Tråden om Cystisk Fibros !

Mina tjejer väger strax under 11 kilo och är 86 långa och de är nästan 3 år nu. =) De har stått still i vikt i nästan 2 år nu!

Mina tjejer låg på normalviktskurvan när de ammade, men sen har det bara dalat. Nu ligger de på minus 2 på kurvor fast de verkligen äter som hästar. Kan äta mer än mig ibland!

Det och deras "astma" är ju skälet till att de nu misstänker PCD.

Verrron, får man fråga hur mycket ni fick?

Vi har sen tidigare 1/4 bidrag på ena tjejen pga hennes funktionshinder, men om vi nu får en diagnos på PCD så borde det ju bli ungefär samma premisser som för CF.

Tack för svaret! Då vet jag vad vi ska satsa på att ansöka om, utifall vi nu får diagnosen PCD på tjejerna.

Har fått veta att vi kommer få tid för datortomografi av lungorna inom 2 månader och då kommer de även ta borstprovet. Sen så antar jag att vi väl får vänta ett tag på provsvaret oxå.

All denna väntan!!!

PCD heter det. Mina tjejer ska oxå testas för det. Men de ska göra det samtidigt som de sövs för datatomografi av lungorna och det är tydligen lång kötid dit så vi har ännu inte fått nån tid. =(

Mina tjejer har ju "alla" symtom på cf utom bajsandet. De är snarare hårda i magen. Men de äter som hästar, så mycket att alla blir chockade, dietisten mätte det till 150-200% av rekommenderat näringsintag, och ändå går de inte upp nåt. De är nu 3 och väger knappt 11 kilo och är bara 85 cm långa.

Men nu ska de alltså testas för PCD som har ungefär samma symtom som cf fast utan tarmproblemet.

Vi har väntat i 2 månader nu och fortfarande har de inte kunnat ge oss nån tid för provet. Det är tydligen hemskt långa väntetider just nu. I maj någon gång var det bästa svaret de kunde ge =( Hatar all väntan!!!

Mina tjejer ska ju testas för PCD nu. I januari skickadesremissen och nu sist fick vi höra att de eventuellt kan ta emot oss i maj!

Men i alla fall deska testa tjejerna genom att först gör en datatomografi av lungorna för att kunna titta nogrannare på de förändringar som de tror dig ha sett på vanliga röntgenplåtarna oxå skade ta en borstprov i näsan när de ändå är sövda. I det provet tittar de på hur flimmerhåren ser ut.

Men som ajg har förstått är det en rätt svårdiagnosterad sjukdom om man inte hör till de 50% som dessutom har spegelvända organ då brukar det räcka med symtom för att man ska få diagnos. Mina tjejer har dock alla organ där de ska.

På riksförbundet för CF www.rfcf.se står det bra om pcd. Det är ju liknande cf men påverkar inte lika många organ som jag har förstått, men pga lugorna så är behandlingen i stort sett densamma så därför går man på samma mottagning.

Vi har ju som sagt inte fått nån diagnos än, de har ju testat tjejerna för snart allt så vifår väl se om de har hittat rätt nu.

Jag hoppas att det är ok att jag skriver här fast mina tjejer ju har blivit frikända från CF. Men nu har vi fått en tid för att testa för PCD och göra datatomografi av lungorna. Är nervös. De säger ju att de har sett förändringar i lungorna som tyder på CF men eftersom alla proverna är bra så misstänker de nu PCD i stället då.
Men man går ju på samma mottagning och har ungefär samma medicinering och behandling och eftersom det verkar vara så ovanligt med PCD så känns det som att jag ändå kan få ut mycket av er tråd.

Pneumokocker i underlivet heter med andra ord GBS som ni kanske har hört i samband med graviditeter. Det är vanligt att man bär på det tydligen, men det brukar inte så ofta ge besvär. Dock så kan det ge problem när man är gravid så om man vet att man lätt får det bör man kanske be dem kolla lite extra.

Jag tycker att 56 låter högt i alla fall. Mina tjejer utreds ju oxå och de hade 16 och 18 och ändå gick de vidare och gjorde dna-analys eftersom de har så många symtom.

Mina tjejers lungröntgen ser oxå dåliga ut. Hur såg de ut på din tjej? På mina så sa de att de såg förändingar. Och ena tjejens mellanlob såg igenklibbad ut. Det var tydligen det som fick dem att tänka att det kan vara PCD istället för CF. På onsdags läggs vi in för att de ska göra datatomografi av lungorna för att se förändringarna bättre och förhoppningsvis komma på vad det är och då även ta borstprov för PCD.

Remissen dit skickades i januari och nu har vi äntligen fått tid. Det är otroligt att allt tar sån tid. Dock har vi tur som bor ca 5 km från huddinge sjukhus så vi hör ju dit från början.

Grattis till tvillinggraviditeten! Jag har ju själv tillingar och det är jättehärligt!!! Men i mitt fall är det ju inte jag som är sjuk utan de misstänker ju att mina tjejer är sjuka. Vi ska in på sjukhus imorgon och göra undersökningar igen.

Mina tjejer fyller 3 i juni. De är enäggs så om en av dem har PCD (som de misstänks ha och inte CF) så har ju båda det....

Foglossning är när fogarna i bäckenet börjar lösas upp. Det är hormonerna som gör det och med tvillingar så har man dubbelt så mycket hormoner och kan alltså få ont tidigare. Men det är inte alls säkert att man får ont. Det är väldigt individuellt.

Du får gärna fråga allt du kan tänkas undra om tvillinggraviditeter.

