• Livsglädjen

    EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

    Vi snackar om det mesta som har med extremt mycket för tidigt födda barn i den här tråden.

    Dessutom försöker vi vara ett stöd för varandra i en av de största och mest kaosartade händelserna som inträffat i våra liv!

    Vi välkomnar alla intresserade till vår tråd, men främst alla föräldrar som har fått barn extremt mycket tidigare än beräknat förlossningsdatum!

    Både nyblivna föräldrar och vi/de som har lite äldre barn är välkomna!

    Här har vi en födelsedagstråd för våra älskade premisar:
    www.familjeliv.se/Forum-3-142/m48308318.html
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-07-11 23:03
    Här är länken till vår lite mer uppdaterade födelsedagstråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-142/m50273766.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-04-04 19:08
    Har någon här missat att Emmy K samlar in fotavtryck? Hon sitter i styrelsen för flera prematurföreningar i Sverige och hon/de har en fin idé om en "prematuravtryckstavla".

    Jag citerar henne:

    Jag fick en idé om att samla in fotavtryck (eller handavtryck) från våra prematurbarn och vill göra en jättestor tavla av alla dessa avtryck som sedan kan avtäckas på Prematurdagen den 11 november.
    Om ni skulle kunna skanna och mejla mig era älsklingars fotavtryck (eller handavtryck) så vore det väldigt uppskattat.
    Mail: info@pytteliten.net
    När ni skannar får ni gärna ställa in det till 300 dpi.
    Mejla mig samtidigt barnets namn, födelsevecka, datum, (ev. dödsdatum), vikt och längd. Jag vill också veta längden på foten/handen i mm så att det blir rätt i utskriften.
    Om ni skall på Baby Barn mässan i Gbg 15-17 april så står jag där för Pytteliten.net. Om ni tar med fotavtrycken så kan jag skanna på plats.
  • Svar på tråden EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17
  • KatjaKaj
    LillaPluppen skrev 2010-03-18 10:47:08 följande:
    Hej tjejer, idag ä en underbar dag=) Vi ska klä på Manne lite extra kläder, sätta honom i  babyskyddet..och åka HEM!=)Vi ska iofs tillbaka till sjukan imorgon för en ögonundersökning men ändå!Kommer åka hem med syrgas men sitter just nu och tittar på lilleman medan vi tagit av grimman och kollar läget. i Snart 20 min har han legat mellan 90-93 stadigt i saturation med några toppar på 96 och några snabba "dippar" ner till 84 som minst, men så ligger han ju och försöker bajsa och är lite knölig i magen av ersättningen vi börjat vänja honom med=)
    Underbart att ni äntligen fick ta hem honom.

    Hoppas allt är bra med er allihopa och era små.
    Jag ville bara tipsa om en sida (om ni inte redan hört om den)
    www.lillabarnet.se ni kan ju gå in och kolla om ni vill och orkar.

    Dessutom hörde jag att de ska diskutera prematurer den 30/3 på tv4 i Malous morgonprogram.

    Ha en underbar vecka förhoppningsvis med lika mycket sol som vi har här i södra skåne.
  • Livsglädjen
    maddlyn skrev 2010-03-22 18:19:42 följande:
    Jag ville bara tipsa om en sida (om ni inte redan hört om den)www.lillabarnet.se ni kan ju gå in och kolla om ni vill och orkar.
    Jag kan berätta att vi hade en länk till Lilla barnets fond i dödsannonsen för Eira och hade uttryck att vi inte ville ha några blommor skickade till begravningen, utan hellre en minnesgåva till Lilla barnets fond.
    Vi fick åtminstone 45 telegram (eller vad det kallas) om gåvor till fonden till minne av Eira. Dessutom hade ju min kör skickat alla intäkter vid en adventskonsert innan jul till Lilla barnets fond (cirka 4200,-), och det var en månad innan Eira dog!
    Så glad att vi hittade något som har betydelse för oss i den situation som vi är/var i.
    Det ger oss inte Eira tillbaka, men det ger andra en lite bättre chans att få behålla sina barn...
  • Livsglädjen

    Apropå Synagis, så skulle Eira just få första sprutan (och även tremånadersvaccinet) två dagar innan hon dog, men då blev hon så dålig att de skulle avvakta.

    När Edvin var nyfödd så fick han inte Synagis. Det var med ungefärlig hänvisning till det CaoJ skriver om i inlägg 153 som gjorde att han inte fick någon spruta.
    Han är ju född i v28+5 i februari och RS-säsongen räknades vara över när han blev utskriven från sjukhuset i mitten av maj. Sedan var han äldre än 6 månader när nästa RS-säsong kom. Att han inhalerade Pulmicort två gånger varje dag och Ventoline vid behov var det ingen som tog hänsyn.
    Han blev däremot rekommenderad att ta vanliga influensavaccinet och pneumokockvaccinet på hösten när han var cirka 9 månader gammal. Sedan var det vissa missförstånd bland personalen som gjorde att pneumokockvaccinet blev senarelagt rejält och jag fick kämpa en del för att han skulle få det som riskpatient (annars var vi tvungna att betala fullt pris för sprutan). Numera ingår pneumokockvaccinet i allmäna vaccinationsprogrammet...

