Tråden om Cystisk Fibros !

Tack för era svar. Mio har inte alltid ont i magen utan de är mer i perioder. Han har hållt på i några år fram å tillbaka och kan få så ont så han ligger dubbelvikt. Har pratat med bvc om det här.
Har ibland trott att de varit för han inte gillar maten som han skyller på magen.
Men nu när jag läst här hur era magar fungerar har jag fått mig en tankeställare och känner mig som världens sämsta mamma
Först kan han gå å tjata när jag lagar mat att han är sååå hungrig sen när han ätit några tuggor så kommer de. Han får så ont i magen att han inte kan sitta upp.
Sen går det ju inte mer än en timme så är han hungrig igen, vilket inte är så konstigt eftersom han knappt fått i sig något. Men får lika ont igen när han äter. Oftast håller detta i sig några dagar sen släpper det och han äter som en häst.
Han bajsar inte alls ofta längre 1-2 gånger om dagen mot när han var liten bajsade han hela tiden.
Men det låter ju konstigt om de skulle va pga Cfen eftersom de kommer periodvis?!
Jag vet varken ut eller in längre.
Han sov hos min mamma inatt och igår hade han busat med hennes kompis. De hade gått jätte bra först sen kom den där envisa hostan

mikkis25: Hoppas ni får svar den här veckan. Själv har jag nästan gett upp hoppet om att kallelsen överhuvudtaget kommer.
Håller tummar å tår stenhårt för er.

Kram på er. 

Verrron ska hålla tummarna stenhårt för eran son i morgon. Trodde redan han var testa när ni fick veta att dotter hade Cf.

Vet inte varför de tar sån himla tid. Han kollade hjärtat innan jul och de skickade remiss till Akis direkt. Sen den 17/1 när vi var hos barnläkaren sa han att han ville utesluta Cf. Skulle tillbaka till labb efter 2 veckor. Kommer dit men ingen begäran på blodprover. LÄkaren va ju givetvis inte där men bvc se sa att de stod i journalen att han skulle göra svettest å avföringsprov. De glömde skicka remissen till Akis så den blev inte skickad fören den 2/2 men de är ju snart en månad sen. Har fortfarande inte fått tid för svettest, avföringsprovet blev inlämnat förra veckan. Ingen tid för blodprov än heller
Tierps sjukhus är katastroff måste jag säga.

Kathy 1: Mio fyllde 7 för en vecka sen. De va så jag kom i kontakt med de flesta här, jag frågade om de kände någon som diagnosen så sent. Hoppas de går fortare för er än för oss. Väntan har varit värst. Förra veckan hoppades jag nästan att han hade Cf bara för att han skulle få rätt mediciner å bli "frisk" någon gång. Usch vilket dåligt samvete jag fick sen.

Verrron då förstår jag ni måste vara jätte nervösa. Ska tänka på er i morgon. Hoppas allt går jätte bra.

Verron skrev lite kortfattat i inlägg 258 om hur trögt de går. I början mådde jag mycke sämre å var ledsen nästan hela tiden. Sen blev jag övertygad om att han inte har Cf men den utredningen lär ju bli klar innan de testar någonting annat. Så allt känns så hopplöst, man är så maktlös. Orken har gått ur mig.
Mio mår bättre nu, hostan är inte lika jobbig så då blir man ju gladare av de. De tar ju på känslorna när han är ledsen för att han alltid är sjuk å jag lider med honom.

Vad har din son för fler symptom utom hostan och långdragna förkylningar? Mio har ju alltid problem med luft rören. Å glömmer han (jag) medicin blir de mycke värre direkt.
Fast han har medicin blir han inte helt bra men mycke bättre.
Så just nu känns de som han äter mediciner han kanske inte skulle ha. Men de håller ju infektionerna i luftrören och hostan i schack.

Vilken tid ska ni vara på sjukhuset i morgon?
Skickar en styrke kram till er.

Just nu är Mio frisk och pigg å de är så skönt och se. Men han har varit ledig från skolan en vecka och började igår igen så vi får se hur de blir framöver. Han brukar ju inte kunna gå mer än 1 1/2 - 2 veckor innan han blir dålig. Men nu är han frisk i alla fall.
Man märker sån skillnad i humöret om han är sjuk eller frisk. Han börjar lessna på att va sjuk så ofta. Han undrar ju vad kompisarna i skolan gör när han inte är där, han vill ju också leka som alla andra 7 åringar.

tomcar1: Hoppas du blir frisk snart.

Salltsill, jag känner så väl igen mig i det du skriver. Här sitter jag och beklagar mig om dagarna för att jag är trött uppgiven och maktlös. Men de är Mio som hostar så han spyr å kiknar, de är han som alltid är sjuk, har ont i magen, snorig, infektion i luftrören , får hjärtrusning helt plötsligt, missar skolan och kompisarna osv.
Ändå är det jag som gråter och Mio har inte ens fått diagnosen.

Kram...

Verrron, tänker på er idag. Hoppas de går bra.
Kram Anna.

Verrron va skönt å höra att de gick bra Tänkte på er igår. 
Gör de ont att göra svettestet?
Hur lång är din dotter å vad väger hon? Tror de bara skiljer 1 månad på henne å min lilla Max.

Ni som går på Akademiska sjukhuset. Hur länge väntade ni på svettestet? Börjar tro de glömt bort oss....

Hoppas alla får en bra dag.

Max är född 051121
Han väger kanske runt 11 1/2 nu å 76 cm.
När är din tjej född?
Duktig sonen va igår som gjorde 2 tester fast han tyckte de gjorde ont.
Kram Anna

rullgardinsflikkan, Min son är 7 år nu och utreds för Cf.
De va någon här i tråden som skrev att de ställt diagnsosen på en man som 60 år.
De första de lär testa din som för är allergi precis som EsMamma skrev. De har testat Mio 2 gånger för allergi, sen diabetes, mjölk och mjöl intolerans.
Men eftersom han inte blir bättre ska de kolla honom för Cf nu.
Min bror gick bort i det -88.
Självklart gör de inget at du skriver här, alla är välkommna
Hoppas ni får träffa läkare snart.
Själv ska jag ringa UAS idag för här händer de ingenting.

Kram på er alla. Hoppas alla börjar friskna till
Snart är det vår