Tråden om Cystisk Fibros !

Hej!Anna här.Har mi lilla Hilma som utreds för Cf just nu. .
Så jag har miljoner frågor!Vill ju veta allt.
*kram*

Vad är PCD?Vad har man för cymtom?Kan man dö av det?Är bara så ledsen och orolig idag så jag läser mest vad ni andra skriver.
Kommer skriva mer när jag orkar.
*kramar om er alla*Som kämpar för era barn varje dag.!//Anna med Hilma(Maja och Gustav)

Vet att ingen är här nu.Men jag är oxå sååå glad att alla är så snälla.Och berättar det dom har varit med om osv.
Och Anna01 känner VÄLDIGT mycket gemenskap med dig nu.I och med att vi båda sitter i samma sits.
Man har ju tusen frågor.Och jag känner som du.
Man ÄR orolig.Och det verkar alla här förstå.
Känns skönt att inte behöva verka dum.
Så TACK!till er alla ifrån botten av mitt hjärta!
Och min lilla skrutta Hilma!

Jag kan få dåligt samvete över att jag som mamma inte tog tag och begärde en utredning av min dotter tidigare efter att hon vart så sjuk i då tre månader.
Men litade på läkarna stenhårt.
3 gånger åkte jag in på akuten OCH bev inlagd med min Hilma innan dom gjorde nått.
Dom skickade hem oss med koksalt varje gång!!!!Sa att förkylningar kunde vara långdragna när dom är så små.
En av dom gångerna hade hon haft andnöd hemma 3 gånger innan vi hamna där.
Andra gången hade hon gått ner 400 gram på 3 dar för att hon kräktes så mycket.Fick sondmatas och inhalera luftvidgande var 3 timme.
Ändå så skikades vi hem 2 dar senare åter med bara koksalt.
Fattar inte nu.Att jag fann mig i det och inte ifrågasatte dom.
Tror jag var sååå trött att jag bara gjorde det dom bad mig om.Orka inte reflektera.
Nu kämpar jag.
Min dotter får idag inhalationer med en Ailos var 6 timme.
Och det blir bättre tack vare det.Annars så är hon jätte slemmig i halsen och får svårt att syre sätta sig.
Hon är en glad liten skrutta.Ibland tänker man inte på att hon är sjuk.
Men hon vet ju inget annat.Har vart så här så länge som jag kan minnas.
Förutom på bb.
*kramar om er alla som orkat läsa ända hit!*

                                                           Hej!

                                                   Hej igen!

Tack så hemskt mycket för era svar!
Man tänker så mycket när man bara sitter och väntar på svar.
Min dotter Hilma har gjort en lungröntgen.
Då inte p g a Cf.Men för dom ville se att det inte var lunginflammation.
Och dom hittade ingenting.
Men då vet jag att hon alltså kan ha Cf ändå.
Hon avskyr sina inhalations stunder.Skriker så grannarna säkert tror att man slår ihjäl henne varje dag. .
Jag gör det ändå.För jag tror oxå på att förebygga.
Men ursch vad det gör ont i en mammas hjärta!
Så tänker jag sorgset.
Tänk om hennes lilla liv ska fortsätta så här nu.
Vill inte att något barn skulle få "leva sjukt". .
Oavsett vilken sjukdom.ALLA är lika hemska.
Har gråtit mycket trots att jag vet att livslängden hos "patienter" med Cf har ökat markant.
Lever ju själv med mina barn.Och orken är redan slut.
Om hon skulle ha Cf.
Hur orkar ni?Hur håller ni er över ytan?Har ni fått prata med någon?
Är man oxå extra känslig för infektioner och virus när man har sjukdommen?
Hur klara ni det?Är det nått speciellt man ska tänka på?
Min dotterhar inte vart frisk en enda dag förutom på bb.
När hon träffa sina syskon vid hemkomst så var det kört.
Det fattade jag ju inte då.
Slemmet i halsen och sina andningssvårigheter har hon haft sen dess. .
Ursch!Förlåt om jag låter så negativ.
Men idag tar ledsamheten över.
Vill inte att min dotter ska va sjuk.
Vill inte!
Krama era små gryn där hemma!
För ni är världens bästa föräldrar!

