Tråden om Cystisk Fibros !

Vi blir bara fler och fler här inne. Tur att vi har varandra men sorligt att vi är så många.
Vi har ju inte fått diagnos än men har tusen funderingar.
mia A: Vad är det med läkare?! Jätte bra att lungröntgen såg bra ut, men varför avfärdar de en så där.
Bättre att ta ett prov för mycke en ett för lite.
Ser man ju bara här inne att Cfèn visar sig på olika sätt.
Hoppas ni får svar snart vad det är.
Väntan är förfärlig.

Kram på er alla. Nu kan jag inte komma ut på internet fören måndag eller tisdag.

jmmm: Jag har skrivit lite här och där i tråden vad min son Mio har för fel som gör att de vill utesluta Cf.
Förstår din oro
Hoppas hon "bara" har en jobbig allergi.
Jag lever fortfarande på att Mio bara har jätte jobbig astma. Han utreds även för hjärtfel.
Kram...

EsMamma: De är nog mitt negativa sett att se på vården du läst. Men de gäller andra saker på Akis. Cf centret har jag aldrig varit på men väntar på att få komma dit då remissen äntligen är skickad. Min irritation går främst till Tierps sjukhus då de ringde upp och sa att provsvaren såg bra ut fast han inte ens tagit några prover Höjden av slarv.
Skönt att höra att de är bra på Cf centret då jag är ganska känslig just nu, väntan tar knäcken på mig.
Min bror hade en väldigt jobbig Cf och gick bort när han var 18 år gammal.
Skulle de visa sig att Mio har Cf så borde den va betydligt mildare eftersom de inte fattat misstanke fören nu och han blir 7 år om 12 dagar.

Tingeling13: Tycker synd om din son som är less, dessutom är han 12 år. Man vet ju själv hur de va i tonåren, känligt, man ville passa in och nästan alla tonåringar mår ju dåligt i mellan åt så han har de ju extra tufft.
Ge honom en kram från mig
Vad Mio än har för fel och kanske måste medicineras så är jag "glad" att han tagit medicin redan nu så länge så de inte blir sån stor skillnad.

Trevlig helg allihop...

Esmamma: Tack de va gullit

Hej på er.
Har en fråga som kanske låter jätte dum men är det vanligt att människor med Cf är blekare än andra?

När Mio va liten och inhalera hade han en pip på sin "ubåt" som han stoppade i munnen sen va de som en gummiflik som rörde på sig så man såg när han drog in  luft. Men han va runt 3 år då. När han blev lite äldre använde han bara puffen. Och i höstas gick vi över till turuhaler men eftersom infektionen i luftvägarna inte ger med sig har han fått tuggtabletter också så vi ska vara säkrare på att han får i sig medicinen.

Hoppas ni haft en trevlig helg allihop.
Kram...

Tomcar1: Måste också säga att jag är sååå glad att du öppnade den här tråden.
När läkaren sa att han ville testa Mio för Cf kom det som en chock. Jag blev jätte ledsen och grät, grät, grät. Kunde inte sova och hade sån ångest i mellan åt så de kändes som jag skulle kräkas. De ända jag såg var min sjuka bror framför mig och att Mio kanske skulle bli likadan.
Så träffade jag alla er som har en helt annan erfarenhet Cf. Att de finns mycke mer hjälp idag och att de fanns någon som blivit 60 år osv.
Jag har inte alls samma ångest och gråter inte alls lika mycke.
De jag funderar mest på nu är att om de inte är Cf vad de kan vara då eller om det är Cf vad som kommer hända?!
Tack alla ni för att ni finns. Utan er hade jag fått bära på min oro och ångest med 100 frågor utan nåt svar alldeles ensam.

Jätte kram till er alla.

Mio är kritvit men han är ju även rödhårig så anlagen finns ju ändå.
De frågade om han va engelskman när vi va i Spanien förra sommaren

Hej på er.
Ringde numret jag fick av  EsMamma till Cf centret på Akis idag och frågade om remissen kommit in.
Gissa om de fått nån???????
Nej, de ända som låg på akis va remissen till hjärtspecialisten.
Hon bad Tierps sjukhus ringa upp dem så nu väntar jag på att de ska ringa upp mig efter.
Sjuksystern skulle ju ring mig förra onsdagen om avföringsprovet, de har de heller inte gjort
Jag är grymt förbannad nu.
Hälsade att jag fått numret av Emils mamma

                                             Grattis Emil 2 år

Skriver igen när sjukhuset ringt.

Kram på er...

EsMamma: Tråkigt att fira 1 årsdagen på sjukhuset Hoppas ni hade en underbar dag igår med mycke skratt
De va jätte trevliga på Cf centret
Hälsade från Emils mamma

Tierps sjukhus ringde upp igår och sa att remissen kommit in men att de inte hittat den först. Svettestet togs en gång i månaden och hon som hade hand om det hade gått för dagen men skulle höra av sig om tid. I April ska han kolla hjärtat.
Ska ner och å hämta rör till avföringsprovet senare.
Mio är snorig igen och började hosta i natt.  Hörde honom ligga och gråta i sin säng i natt för han inte kunde sova pga hostan och snoret Han är så less på att alltid va dålig.
Men han blev glad när jag hämtade honom och han fick krypa ner i mammas stora varma säng   Tänkte hålla honom hemma först så han inte blir sämre igen, men han har ju missat nästan sen november å i morgon är de sista dagen sen är det lov
Han va piggare i morse. Skulle på utflykt med skolan.

Ha de gott allihop...