Tråden om Cystisk Fibros !

Ursäkata!!!! webbadresseb blev fel www.medicalnewstoday.com ska det vara.

mikkis25...Hur länge har du väntat på provsvaren, det känns som en evighet iallafall?! När de började misstänka cf på min lilleman tog det tre veckor att ställa diagnosen. Diagmosen ställdes 3 oktober 2006 och den 9 oktober var vi redan på cf centret i Huddinge.

Jag tror att det är viktigt att få diagnosen så fort som möjligt o sedan så fort som möjligt fara till cf centret. Det känns sååååå mycket bättre när man har träffat dem. Det är ovissheten som äter upp en inifrån! Så en stor kram till er som väntar på provsvar o diagnos!!!!!Jag skulle nog också ligga på o jaga sjukvården för att få snabbare svar. De måste ju kuna ge dig ett datum när du får komma dit det har ju gått så lång tid nu.

Vår familj ligger nerbäddad i influensa. Storebror har hosta o feber+ont i magen. Själv känner jag bara värk i kroppen o lite hosta (men som mamma kan man ju inte tillåta sig att bli sjuk). Lilleman som har cf har lite snuva men verkar klara sig ganska bra, kan ju bero på influensavaccinet han fått tidigare men blir det värre får vi nog sätta in lite antibiotika. Mannen ligger nerbäddad o är så dålig, så dålig!

Kram på er allihop!

anna01...vilka värden menar du? Vad det gäller svettest så har det med kroppsvikt o ålder att göra. Ju äldre man är desto saltare svett har man.

tomcar...vi har en aiolos med mask för lillkillen, jag tror att de flesta har den modellen. Angående influensavaccin så ska jag verkligen fråga om inte resten av familjen också ska få det! Storebror har de endast vaccinerat mot vattkoppor för att han inte ska smitta lillebror. Lillebror ska få vattkoppsvaccin vid nästa kontroll.

Undra hur dålig lilleman kan bli i influensa trots att han blivit vaccinerad, kanske lika o sätta in antibiotika i förebyggande syfte. Tycker ändå att han haft antibiotika mest hela tiden. Är det inte e-coli i näsan så är det moraxella eller något annat spännande! Men det är ju bra att de är noggranna med odlingarna så att man får bort det. Nu senast hade han inte några onödiga bakterier. Usch man blir så less, nu får sommaren komma fort, eller hur?

Esmamma...vi har fått rekommenderat att direkt han visar symptom på förkylning eller något annat sjukligt ska man sätta in åtminstone heracillin. Detta för att undvika bakterietillväxt. Ett vanligt virus kan lätt övergå till bakterietillväxt har jag fått förklarat. I Huddinge säger de att man ska ha en aggressiv behandling även fast det bara är ett vanligt virus.

Jag förstår att om han får influensa så kommer han att ha det med alla symptom men att sätta in heracillin hjälper ju honom att hålla bakterierna i schack, för i kroppen finns alltid bakterier o hos cfare är det lättare att de börjar föröka sig till en mängd som inte är bra.

Ger inte ni antibiotika till era barn om det varit förkylda några dagar?

Maxmamma...jag tycker det låter som ngn form av astma. Har ett kusinbarn som har precis det du beskriver. Han har fått diagnosen allergi astma o det blir värre vid förkylning o ansträngning.

Esmamma...vad menar du med att Emil inte har några lungproblem? Vår lillkille har inte haft några komplikationer med lungorna men medicineringen ges i förebyggande syfte för att undvika problem. Visst rosslar det ibland o man hör att det finns lite extra slem där men han hostar nästan aldrig.

Jag trodde att alla cfare behandlas i förebyggande syfte o cf är ju en sjukdom med lungsjuklighet pga det sega slemmet. Men Emil kanske har en mildare variant med mildare mutationer?

God morgon på er allihop!

Här har vi inte kunnat njuta av det vackra vädret. Vi har fortfarande influensa. Storebror är så gott som frisk men nu i morse hade lilleman envis hosta o lite feber. Jag kontaktade Huddinge o fick prata med jourhavande cf läkare som tyckte att vi skulle åka in till närmaste sjukhus o ta prover: influensaprov o näsodling. I väntan på svar på proverna ska vi sätta in tamiflu (antibiotika). Och är det inte influensa ska vi återgå till heracillin eller byta till någon annan antibiotika beroende på näsproverna. Man undrar ju om det verkligen är influensan vi fått med tanke på att lilleman är vaccinerad o ändå blir dålig, men man kan vär få der i allafall.

Är det någon annan som fått tamiflu ngn gång, blev lite chockad när han sa det för det är ju något man brukar ge personer som har fågelinfluensan. Ja ja det är ju bättre att ge det o försöka undvika lunginflammation, bara han inte redan har fått det. Men jag tror inte det för han är pigg i övrigt o äter bra.

Hoppas ni andra har det bra o grattis mikkis till att troligtvis inte är cf! Hoppas din lilla snart mår bättre.

Hej på er allihop!

Nu har de ringt från sjukhuset o sagt att det inte är influensa så vi fick avbryta tamiflu kuren. Skönt det i allafall o återgå till heracellin i avvaktan på om odlingarna visar något annat. Lilleman hostar lite fortfarande o från näsan kommer det klart snor så de trodde att de var virusbetingat. Sänkan var också bra så de trodde att de inte är ngn fara med honom. Det är så skönt att se honom pigg o feberfri igen, blev lite orolig där ett tag.

