Tråden om Cystisk Fibros !

Hej på er, jag o min man har två pojkar 3 år o 8 månader gamla. Vår minsting har cystisk fibros o han fick diagnosen när han var 3 månade. Han hade dålig viktuppgång o frekventa avföringar. Man misstänkte förs komjölksallergi o vi skickades hem. Han följde sin kurva men åt otroliga mångder. jag ammade honom 15 gånger per dygn o han bajsade ca 7 ggr per dag. Snacka om att man var slut av amningen. Vi kände ju att ngt var fel o till slut upptäckte man genom ett bajsprov att han inte hade nog ned fettspjälkande enzymer dvs att hans bukspottskörtel inte fungerade bra.

Därefter gjorda man dna analys som bekräftade att han har sjukdomen. Det var jobbigt men samtidigt fick vi en förklaring o det var skönt! Nu får han mediciner o all den behandling som finns tillgånglig o han mår jättebra. Har fått några antibiotikakurer vid snuva men inte haft några andra besvär än så länge. Han är 75 cm lång o väger 8600 gram så han är en ganska stor kille. Matglad är han också.

Vill bara säga att det går bra att leva med cf idag bara man sköter behandlingen, man kan leva ett bra o långt liv. Faran är väl att man får en allvarlig infektion vid fel tillfälle i livet. Vi går på Huddinge cf center o det är verkligen proffsiga där.

jmmm...Som du kanske vet så är ju cystisk fibros en ganska ovanlig sjukdom så de kan ju bara vilja testa henne för att utesluta sjukdomen Bara för att hon inte går i vikt bbetyder det ju inte att hon har cf. Det kan ju tex vara glutenintolerans.

Det vi märkte på vår kille var att han förutom trög viktuppgång var att han åt otroligt stora mängder och att han bajsade ofta (5-8 ggr om dagen) Bajset var oljigt/glansigt pga att han inte kunde ta upp fett. Det kändes som att han åt och efter det bajsade han ganska fort o sen åt han igen osv... Hans barnbeck(barnets första bajs) var segt, vi fick i stort sätt dra ut det. Sen smakade han ganska salt men det är svårt att avgöra bara utifrån det.

Vår kille har inte haft några lungpronlem ännu men vi kan höra att det rosslar ibland. Men det går bort när man gör lite andningsgymnastik o ger mediciner. Det kändes ju hemskt att få veta att han har cf men nu idag inser man att det faktiskt går att leva med det och att han mår bra vilket känns skönt. Självklart vill man inte att ens barn ska ha sjukdomen men man måste acceptera det man har ju faktiskt inget annat val. Sen är det ju en sjukdom där det krävs mycket behandling o en stor insats från föräldrarna men på ett sätt är det bra att man får "jobba" för då hinner man inte sitta o grubla o man kan själv påverka hans hälsotillstånd i visst avseende.

Jag hoppas att allt går bra med testerna o att er lilla tjej minte har cf. Men annars vet du att vi finns här. Kram

Esmamma...ska Emil gå i vanlig barngrupp dvs 18 barn i gruppen eller är det något specialdagis? Varför jag undrar är för att de sa i Huddinge att det inte var så bra med stora barngrupper för barn med cf. Men det skulle vara skönt att ha honom på vanligt dagis då storebror är på ett sådant.

Jag märker att vi gör lite olika i bahandlingen vi inhalerar morgon o kväll lus några extra gånger när han är förkyld. Men det kanske beror på hur sjukdomen är hos personen i fråga. Har er son en klassisk cf eller en lindrig variant?

Tingeling13...Skönt att höra att er kille mår bra. Det är ju inte mycket intravenös behandling han har fått. Han har klarat sig bra!!! Gick han på vanligt dagis?

Kram på er!

Esmamma: Det låter ju jättebra med det där dagiset!!! Hoppas att vår lillkille kan gå på vanligt dagis också tillsammans med sin bror. Bra tips att informera alla föräldrar på dagis. Från vårt sjukhus har de erbjudit sig att komma till dagiset o informera föräldrar o barn samt fröknar om cf.

Använder ni dimtält? I huddinge är de väldigt positiva till atkillt använda dimtält på alla cf patienter men har läst någonstans att i uppsala så gör man i regel inte det. Vi vet inte hur vi ska göra med dimtält det är ju ganska mycket jox med det o sen har man väl inte riktigt kunnat se någre livsavgörande skillnader mellnan de som använder den o de som inte använder dimtält.

Jo man brukar säga att det finns två varianter av cf klassisk o lindrig. Oftast har de med indrig variant fortfarande en fungerande pankreas o får inte lungproblem lika tidigt, man kanske upptäcker sjukdomen först i vuxen ålder. Vår kille har en kombination av den vanligaste mutationen delta 508 och en annan vanlig mutation som heter del 394 tt vilket innebär att han har klassisk cf precis som eran emil. Men sjukdomen kan ju ändå variera mellan de som har klassisk cf o till och med mellan syskon trots att de har samma mutation. Har Emil några syskon?
Vår kille har inte heller några lungproblem än och vid senaste lungundersökningen visade det sig att han har helt normala lungor vilket känns så skönt!

Anna: Du har ju nästan fått svar på dina frågor. Men jag tänkte berätta att min son som är snart 8 månade också har cf. Hans lungor är också opåverkade och mår bra. Märker egentligen ingen skillnad på honom o storebror(som är frisk) förutom att vi ger honom mediciner och att vi gör andningsgymnastik. Visst blir det mycket extrajobb men jag tror att det är viktigt med förebyggande behandling.

