• anna01

    Tråden om Cystisk Fibros !

    Hej Puzzel25: Hur har natten gått vännen?
    Är Gustav bättre? Hoppas Gustav fått i sig vätska.
    Och att de inte går runt till syskonen.
    Hade jag bott närmare hade jag kommit och tagit barnen så du hade fått sova.
    Hoppas ni mår bättre idag.
    *Kram*


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • anna01

    Här ute verkar man aldrig få medicin.  En kompis kom in på akuten här med sin son och de trodde han hade början till lunginflamtion. När hon kom in på barnakuten i Uppsala visade de sig att han hade dubbelsidig lunginflamation.
    De har tagit dem 7 år att kolla tillbaka på gamla journaler på Mio och se att han har tecken på att de kanske skulle kunna vara Cf.
    + Allt strul som varit nu, så de har inte riktigt mitt förtroende.


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • anna01

    Hej Snoffsan. Jag har sökt på nätet efter PELC men hittar inget. Bara om handikapphjälpmedel på nätet. Fick ingen träff på Akademiskasjukhuset heller.
    Har du frågat läkaren vad de är då?


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • anna01
    saltsill: Skönt att du blev tipsad om tråden. Alla här har hjälp mig jätte mycke. De gick bara runt runt i huvudet innan men nu har de lagt sig lite.
    Är förvånad över att vi är så många här inne eftersom de verkar va så ovanligt med Cf.
    Har aldrig stött på en människa som vetat vad de varit förut när jag berättat om min bror.
    Läskigt att Loke fick svamp i lungorna, lär ju inte höra till vanligheterna och svår att upptäcka.
    Skönt att han mår bra nu.
    Mio grät i morse igen över han va dålig igen. Han va less på att va sjuk
    Men nu har han lov så jag hoppas han blir bättre.
    Hoppas Loke får vara frisk nu då och att de nya året blir bättre än de förra.
    Kram Anna.
    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • anna01

    Hej allesammans.

    mikkis25, nu såg jag att de va minstingen som ska utredas. Har ni redan gjort svettestet?

    Usch idag är ingen bra dag. Ännu ledsnare blev jag när jag läste vad Anna skrivit Gråter

    Mio blir sämre och sämre, hoppas de vänder nu när han får vara hemma. Var så glad för nya medicinen hjälpte, men nu verkar den svika. Han tokhostar inte som förut men den börjar komma tillbaka. Hör att han har infektion i luftrören igen trotts Pullmecorten.
    Känner mig alldeles tom inombords. Den här väntan vänta väntan.
    Jobbit å va själv, önskar jag hade haft en axel att lägga huvudet mot och bara gråta tills klumpen i bröstet försvinner. Nån som smekte mitt hår och sa att allt kommer bli bra

    Ser att de inte bara är Mio som är sjuk. Hur orkar ni andra?
    Går aldrig luften ur er och de känns som ni vill ge upp?

    Tack för att ni finns och kram till er...


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • anna01

    Idag är jag med på Sveriges radio Uppland kl 12.30


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • anna01

    Oj vilka läskiga saker era barn smittas med som man inte ens fanns
    Usch måste vara fruktans värt att se sin lilla 10 månaders va så dålig som Emil
    Har Jennifer varit dålig länge?
    Tycker så synd om er.
    Hur orkar ni stå på benen?
     Bamse kram till alla.


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • anna01

    God morgon.
    Har tänkt lite på de här med hostan, era barn har ju jätte segt slem. Mio har en grym hosta men jag tycker inte direkt den är slemmig. Ibland kanske men inte så ofta.
    Nu har jag kommit in i ett stadie där jag är helt övertygad om att Mio inte har Cf.
    Om proverna är negativa och hjärtat ser bra ut och läkaren vill släppa allt. Ska jag bara släppa allt då? De har tagit 7 år att testa mjöl/mjölkintolerans, allergier, diabetes, allergier igen och hjärtat. Nu sitter jag och funderar på om man bara ska göra som läkaren säger då och acceptera att Mio bara är ett väldigt sjukt barn med dåligt imunförsvar eller kräva att de testar honom för något annat så de inte kommer om 7 år igen och misstänker nåt fel.
    Usch de bara går runt i huvudet.
    Är orolig för hur han kommer klara skolan som är sjuk jämt. En så länge går de ju ganska bra då han bara går i 6 års men de blir ju värre när han faktiskt kommer missa massa sen.
    Känns jobbigt att han kommer bort från klasskompisarna och är begränsad över vad han orkar.
    Han vill ju göra så mycke men oftast blir han ju så dålig efteråt.

    Tomcar1: Hur gick de för dig i skolan eller andra aktiviteter?
    Vad kan jag göra för att underlätta för Mio? Hur gjorde din mamma?

    Tingeling13: Hur går det med Jonathans mediciner? Är han mindre negativ nu? Hoppas de släpper snart.

    Hihihihi Mio snarkar också Och pratar i sömnen

    Krya på er allihop med förkylningar och maginfulensa

    Hoppas ni andra får va friska.

    Kram Anna.


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • anna01

    Tingeling13: Jo du de känns som en evighet vi va hos läkaren. 17 januari. Idag blev Mios avföringsprov inlämnat, först nöjde sig inte labb med vad de skrivit på remissen
    Trodde vi skulle få vänta ännu lämgre tills de skrivit en ny. Men de tog emot den tillsist.
    Väntar fortfarande på svettestet. Tierps sjukhus hade ju glömt skicka in remissen till Akademiska sjukhuset så den blev ju inte inskickad fören 2/2 *pust* blir så trött.

    Igår fyllde Mio 7 år Mammas stora kille
    Men dagen började ju inte så bra. Max va febrig dagen innan och lät konstig på andningen så jag bad Anders (Max pappa) sova här utifall vi behövde åka till sjukhuset, tur var de för Anders väckte mig 3.45 av att Max knappt kunde andas. In på akuten direkt. Han hade fått fals krupp.
    Fick andas in adrenalin och cortison.
    Kom hem vid 6.10 igen sen var det bara att duka grattis brickan.
    Hela dan rulla på med folk som kom och fika men sen var jag bra trött på kvällen

    jmmm. Skönt att lillflickan va frisk. Hoppas de går bra för er.

    Idag går mina tankar extra till Puzzel25 som får svar på Hilmas prov svar.
    Hoppas ni mår och att väntan är över.

    Kram på er allihop.


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • anna01

    Hej allesammans.
    Här händer inte så mycke. Mio lämnade avförings prov förra veckan. Fortfarande ingen kallelse från Akademiska sjukhuset Fundersam 
    Vi va ju hos barnläkaren den 17 januari men han glömde ju skicka remissen så den kom ju inte i väg fören den 2/2.
    De med Cf som har problem med magen, har de alltid ont i magen vid måltider om man inte har medicin? Eller är det bara perioder?

    Hoppas ni mår bra alla sammans. Nu är barnen friska men jag sjuk igen.
    Mios hosta gick bort under lovet, men idag började han skolan igen så de ska bli intressant å se om den kommer tillbaka.

    Kram kram...


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
Svar på tråden Tråden om Cystisk Fibros !