Vi får se efter de här proverna nu om det är PCD. Vet inte hur lång tid det tar att få svaren sen, men det är jobbigt att vänta hela tiden.

Min ena tjej har dessutom ett fysiskt funktionshinder så det är redan nu rätt mycket sjukgymnastik och så.

Är lite orolig för henne då jag har förstått att man måste vara väldigt fysiskt aktiv om man har CF och PCD. Hon kan ju inte direkt ut och springa nåt maraton, men vi får väl hitta nåt som passar henne oxå om det är så.

Foglossningen gör ont i bäckenet. Som om du sitter på golvet en stund så kanske du inte kommer upp sen. Det känns stelt och det gör ont om du går och dyl. Kan säkert kännas olika på olika personer, men för mig var det så att jag fick ont om jag gick långt. Foglossnigen är ju inget farligt på nåt vis, men man kan bli väldigt orörlig om man har mycket ont. Men det kommer du märka om de får det. Det gör inte ont i magen utan i bäckenet, skelettet lixom när du går.

Ont i magen hade jag oxå i början. Jag var jätteorolig. Visste ju inte att jag väntade tvillingar. Men i veckan 12 fick vi göra ett VUL och då såg vi att det var två. De förklarade det med att jag hade dubbel växtvärk. Jag hade verkligen jätteont i början. Åkte till och med in akut en gång i vecka 6 så det behöver inte vara farligt om du har ont.

Lycka till på ultraljudet i morgon.

Min dotter har spastisk diplegi om är en sorts cd-skada. Hon har skenor på underbenen för att kunna gå. Hon är rätt ostadig och kan inte springa eller hoppa eller så än. Dock har jag sett att det finns specialstudsmattor med handtag så hon kanske kan få en sådan om det nu visar sig vara PCD.

Ska träffa en lungspecialist imorgon så vi får se vad hon säger och vad hon tror. De har ju tydligen sett nån förändring i deras lungor på vanlig röntgen, men han var inte lungspecialist så han ville inte uttala sig. Det fick vi veta i slutet på januari, sen har vi väntat hela den tiden på att få prata med nån som kan förklara. Lång väntan blev det! Mn hinner fundera och oroa sig rätt mycket efter ett sånt besked utan att kunna få ställe några frågor eller få några svar. Men förhoppningsvis närmar vi oss nu slutet på denna nästan årslånga utrednings period. Kanske har de nu hittat vad som orsakar alla problem för mina små prinsessor.

Vill ju självklart inte att de ska ha PCD, men vid det här laget känns det nästan bättre om de bara kunde få en diagnos så att de kan få hjälp och inte bara bli runtkickade bland alla specialister som alla säger samma sak: Alla prover ser bra ut MEN....

Mollan: bli inte rädd av min graviditetshistoria. Den är rätt extrem. De flesta tvillinggraviditeter går ju ändå bättre än min gjorde. Men även om de kommer för tidigt så brukar det ju gå bra. Vi ser neotiden som endast prositiv då vi fick chansen att lära känna våra barn och få in rutiner i lugn och ro med massa hjälp.

Mina tjejer har hittills oxå bara fått dignosen astma, men jag tycker inte det stämmer riktigt. De har aldrig haft nåt "anfall" utan är dåliga hela tiden om de inte får medicin, och bli mcyekt dåliga när de blir sjuka, vilket de ju är typ hela tiden.

Tomcar1: Tack för omtanken. Det har gått bra idag på sjukhuset, Vi fick träffa en lungspecialist äntligen. Men hon sa inte mcyekt mer än att hon bekräftade att nåt såg onormalt ut med mellanloben och att det gjorde att de misstänker PCD. Hon förklarade lite om det, men intemer än jag själv hade läst mig till på nätet.

Hon berättade oxå att svaret på datatomografin som ska göras imorgon kommer vi få någongång i början av juni!!!! Ännu mer jobbig väntan. Och om de kan ta borstprovet, tydligen skall man ha varit frisk i minst 3 veckor innan, vilket aldrig händer med mina tjejer, så kommer det ta flera månader innan vi får svar på det så det kommer dröja innan vi har några svar....

Det väcktes egentligen mer frågor än vi fick svar idag.

En sak var extra konstig. Vi råkade få samma narkosläkare som har sövt min ena tjej förut. Vi pratade om att hon blev så himla sjuk efter den gången. NArkosläkaren såg frågande ut och vi berättade att hon ju fick kemisk lunginflammation eftersom hon under narkosen på nåt sätt tydligen fått ner maginnehåll i lungorna. NArkosläkaren sa då att inget sånt hade hänt utan att allt hade gått bra. Hon gick tillbaka och tittade i journalen och frågade sen om våra tjejer hade spegelvända organ vilket ju hälften av alla med PCd har. Vi sa att vi inte tror det då de ju har gjort massa röntgen och ultraljud av både mage, lungor och hjärta så borde det ju ha upptäckts. Hon berättade att anledningen till att hon undrade var att de efter undersökningen hade upptäckt främmande föremål (maginnehåll) i vänster lunga på röntgen, men enligt henne så kommer sånt alltid ner i höger om det händer....

Detta har verkligen fått mig att undra. HAr de vänt röntgen plåten fel? Har de alla organ rätt men lungorna på fel sida? Eller har de än en gång tolkat plåtarna fel och felbedömt den tydligen bestående förändrigen som lunginflammation? Men hon var ju å himla dålig så det kan ju inte ha varit fel.

Jaja många frågetecken och få svar känns återkommande i vår utredning. Jag återkommer så fort jag vet nåt mer.