Nä nu ska jag gå o sova tidigt för en gång skull, är alldelens slut av alla inhalationer o andningsgymnastik som vi kört extra hårt med när han va dålig. Ha det bra. Kram.

Kathy1...jag förstår din oro o det är verkligen inte fel av dig att klaga o ge uttryck för dessa känslor, högst normalt skulle jag säga. Att sjuksköterskan inte sa något beror nog på att hon inte får göra det, det är ansvariga läkaren som ska återge svaren så var det för oss i alla fall. Håller tummarna för er!!!!Kram.

Glad påsk allihopa, vi är hos mormor o morfar o ska äta påskmiddag. Lillebror sussar gott i vagnen o storebror o mormor bakar bullar...mums!

Imorgon åker vi till farmor o farfar o pimplar om vädret tillåter sen blir det ett besök på ikea. Lilleman mår bättre har lite hosta kvar som den övriga familjen + lite genomskinligt snor från näsan men är pigg o feberfri!!!!

Esmamma...hoppas Emil snart blir bättre o att hostan ger med sig. Här på sjukhuset sa de att det går mycket hosta som är virusbetingat.

Kram

Hej på er allihopa hoppas ni mår bra. Vi mår kanon o lilleman har varit antibiotikafri i två veckor. Han har börjat krypa o drar sig upp mot saker. Ett riktigt kvicksilver med otrolig kroppskontroll.

Lillamamma71...min lillkille som är snart tiomånader ha cf. Han hade svårt att gå upp i vikt redan när han var nyfödd men höll ändå sin kurva genom att ständigt amma. När de tog prov på bukspottskörteln hade han ett gränsvärde första gången o då tog man om provet vilket visade ett lågt värde. Sedan bekräftades det att han hade cf när det gjort mutationsanalysen. Avföringarna var frekventa upp till 8 ggr per dygn o slemmiga o blanka.

Han har väldigt lite problem med lungorna förutom att det rosslar ibland, mest när han är förkyld. avföringarna har normaliserats o han bajsar 1-3 ggr per dag idag.

Självklart var det ju en chock när vi fick veta att han har cf. Ingen i våran eller i min mans släkt har sjukdomen vad vi vet i alla fall. Men idag inser man att det är en bra cf vård vi har i sverige o att vår lilleman kommer att ha ett bra liv bara vi sköter behandlingen som ju är ganska krävande. Sen vet man ju inte hur sjukdomen utvecklar sig det blir säkert jobbiga tider periodvis när han har infektioner o så men vi lever i nuet o njuter av att ha honom hos oss. Han är en go o glad kille som utvecklas normalt o ligger på övre kurvan i längd o på normalkurvan i vikt precis som sin storebror.

Vi är väldigt optimistiska inför framtiden o den forskning som sker inom cf området. Sen är det ju bra att få diagnosen innan man hunnit ha några allvarliga komplikationer av sjukdomen.

mikkis25...jag tycker precis som tomcar1 att du ska ligga på läkaren i Huddinge, om inte annat åk till akuten så att de förstår att det är allvar! Jag tycker att ni måste få en förklaring till varför Yoline mår som hon gör. Har hon fortfarande feber? Karm

amanton...jag förstår din oro. Min kille som nu är 10 månader fick diagnosen när han var 3 månader. Hans symptom var dålig viktuppgång, frekventa avföringar o ständig hunger. Man brukar säga att cf märks redan under det första levnadsåret o att de flesta får sin diagnos före sin treårsdag. Men visst finns det de som får diagnosen långt senare o har då i regel en lindrigare form av cf.

Min lillkille har mest haft problem med magen men det har så gott som ordnat sig med hjälp av creon. Ibland rosslar det från svalget o de nedre luftvägarna men han har aldrig haft några allvarliga problem med lungorna.

Ledvärk har jag inte hört talas om hos småbarn förknippat med cf men det kanske någon annan har mer koll på? Man kan väl få det när man är äldre o har cf pga vitaminbrist o urkalkning av skelettet?

Avföringarna hos cfare (innan man medicineras)är ofta stora, oljiga o luktar illa. Man kan även ha slem i avföringen men att ha slem är inte lika med cf.

Magen behandlar man med creon för att på så vis kunna ta upp fett i maten man kan även använda gaiadroppar(ska snart beställa det åt lilleman) samt vissa vitaminer. Lungorna behandlar man med inhalationer samt semlösande o luftrörsvidgande medicin. Sen gör man andningsgymnastik för att lösgöra o "flytta" på slemmet så att de inte blir några slemproppar i lungorna. Behandlingen ser lite olika ut för cf:are men i stort sått är det så. Sen kan man även få ha intravenös antibiotika behandling vid infektioner.

Vi fick tid till svettest på en gång men det dick inte att utföra då barn i 3 månaders ålder inte svettas så mycket så därför fick vi vänta ca 10 dagar på svar av gentestet. Senare har vi gjort svettest vilket bekräftade det vi redan visste. Cfare svettas inte mer men svettet är saltare. Man har större saltförluster när man svettas tex om det är riktigt varmt.

Hoppas ni snart får klarhet vad det är med din tjejs mage. Kram.