Tråden om Cystisk Fibros !

Puzzel25

Det där med inhalationen kommer att lösa sig när hon förstår att det inte spelar någon roll att hon skriker, det blir inhalatrion ändå.
Vi fick hålla fast vår son i början och det tog en/ett par veckor sedan insåg han att det bara var  jobbigt att kämpa emot för vi gav oss inte och det tror jag är viktigt att man INTE ger sig. Visst är det ledsamt och gör ont i ens hjärta men tyvärr är det livsviktigt.

När man sätter masken över deras ansiker får de (innan det förstår) en känsla av att de inte kan andas i den. Att de ska kvävas därför tar det till gråten, så upplevde jag det i alla fall. Tala lungt med henne under hela inhalationen, tala hela tiden om vad du gör och kommer att göra (i början tills hon förstått) säg att det är inget farligt men något som måste göras.
Försök att få henne med på tåget om du förstår vad jag menar. Gör det inte till en kamp (ett krig) utam försök att få det till en myskig stund med mamma.

Under Jonathans första 2 år åt han Heracillin (antibiotika) tre gånger om dagen varje dag.

För att motverka infektioner. Mer infektionskänslig är man väl inte men en infektion som för oss inte ger några större besvär kan för en Cf patient leda till antibiotika (rätta mig om jag har fel).

Och vad det gäller orken så vill jag bara säga att den kommer och går år efter år.
Om du inte har någon som kan hjälpa och stötta dig vid behov. så som någon sa tidigare kan man söka hjälp via socialtjänsten (kommunen) och det är ingen dum ide särskilt inte om det finns syskon som också behöver ha den uppmärksamhet som de förtjänar.

Vi hade stödfamilj i ca 5 år och det var jättebra.

Ja, munstycket har man i munnen bara. Men problemet då när barnen är små är att de andas genom näsan istället och får inte i sig medicinen. Så jag måste nog tycka att din lilla är för lite för ett munstycke. Men visst kan man testa. Gör det i så fall tillsamman med sjukgymn så att de kan se om hon verkligen få i sig medicinen.

Jonathan började men munstycken när han var ca 5 år om jag inte minns fel. Det är ju så svårt som förälder som oftast sitter bakom eller bredvid att se så barnet andas genom munnen.

EsMamma

Vilken tur att man är olika.

Jag förknippar inte en präst med död och sorg. Denna bit är ju bara en liten del av deras arbete. Bröllop, dop, familjegustjänster, söndagsskola, konfirmation allt detta är ju GLÄDJE och jag tror att en präst oftare har vanliga gudstjänster med glädje, än begravningar och sorg.
Dessutom är det vår underbara läkare som vi har haft till Jonathan i 12 år som rekommenderat denna man, så jag litar på att hon vet/tror att han kan hantera 12 åriga pojkar.
Vår läkare har gått igenom många svåra saker (privat) under de sista åren vi haft henne så jag TROR att hon själv gått och pratat med honom och därför vet hon att han är bra.

Tack för alla goda råd jag ska se om man kan lära gammla hundar att sitta .
Ni har ju gett mig något att fundera över i alla fall. tack för det .

EsMamma
"Sjukhuspräst förknippar jag med sorg (och död). Bara därför jag gör en sådan reflektion. Men det kan nog vara som du säger, bra för Jonathan att få prova på att prata med en man. Frågan är hur duktig han är på att hantera 12-åriga pojkar (fast det verkar ju inte era tidigare kurator/psykologkontakter varit heller)."

Jag förstår vad du menar men denna präst har inte alltid varit sjukhuspräst.
Jag känner att vi måste gen honom en chans i alla fall.

Jonathan tar 3-5 Creon forte som är lika med 9-15 pancreas.

Jonathan är tokblek.

Får era barn ingen atibiotika när de är sjuka??
Det hade säkerligen underlättat en del för dem.

anna01
Han har just varit på skidresa med sin pappa (Österike) så just nu är han inte deppig längre, men han tar 0 ansvar för sin medicinering.
Skull vi inte TJATA så skulle det inte bli gjort.
Det är så jobbigt med allt jä*l* tjat .

Men han blir 12 år snart och om bara 6 år är han vuxen och få ta ansvar själv. Jag bli ju förvisso inte befriad från oro men hans liv blir trotts allt hans eget ansvar. Och han är ju en förnuftig grabb innerst inne som vet vad som krävs, han skiter bara i det just nu.

Tack för att du frågade.
Hur länge ska ni behöva vänta på dessa provsvar egentligen??
Det känns som att det är längesedan vi pratade om detta första gången. Borde ni inte få svar NU. Det tycker i alla fall jag .

Vad det gälle att släppa om han inte har CF, ja det är ju en bra fråga.
Visst han kanske bara är en ofta smycket sjuk kille och då är det ju tråkigt om han behövt genomgå alla dessa prover och utredningar i onödan. men om det senare faktiskt skulle visa sig vara något så blir man ju less på sig själv om man inte stod på sig och gick till botten med det.

Nä jag vet faktiskt inte.

Det låter ju jättebra. Skönt att slippa Cf och med lite antibiotika så kanske hon blir lite bättre och piggar på sig allt eftersom hon blir äldre.

Försök att få lite avlastning så att du orkar med att vara mer än mamma.

Kanske du kan få hjälp med detta via sjukhuset eller mor/farföräldrar, syskon, vänner mfl.

Hoppas verkligen att det löser sig för er och att ni snart kan se ljuset i tunneln.
Massor av kramar från mig. Och tveka inte att kika in i denna tråd eller hos mig om du behöver prata av dig.

Vi har haft helt vårdbidrag från det att sonen var ca 1 år tills för ett halvår sedan (han är snart 12) då det sänktes till ett halvt.
Det anses inte att vårdtyngden för oss är så tung nu när han är så stor och tar SÅÅÅÅÅ mycket ansvar SJÄLV. Herre jisses, om de bara visste hur man måste TJATA för att få dem att göra sin behandling och ta sina mediciner.
Vi bor i västra götaland och har hitils inte behövt överklaga beslutet (vi har alltid fått helt).

Tips på anningsövningar:

Blåsa ballonger, blåsa i ett plaströr i en flaska med vatten, såpbubblor (ute), papperstussar att blåsa över bordet utan att de trillar ner, imma på spegeln mfl som jag inte kommer på just nu.

Okej tack för infon, då skickar jag ett meddelande till hennes inbox.

anna01
Det var skönt att höra.
Hoppas att det löser sig snat och lycka till.