Tråden om Cystisk Fibros !

Hej
Vi har en son som har Cystisk fibros.
Han är snart 12 år och vi har gått på Cf-centret i Borås. Detta har sedan en tid laggts ner så vi åker till Falköping nu.
Sonen fick sin diagnos tidigt. Han var endast 1,5 månader när enzymerna sattes i och då på vinst och förlust eftersom vi inte fått någon diagnos. Han hade inte överlevt en vecka till om inte detta hade gjorts.
Idag äter han Pancreon forte, en forte motsvarar tre Pancreas.
Jonathans största problen just nu är inte lungorna (son tur är) utan magen. Han har OFTA magsmärtor trotts denna stora dos enzymer.

Inhalerar "ska" han göra två gånger om dagen vilket han inte tycker sig behöva längre så detta skiter han i. Gissa hur frustrerande det är?

Mycket tjat om medicinering är det hos oss just nu.

Jag sitter med i styrelsen för Föreningen Cystisk fibros i Borås och har därför nära kontakt med många Cf:are och/eller deras föräldrar.

Vi går på Cf centret i Gbg en till ett par ggr om året och då träffar vi oftast Anders.

Styrkekramar till alla

Han tar ca 5st.
Va då liten dos?
Forten är ju mycke starkare än Pancreas och de flesta vad jag forstått tar väl Pancreas?

men jag kan ha fel.

Innan vi gick över på (pan) Creon forte så tog han 15-17 Pancreas sedan var han mätt.
Därför byttes Pancreasen ut för att antalat kapslar skulle minska, så 5 Creon forte motsvarar 15 Pancreas, om inte jag har fattat helt fel.

Men inte testar de alla som har Cf i släkten. En kusin är ju ändå inte jättenära (tillräckligt nära om jag får bestämma, men det får jag ju inte)

anna01 däremot vars BROR hade CF ser jag som en självklar människa att låta testas.

Men min syster fick INTE testa sig när hon väntade barn, det skulle bli alldeles för dyrt och sannolikheten att hon också skulle få ett barn med Cf var såååå liten fick hon till svar.
Så vad vi tycker spelar ingen roll.

Och som sagt visst älskar man sina barn så oerhört mycke oavsett handikapp, men man ska ändå tänka på att det är BARNET som ska leva med sjukdommen och dess verkan i hela deras liv och inte vi som föräldrar.

Barn/ungdomar och vuxna dör fortfarande pga Cf. Visst har behandlingen blivit MYCKET bättre och dödstalet har minskat JÄTTEMYCKET men det är inte ett lätt liv som väntar dem.
Det krävs mycket jobb och MÅNGA tårar att må såpass bra att man kan leva ett vanligt liv om det ens är möjligt

FÖRLÅT för detta negativa inlägg men jag vill bara att man ska tänka ett steg längre. Visst skulle inte JAG välja bort min son, men om du frågar honom idag så skulle han själv välja bort sig . Han är så JÄVLA-trött på sin Cf att han skulle kunna överväga döden som utväg på sin sjukdom.
Och då mår han bra i sin Cf.
Han är så trött på alla måsten, all tid behandlingen tar, alla sjukhusbesök, alla prover som ska tas, alla mediciner och särskilt inhalationerna.
Detta gör ont i ett föräldrarhjärta.

Om jag blev gravid idag och det skulle visa sig att fostret hade Cf så hade jag allvarligt funderat över att göra abort. Om jag skulle göra det om det vore på riktigt vet jag inte men jag skulle verkligen övervägt det.

anna01
Jag hoppas verkligen att det går bra för er och att ni får svar snart.
Hur svårt kan det bli . Det är ju bara för sjukvården att få arslet ur vagnen och ta ett blodprov för jössenam.

Nä jag/vi har aldrig skuldbelagt mig/oss. Vi hade i och för sig ingen aning om att vi bar på anlaget.

Beroende på vilken mutation han "har" (om det visar sig vara Cf) och med riktig behandling så behöver han inte bli sjukare än andra barn. Däremot MÅSTE man vara snabb med behandlig vid infektions-symtom och noga med den förebyggande behandlingen.

Jonathan mår som sagt bra idag efter mycke behandling. IV behandling 10 dagar i månaden i nästan 4 år gav resultat. Men det var en stor belastning på oss som föräldrar, en riktigt jobbig tid som nu gett lön för mödan.
Barnen "kan" må helt okej men det krävs mycket jobb av oss föräldrar.

Och att Jonathan är deppig just nu hör väl till antar jag. Att man blir trött på sitt liv händer ju alla. Synd bara att han känner så när han fortfarande är så ung men det har ju med sjukdommen att göra. Alltså att man blir trött på den menar jag.

