 10 åren! Så mycket man hittar på internet är gammal information som inte stämmer längre.

I Emils fall är lungorna helt opåverkade, så det skulle inte synas på lungröntgen att han har CF.

Vad vi har förstått så kan Emil få besvär med lungorna senare, men det behöver inte bli så.

Varför vissa får besvär från magen och andra från lungorna och varför det blir så olika grader vet man idag inte. Man forskar på det för att försöka förstå.

Jag läste någon gång om en idag 60-årig man som fick diagnosen CF när han var 20 år. Han måste ju då rimligtvis ha en rakt igenom lindrig variant, eftersom han först levde 20 år utan behandling och idag är över 60 och pigg.

Vad har Hilma för "symtom" som gör att hon utreds för CF?

kram

Har också hört om en 4-5-årig flicka som inte har några magproblem alls. Hon tar ingen creon. Däremot kan hon inte slarva alls med sin lungmedicinering, för då åker hon på infektioner direkt.

Emil har precis börjat. Skolades in 1 vecka, var hemma sjuk 1 vecka (men då hade en av storebrorsorna varit hemma sjuk 2 dagar i veckan innan, så den förkylning behövde inte ha kommit från dagis), skolades in 1 vecka till.

Nu går han sin första "riktiga" vecka. Han är hostig fort-farande, men det är ingen djup hosta. Vi tolkar den mera som snor som rinner ner i halsen och retar.

Tillägg, Emil blir 2 år på tisdag