Tråden om Cystisk Fibros !

Hej här ansluter jag mig
Min bror hade Cf och nu ska min son utredas

verron, ska alldeles strax berätta om allt strul som varit. Måste lägga Mio först

Först skulle vi få vänta två veckor ju på att ta proven men jag ville skynda på de. Då fick båda pojkarna vattkoppor.
Så äntligen igår när han skulle få ta proverna så hade inte läkaren mailat in vilka prover som skulle tas
Så labb bad oss gå till bvc så en distriktsköterska kunde kolla hans journal så hon kunde meddela labb.
Så när vi kommer dit å de kollar hans journal har läkaren skrivit svettest och avföringsprov. Men inte om remiss är skickad. Sen stod de bara en massa förkortningar som hon inte kunde se om de va blodproverna.
Självklart va inte läkaren där heller.
De bad mig ringa nästa vecka när sjuksystern kommit tillbaka.
Men nu tyckte jag de va färdig väntat så jag ringde upp en annan distriktsköterskas telesvarare idag och förklara och bad henne prata med läkaren och be honom ringa mig.

Så när han ringer säger han att proverna ser bra ut   Men jag ville ju prata med dig för att han inte tagit några prover för du inte hade mailat in   Då började han läsa journalen och sa att han skulle göra svettest på Akademiska sjukhuset.
Han ursäktade sig med att sjuksystern han jobba med hade semester.
Att hon skulle höra av sig nästa när allt va klart
Nä nu ringde vi privat läkare. Även om inte Mio har Cf så är det något annat fel. Har bråkat med sjukvården i 6 år nu å tänker inte tjaffsa 6 år till. Orken tar ju slut på allt strul bara.
Så  verron nu fick du höra lite om hur strulit det varit här

Med andra ord, jag är inge klokare i dag än för två veckor sen

Ville bara säga en sak till allesammans innan jag stupar i säng.
Den senaste tiden har jag känt mig som den mest ensamma människan i världen där ingen förstår min ångest, oro å totala kaos jag befinner mig känslomessigt i just nu.
 Alla ger mig en klapp på axeln och ber mig att inte måla fan på väggen känns de som
Så möter jag er, ni frågar hur vi mår hur det gått hos läkaren osv. De värmer ett olyckligt mamma hjärta mer än vad ni kan tro.
Tack för att ni finns, de betyder så mycket.
Kram allihop...

Min bror låg på Huddinge föresten. Tror hans läkare hette Birgitta, ska fråga mamma i morgon.

God morgon.
Hoppas alla mår bra och inga förkylningar.
Kram Anna.

Tingeling13: Jag svarar dig här om de är ok
Ja han blir hostig efter ansträngning därför har vi hale tiden trott de varit astma, vilket jag ortfarande hoppas.
De är det att hostan inte har gett med sig trots insatt medicin. Han fick en ny medicin den 17/1 som han svarade jätte bra på. Men när vi var på äventyrsbadet i söndags så blev det för mycke igen och han började hosta så han nästan inte fick luft och höll på att kräkas.
Sen han va 1 1/2 har han testats för mjöl och mjölk allergi, astma, päls allergi och diabetes och nu allergi men inget av de har det varit. Nu gjorde testet utslag på hund, men hostan kan inte bero på det då han inte har kontakt med någon hund.
Läste att man lätt kan missbedömma att de är något av alla dessa saker man misstänker när de i själva verket är Cf.
Han har varit sjuk mycke också. När han var 2 år blev jag tillsisst sjukskriven med honom då han varit sjuk i över 2 månader.
Cheferna har väl inte varit allt för glada med min frånvaro. Men de har blivit lite bättre även om han fortfarande är sjuk mer än sina vänner.
Hur våran tur med läkare står på sidan 1 eller 2 här i tråden, men har kontaktat privat läkare i Uppsala som vi ska ringa tillbaka på måndag. Även om han inte har Cf så ligger han i utredning på sitt hjärta också. Å skulle de inte va det så har jag ingen aning vad de är.
Å sen går ju inte allt i turbotackt här ute heller.
Vi bor i Tierp som ligger mellan Gävle och Uppsala. Vart sitter läkaren du kände till?

Alla ni har fått diagnosen så tidigt och Mio blir 7 om 18 dagar, är de någon som vet någon som diagnos så sent?
Idag ringde Mios farmor, hon visste inte riktigt hur det låg till. Började gråta när jag pratade med henne.
Nu om aldrig förr märker jag hur jobbigt det är att vara själv. Är så ensamt att inte ha någon att ventilera, prata om min oro och alla tankar som skenar runt i huvudet.
Blir ledsen lätt men kan inte gå undan.
Utan er vet jag inte hur jag hade klarat de här.
Tack för att ni finns, ni kan inte ana vad det betyder för mig.
Kram...

Oj blev stavfel lite här å var och glömt några ord på en del ställen, men ni vet nog vad jag menar

Grodan81: Tur att de finns folk som dig OM min son skulle ha Cf nu så hoppas jag det finns såna underbara själar som dig på sjukhuset.

Bagarberta: Uppsala ja- ett konstigt ställe det där. Är uppvuxen i Uppsala och bodde fortfarande där när jag väntade min son Mio. Vid inskrivningen när jag berättade att min bror gått bort i Cf sa de att det inte var nödvändigt att testa mig om jag bar på anlagen.
Idag är Mio 6 år och ska utredas om han har Cf