  • mina12

    Idag fick S sin synagis. Trodde det skulle bli den sista för säsongen, men sköterskan sa att RS-säsongen är sen i år och att det varit ovanligt många fall av RS/misstänkt RS, så det blir sprutor nästa månad också. Jag är självklart tacksam för att hon får dem, men det börjar bli så himla mycket sprutor. Idag fick hon hela synagisdosen i ett ben, eftersom hon fortfarande har en knöl i benet från ettårsvaccinet...

  • Written Fiction
    mina12 skrev 2010-03-22 23:26:52 följande:
    Idag fick S sin synagis. Trodde det skulle bli den sista för säsongen, men sköterskan sa att RS-säsongen är sen i år och att det varit ovanligt många fall av RS/misstänkt RS, så det blir sprutor nästa månad också. Jag är självklart tacksam för att hon får dem, men det börjar bli så himla mycket sprutor. Idag fick hon hela synagisdosen i ett ben, eftersom hon fortfarande har en knöl i benet från ettårsvaccinet...
    V får alltid hela dosen i ett ben. Gör så ont i mig varje gång. Den tar evigheter och gör ont :(

    Synagis nästa månad också för vår del. Men Helsingborg blev drabbade hårt av RS när det väl satte igång.
  • mina12
    Written Fiction skrev 2010-03-23 10:06:57 följande:
    V får alltid hela dosen i ett ben. Gör så ont i mig varje gång. Den tar evigheter och gör ont :(Synagis nästa månad också för vår del. Men Helsingborg blev drabbade hårt av RS när det väl satte igång.
    I vanliga fall (denna gång var ena sköterskan sjuk), så kommer två sköterskor hem till oss och ger en spruta i varje ben samtidigt. Jag tycker det är bra, för det går jättefort och S hinner knappt bli ledsen.
  • Written Fiction
    mina12 skrev 2010-03-23 16:59:17 följande:
    I vanliga fall (denna gång var ena sköterskan sjuk), så kommer två sköterskor hem till oss och ger en spruta i varje ben samtidigt. Jag tycker det är bra, för det går jättefort och S hinner knappt bli ledsen.
    det va som fasiken...

    ja vi får åka till neo ,drygt men va fasiken bättre än ingen spruta alls...
  • gosnosens mamma

    I onsdags när vi var på Näl för mitt återbesök efter min operation, så passade vi på att besöka neoavdelningen som vi låg på de 8 sista veckorna! Besöket blev mycket känslosammare än vad jag hade kunnat föreställa mig! Det var jättekul att få träffa några av de ssk som vi haft under vår tid där! Och de var jätteglada att få träffa Jonathan och han charmade dom såklart! :) Jag hade ju många negativa upplevelser från vår vistelse där! Men när jag gick därifrån i onsdags så hade jag fått ett lugn över mina minnen och känslor! Detta var det bästa jag gjort på länge! :)

    Den 20 april ska vi tillbaka till östra för en återträff! :) Längar så mycket! :)

    Min lille skrutt har fått lite starkare astmamediciner nu också, som vi ska ge vid förkylningar! Så nu får vi hoppas att han slipper ha det så jobbigt med andningen!

    Annars har vi världens piggaste och gladaste 1 åring ( kor 9 månader)! :)

  • Frila2

    gosnosens mamma: Kul att det känns så bra nu när ni varit på näl och träffat personalen igen. Det är nog inte dumt att göra så för att bearbeta.
    Vad är det för återträff på Östra du ska på?

    Hoppas att de nya astmamedicinerna har effekt och att han får det lättare att andas.

  • gosnosens mamma
    Frila2 : Jag tror att det är vi som låg inne samtidigt  på östra som ska träffas! Fick lite snabb info av en som vi låg inne samtidigt som! Ska prata mer med henne imorgon så då vet jag mer! :)  När vi låg inne så satte de ihop oss som låg i samma sal i en liten föräldragrupp! Var himla bra, kändes lite snopet när vi fick lämna vår grupp för att flyttas till vårt hemsjukhus! Jag känner så här med facit i hand att det hade varit skönt att få vara kvar med likasinnade som man hade skrattat och gråtit tillsammans med under den mest omtumlande tiden! Men men, tur det finns internet och telefon! :) 
Svar på tråden EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17