Självklart är medicineringen o behandlingen viktig för prognosen. Man kan söka vårdbidrag och om man får det beviljat kan man ju alltid gå ner i arbetstid utan att gå miste om så mycket pengar.

Puzzle25: Jag förstår dina känslor o kan känna igen dom hos mig själv periodvis. Det enda jag var intresserad av att veta från läkarna från början var när kommer han att dö. Och precis som du kände jag att nej det här är inte sant, snälla väck mig någon från denna mardröm. Men idag känns det okej men det är ju alltid en sorg att ens barn inte är friskt för det är ju det käraste vi har. Sen är ju vår lillkille så pigg o härlig som vilket annat barn så man glömmer bort att han har en kronisk sjukdom. Men som jag sagt så går den att leva med.

Nu vet du ju inte om hon har sjukdomen. Och om hon har denn så kommer hon att må bättre när hon får all den medicinering o behandling hon behöver. Om du inte orkar med behandlingen så kan du söka hjälp via kommunen för att få avlastning. Du kan också söka vårdbidrag via Försäkringskassan. Men när man får in rutinerna så går behandlingen ganska smidigt men som sagt jag o min man delar på sysslorna.

Människor med cf är inte mer infektionskänsliga men när man väl får en infektion måste man få antibiotika behandling för att bakterier inte ska växa till sig. Sen kan infektionerna bli mer långdragna än hos icke cf:are. Men jag tycker inte att du ska oroa dig för allt nu utan om det visar sig att hon har cf kommer du att få all den information du behöver från ett cf center finns i Huddinge o uppsala. Där får man träffa läkare, sköterska, dietist, sjukgymnast o psykolog. Det tar väl hand om en.

Vi har försökt att inte fokusera på det negativa (självklart gör man det i början o innan man vet vad det är för fel) utan vi försöker se positivt på sjukdomen som är en del av vår son. Detta för att han själv ska kunna känna att han kan leva med sjukdomen o tycka om sig själv trots det. Mitt måtto är när det käns tungt att det hjälper ju ingen att jag går omkring o mår dåligt allra minst min son! Han ju här nu o vi ska visa honom att livet är härligt!

Stor kram!

Gomorron på er allihopa. Här i Norrbotten är det strålande sol men lite kallt brrr... Men vi ska gå ut o ta en promenad o åka pulka.

Puzzle25...Det där med att känslorna går upp o ner ett tag får man försöka stå ut med. Själv tyckte jag att ovissheten var värst o även den dagen vi fick veta att han har cf var fylld med ångest. Men efter det har det bara blivit bättre mycket ppå grund av att han själv börjat må bättre o kunnat göra annat än bara äta o bajsa. Jag är övertygad om att det kommer att gå bra hur det än blir med din lilla Hilma. Sen ska man ju också tillåta sig att vara ledsen o arg o tycka att livet är orättvist ibland, bara det inte tar över helt.

KRAMAR PÅ ER ALLIHOP!

Verrron...Min kille har inte problem med förstoppning o han har aldrig spytt. Däremot bajsar ha ca 3 ggr/dag. Jag vet inte vad det kan vara med att hon kräks så ofta kan det möjligtvis vara slem. Kanske ni skulle skicka lite kräks på odling.

Vi har fått burkar som vi ska skicka till HS om vi får upp slem detta för att kunna ta prover om det finns några bakterier i slemmet. Vi har dock inte lyckats att få upp något slem tror inte att han har så mycket ännu men det kanske går när han blir äldre. Gällande förstoppningen så kan ju för mycket enzymer orsaka förstoppning kanske skulle du ge lite mindre en tid framöver o se om det hjälper. Sen har väl cf patienter olika mycket slem i tarmen.

Ha en bra dag!

våran kille tar ca 4-6 creon före varje måltid men som sagt han är en stor kille o väldigt aktiv så han behöver mycket mat, stora portioner. Han är 75 cm lång o vägde 8.600 gram senast. Han är 7 1/2 månad. Man ska nog inte jämföra creonmängden då energibehovet är olika.

Kram jojo.

Hej alla o välkommen alla nya. Inte för att man önskar att fler barn ska ha cf men det är roligt att vi är så många som kan utbyta erfarenheter o trösta varann.

Puzzle...Hoppas att allt snart vänder till det bättre. Jag vet att det kanske inte är någon tröst men vi finns här för dig vännen o för alla andra som har det jobbigt just nu.

Vår kyld o lillkille är förkyld o febrig o är mitt inne i en antibiotikabehandling för att hålla bakterietillväxten borta. Så han börjar redan bli bättre. Det är storebror som varit förkyld veckan innan(går på dagis)o smittat lillebror. Men det verkar inte vara något farligt.

Det verkar som att man kan råka ut för allt möjligt när man har CF tex mögelsvamp som nån här nämnde. Min lillkille har e-coli tillväxt i näsan. Det är en tarmbakterie som finns i mag o tarmkanalen samt på huden. Sen finns den lite överallt för man kan tydligen inte vara kliniskt ren hur man än städar o tvättar sig om händerna. För det ska ni veta att jag gjort har alldeles nariga händer av allt tvättande o torkande. Men man inser att man kan inte hålla på så för det hjälper inte.

Hursomhelst verkar den trivas i hans näsa o det är nu tredje gången han har den. Vi får hoppas att den försvinner så att han inte blir koloniserad med den. Läkaren sa att den är en snäll bakterie o är inte känd för att fara i luftrören o härja. Men den måste ändå hållas i schak med antibiotika vid förkylning.

Hade förresten aldrig hört talas om gaiadroppar. Bra att veta!!!

Ha en bar dag nu allihop. KRAM.