Det går att leva ett vanligt liv, det krävs bara lite mer planering.

Vår son är snart 12 år och det var några tuffa år mellan 3-5 års åldern men nu mår han mycket bättre.
Hans vardag idag är:

Frukost och medicinering (tabletter), följt av inhalation och andningsgymnastik.
Lunch och medicinering, full fart på rasten.
Middag och medicinering (tabletter)
Kvällsmat medicinering (tabletter), följt av inhalation och andningsgymnastik vid behov.

Ungefär som i vilken anna familj som helst.
Det enda som egentiligen inte är som hos alla andra är ju inhalationerna.

Han har under de senaste 4 åren haft intravenös behandling bara en gång per år vilket är superskönt, där är det som jag tycker är värst i behandlingen av Cf.

Har någon några frågor så tveka inte att ställa dem.

Jonathan gick först hos dagmamma och bytte sedan till vanligtdagis när han ca 3 år.
1-2 intravenösakurer om året är helt okej, när vi hade 10 dagar i månaden i nästan 2 år blev man trött. Det var så psykiskt jobbigt eftersom han var så FRUKTANSVÄRT stickrädd.

EsMamma
Tingeling13, om din son mår så bra idag, kan han inte få "slarva" lite med inhalationerna, eller blir det mycket sämre då? Om han sköter övriga medicinerna och rör mycket på sig så kanske det räcker långt just nu? Kanske kunde han börja må lite bättre psykiskt om han slapp bara något/några måsten? Känner så med er och honom!!!!

Rent sjukdommsmässigt så skulle det nog funka ett tag, men jag är rädd för att om vi ger efter så kommer han att utnytja detta länger fram och på någotvis så känns det som han har vunnit.
Att vi inleder honom i falska förhoppningar om att man kan "slarva" känns inte bra, det är att göra honom en björntjänst.
Behandlingen är livsviktig för honom och det är lika bra att han lär sig "gilla läget" för om han ska kunna leva ett "normalt" liv längre fram så krävs det att han sköter om och är rädd om sig NU, det är det jag vill att han ska förstå och acceptera.

Att han mår så pass bra som han gör idag beror ju trolivgtvis på att vi varit såååå noga med att dessa inhalationer m.m ska bli gjorda, även om det inte är supereffektivt varje gång så ska han inte tro att man kan strunta i det för att inhalationen inte är ROLIG.
Hur tråkigt det än är så är det för honom ett MÅSTE tyvärr.

Livet är orättvist, thats it. En del får allt och andra får inget eller ingen kan ha allting men alltid har man nått , om man ska tänka positivt istället.
Man får gör det bästa av situationen helt enkelt.

Förstår du hur jag tänker och varför jag är en tjatmorsa?  

EsMamma

Vi har Jonathans tuber på en liten vagn och det finns även en ryggsäck så han kan gå omkring, sitta vid datorn, spela, titta på tv eller vad än han vill.
Men problemet är att han GLÖMER att trycka och då kommer ingen medicin.

Jag har varit i kontakt med läkaren som som ska fixa så att han får prata med någon (sjukhusprästen).

Vi har vi ett tidigare tillfälle varit på BUP men det funkade inte alls. De vet ju inget om sjukdommen och han blir asless på att behöva förklara vad det innebär att ha Cf.

Jag tror att det bli så här under vissa faser i livet och vi får helt enkelt bara finnas här och stötta tills han kommer ur sin "deprition".

Tuberna fungerar likadant som Aiolos kompressor (antar att det är den ni har). Tuberna är också via Aiolos. Gummiband, nääää då försvinner hälften av medicinen ut i luften. Att trycka in knappen hela tiden gör man bara på "små" barn, tills dess att man kan föjla deras andetag om man säger så.

Nej vi har i dagsläget ingen kurator/psykolog kontakt.
Kuratorn på vår ort är en kvinna typ 60 år och jag tror inte att det skulle funka för Jonathan. Tills för ett litet tag sedan har det inte funnits någon psykolog tillgänglig för oss.

Kurator, psykolog eller präst spelar för oss ingen större roll, alla dessa är ju utbildade för att lyssna och ge stöd i svåra situationer.
Det som jag tror är bra med prästen är att denna är en man, medans kuratorn och psykologen är kvinnor.
I den åldern är det ju kännsligt, och jag har förhoppning om att han kan identifiera sig och vara mer öppen med det likasinnade könet. Vet ej om jag har rätt men den hjälp vi tidigare fått har varit av kvinnor och det har inte funkat (kanske inte pga könet men) jag tycker i alla fall att det är värt att testa den manliga prästen.

Varför tycker du att det är drastiskt med en präst?