///Anna med Hilma.(och Maja och Gustav)

                                                             Tack!

Tingeling13  för dina ord och erfarenheter!Ska kämpa på med masken!
Och se om det hjälper.
Jag brukar sjunga för min lilla tjej när vi inhalerar.Och försöka göra det "mysigt".
Men ack så svårt!
Men som sagt!Ska kämpa på!

*kramar*

                                                        Esmamma!

Munstycket?Hur gör man med det?
Vart får man tag på ett sånt?Kan man be om det hos läkaren?
Går hos Anne Kilström på Hs.
Är det nått man typ suger på istället?
Ursäkta tusen frågor..
Men har aldrig sett en sån!

*kramar om*

Anna

Hej!
Tack för alla kramar och att så många tänkt på mig  och Hilma idag!
Läkaren sa idag att hon testat det vanligaste sorterna av Cf genom blodprover idag.
Och Hilma har INGEN av dom "CF-grupperna".
Nu testas vidare på lite mer ovanliga typer av Cf.
MEN läkaren trodde inte att hon hade någon av dom heller.
Och sa att vi kunde slappna av nu.
Jag är jätte glad att min dotter troligtvis inte har sjukdomen.
Men känner mig bara helt tom istället.
Trodde inte att jag skulle reagera så här.
Men jag känner mig tom på grund av att nu står vi på ruta ett igen.
FÖR jag vet ju fortfarande inte vad det är för fel på min dotter.

Och till alla er medmänniskor som finns med i den här tråden!
TACK! för att  ni svarat på alla mina frågor och stöttat mig mer än någon jag känner kunnat göra.
Ni är underbara!Kommer titta in ibland för att se hur det går för er alla.
Hilma mår ju fortfarande inte bra.
Men har fått penicillin.amimox.
Så får se om det hjälper lite.Om jag nu lyckas få i henne det.
INTE lätt med en kräk-glad liten tjej.

Tusen och åter tusen kramar!

Ps.SKa få en samtalskontakt på sjukhuset där Hilma fortfarande utreds.DS

Hej!
Anna med Hilma här!
Hur går det för er alla?
3 stycken svett-tester på måndag!Skönt att dom blir gjorda!Ska hålla mina tummar och tår att allt går bra!
Vi ska få göra ett lungtest på Hilma.Dom söver ner henne för att kola lungkapasiteten.
Och sedan ska dom ta ett pcb prov då oxå.(kan det heta så?)
Det är iallafall sjukdommen som innebär att man har fel på flimmerhåren i kroppen.
Det ska tas md en pytteborste i halsen.Så då passar dom på medans hon ligger i sin lätta narkos.
Annars går det VÄLDIGT långsamt fram för oss.
Anledningen till det är att dom inte vill göra för mycket test på hilma åt gången eftersom hon är så liten.Och att man inte kan göra en del pga hennes ålder heller.
Men det börjar irritera mig lite.
Vill ju veta vad min lill-tjeja har.
Har just nu faktiskt haft en ganska bra period.
Hilma har bara vart sitt vanliga slemmiga jag.
Ingen extra förkylning eller så.
Men idag har hon fått feber.39 grader.
Och hon är täppt i näsan.
Och KRÄKS KRÄKS KRÄKS!
Suck!.
Det är ju mest det förutom andningen som har varit vårat problem.
Man blir sååå låst.
För hon kräks kaskader.
Ska få göra ett reflux-test på lillskruttan.den 16:de!
Så vi får väl se vad dom säger.
Kanske hon har sånna problem oxå. .

*pussar och kramar*
Ps.Vi ska på Huddinge för koll med Hilma på tisdag.Klockan 11.30.Någon som ska dit då?Och har lust o ses?Ds