Mina tjejer har utretts för CF som det nu visade sig att de inte har, men de fortsätter att utreda om de kanske har PCD istället. Det är ju liknande CF så jag hoppas att jag kan få vara här inne ändå. Fast än så vet vi ju inte om det är det.
Dock ska vi få börja gå på PELF-mottagningen (heter det så) redan nu. Nån som gör det?
Vi går på Huddinge CF mottagning.
JAg vet inte vad PELF är själv. Det var nåt jag tyckte mig läsa i läkarens papper, men jag läste uppochner så jag såg kanske fel. Han skrev att remisser skulle skickas till nån mottagning samtidigt som han pratade om att tjejerna skulle få börja gå på andningsträning. Vet inte riktigt vad det innebär än. Har hört lite om studsmattor och såpbubbelblåsning. Får väl se vad de säger när vi blir kallade.
Vi väntar just nu på en kallelse till en lungspecialist för att testa för PCD. Som jag har förstått är behandlingen rätt lika som för CF så jag ska gå in och läsa lite om det. Det finns ju inte så mycket skrivet om PCD tyvärr. Har hittat på CF-sidan och på socialstyrelsen.
Mia A: Har de testat din dotter för PCD? Det är ju väldigt lika symtom men visar inget på cf-testen.
PCD visar sig som problemmed lungorna, infektionskänslighet, öroninflammationer eller katarrer, vilket även kan påverka hörseln och problem att gå upp i vikt.
Mina tjejer utreds för det just nu.
Mina tjejer har ju utretts i 6 månader nu för att de tycker de är små. De väger ca 10,8 och är 87 långa och är 2,5 år. Det är ju fortfarande inget mot din lilla tjej. Det som har konfunderat läkarna så mycket är att mina tjejer äter MASSOR!
De har testat dem för allt vid det här laget. Men nu när cf visade sig negativt så kom en läkare där på PCD. Mina tjejer har inte fått ta provet än, men jag tror att de tar det genom ett sk borstprov i näsan och eller halsen och sen analyserar de flimmerhåren i det provet.
PCD är ju kort att flimmerhåren inte fungerar som de ska och det gör att lungorna blir dåliga och de får mycket infektioner eftersom flimmerhåren inte kan transportera bort smuts och slem.
Tänkte att om de misstänker CF men det inte är det och man har kvar problemen så borde de ju kanske testa för PCD.
Har hon fått näringsdrinkar och så? Mina tjejer ska få det nu trots att de faktiskt får i sig så mycket näring redan. Men de har tagit alla prover de kan nu och inget visar på att kroppen inte skulle kunna ta upp näring utan mer på att nåt är tokigt så att de verkligen behöver så mycket näring.
Någon som vet eller har varit kontakt med nåt som heter PELC mottagning? Nån som kan förklara vad det är. Vi fick just veta att det vi går och väntar på är en remiss till PELC mottagningen och sen då en kallelse därifrån där de kommer utreda tjejerna djupare. Men jag vet inte vad de gör där.
Mina tjejer har ju inte CF men de misstänks ju ha PCD som ju är liknande.
Jag undrar om några av era barn har problem med snarkningar?
Min ena tjej har haft feber i några dagar nu. Inte mycket och hon har inga andra symtom, inte ens snorig. Däremot har hon börjat snarka mer än vanligt de sista nätterna. Hon låter somen vuxen karl!
Vi ska till hennes öron-näsa-hals specialist ändå på onsdag så jag ska fråga honom då, men jag tycker mig komma ihåg att jag har läst att det kan bli problem med ployperna om man har PCD och det är ju så lika CF så jag tänkte fråga här.
mikkis25: Testar de även PCD på din tjej då?
Mina tjejer har oxå de flesta symtomen på CF men har inte den sjukdomen. Däremot så misstänker de nu PCD. Lite ovanligare men ger ungefär samma symtom och behandlas på samma sätt och som jag förstår på samma mottagningar.
Vi väntar dock fortfarande på kallelse för provtagningen. De ska göra ett borstprov i näsan och sen datortomografi av lungorna.
Mikkis25: vilka fler lungsjukdomar ska de testa för?
Mina tjejer misstänker de ju som sagt nu för PCD. De är infektionskänsliga, har haft massa lunginflammationer redan och ena tjejen har trots rör i öronen öroninflammation minst en gång i månaden.
De har oxå svår "astma". Det återstår ju att se om det kanske är något annat som misstolkats som astma. De får i dag i alla fall inhalera ventolin 4-6 gånger om dagen och pulmicort 2-4 gånger om dagen och dessutom får de singulair. Den dosen står de på jämt, så ökar vi om de blir sjuka.
Nu sist så var det första gången de reagerade på lungröntgen, vi har tagit rätt många. De tyckte att röntgen såg rätt bra ut för att ha lunginflammation. När vi berättade att de var friska när lungröntgen togs så gick de tillbaka och kollade på alla röntgeplåtar från tidigare tillfällen och såg då samma förändringar på alla så då kom de på PCD.
Anledningen till att de började utredas är att de inte går upp i vikt som de ska. De är snart 3 och väger bara strax över 10 kilo och är ca 85 cm långa.
Men vi väntar som sagt fortfarande på att få en tid för att ta proven om PCD. Sen lär vi väl få vänta ett tag innan vi får svaren oxå....
All denna väntan och oro!!!!
PCD innebär ju att flimmerhåren i kroppen är skadade på något sätt. Det finns flimmerhår även i tarmarna så det kan ställa till magproblem.
Mina tjejer är inte lösa i magen men går inte upp i vikt fast de äter som hästar så det är ju ett mag-tarmproblem. Men än så länge har vi ju inte fått något svar på varför.
Men det i samband med deras upprepade lunginflammationer, öroninflammationer, svåra astma och dåliga lungröntgen får dem att misstänka PCD.
De är dock inte så slemmiga, men enligt doktorn sitter deras slem innuti lungorna och kan inte komma ur därifrån som jag förstod typ.
Intressant det där om magsjuka!
Mina tjejer har ju som jag sagt tidigare inte CF utan misstänks för PCD så jag vet inte hur den kopplingen med magsjuka gäller oss,
MEN mina barn har (ta i trä och peppar peppar) aldrig haft magsjuka och de är nu snart 3 år.