• Livsglädjen

    EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

    Vi snackar om det mesta som har med extremt mycket för tidigt födda barn i den här tråden.

    Dessutom försöker vi vara ett stöd för varandra i en av de största och mest kaosartade händelserna som inträffat i våra liv!

    Vi välkomnar alla intresserade till vår tråd, men främst alla föräldrar som har fått barn extremt mycket tidigare än beräknat förlossningsdatum!

    Både nyblivna föräldrar och vi/de som har lite äldre barn är välkomna!

    Här har vi en födelsedagstråd för våra älskade premisar:
    www.familjeliv.se/Forum-3-142/m48308318.html
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-07-11 23:03
    Här är länken till vår lite mer uppdaterade födelsedagstråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-142/m50273766.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-04-04 19:08
    Har någon här missat att Emmy K samlar in fotavtryck? Hon sitter i styrelsen för flera prematurföreningar i Sverige och hon/de har en fin idé om en "prematuravtryckstavla".

    Jag citerar henne:

    Jag fick en idé om att samla in fotavtryck (eller handavtryck) från våra prematurbarn och vill göra en jättestor tavla av alla dessa avtryck som sedan kan avtäckas på Prematurdagen den 11 november.
    Om ni skulle kunna skanna och mejla mig era älsklingars fotavtryck (eller handavtryck) så vore det väldigt uppskattat.
    Mail: info@pytteliten.net
    När ni skannar får ni gärna ställa in det till 300 dpi.
    Mejla mig samtidigt barnets namn, födelsevecka, datum, (ev. dödsdatum), vikt och längd. Jag vill också veta längden på foten/handen i mm så att det blir rätt i utskriften.
    Om ni skall på Baby Barn mässan i Gbg 15-17 april så står jag där för Pytteliten.net. Om ni tar med fotavtrycken så kan jag skanna på plats.
  • Svar på tråden EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17
  • Frila2
    Emmy K skrev 2010-04-03 13:20:27 följande:
    Tack vänner för alla kramar.Nelia har det fortfarande tungt och syrgas på 2½ liter. Något som läkaren sa idag förstod jag inte riktigt vad det innebar, kanske någon av er här inne kan förklara. Han tyckte att hon flämtade mer idag och ville lyssna. Då sa han att hon hade tungt i både in och utandning. Vad innebär det? Är det en större försämring? Han sa att det brukar vända på 3-4 dagen och vi är på dag 5. Men han sa ju också att i och med Nelias historia med lungproblem m.m. kan göra att det hela tar tid. Det känns ibland som att de inte är 100% uppriktiga mot mig. Samtidigt så tål jag höra sanningen (tror jag) eftersom jag har varit med om mycket redan. När jag inte får höra vad de tänker så skenar ju bara fantasin iväg istället. När syrgasbehovet bara ökade och ökade igår såg jag framför mig hur vi till sist inte kunde hjälpa henne med mer. Jag börjar fundera över respirator, konstgjord lunga osv, ja ni vet. När man redan har varit med förr och vet hur illa saker och ting kan gå så har man förlorat sin naivitet.André var här i tre timmar och det var så skönt att få träffas och prata. Nelia är så pappig och han hade henne i knäet och läste Max, Viggo och Ellen för henne.
    Det måste vara jättejobbigt för er. Tänk på att hon iaf ligger stabilt i syrgasbehovet idag. Jag har för mig att man säger att det är tungt med inandningen om man är tät i luftrören och tungt med utandning om det är krupp. Är inte säker alls ska jag tillägga. Vet att de reagerade på att Siri pep och kämpade vid både in- och utandning nu när hon var sjuk för någon månad sedan (antagligen en mild form av rs) men de sa ingenting mer om det eftersom det minskade efter inhalation.
    Jag har för mig att de sa att de brukar vända inom första veckan när de fått allvarlig RS. Men som läkaren säger, man måste räkna med att det tar lite mer tid när de har så mycket lungproblemhistorik.

    Jag tycker du ska säga ifrån. Säg till dem att du vill veta allt de vet och tror om hur tillståndet är för Nelia nu och använd samma anledning som du skrev här. Du har varit med förr och du kan både förstå mer och även hamna på ett ställe där tankarna skenar iväg för mycket eftersom du just varit i liknande sits innan.
    Skönt att A varit där så ni kan dela lite på det och du får lite avlastning.
  • Emmy K

    Eftermiddagen har varit mycket bättre! Nelia har varit uppe och lekt. Det var toppen för hennes lilla mage för då kom den igång med utgifterna. Hon tog i så att hon kräktes. Men den fulla magen kan ju ha bidragit till hennes illamående de senaste dagarna.

    Vi kommer att stanna några dagar till men allt känns så mycket mer hoppfullt.


  • Myran09
    Emmy K skrev 2010-04-03 20:07:58 följande:
    Eftermiddagen har varit mycket bättre! Nelia har varit uppe och lekt. Det var toppen för hennes lilla mage för då kom den igång med utgifterna. Hon tog i så att hon kräktes. Men den fulla magen kan ju ha bidragit till hennes illamående de senaste dagarna.Vi kommer att stanna några dagar till men allt känns så mycket mer hoppfullt.
    vad skönt att det verkar vara på väg åt rätt håll!!
  • Sunkiissed
    Emmy K skrev 2010-04-03 20:07:58 följande:
    Eftermiddagen har varit mycket bättre! Nelia har varit uppe och lekt. Det var toppen för hennes lilla mage för då kom den igång med utgifterna. Hon tog i så att hon kräktes. Men den fulla magen kan ju ha bidragit till hennes illamående de senaste dagarna.Vi kommer att stanna några dagar till men allt känns så mycket mer hoppfullt.
    Va skönt och höra! Har tänkt på er! Hannah berättade att hon träffade er på sjukhuset.   Vi kanske också kommer till sjukhuset om inte barnen blir bättre här hemma.  Hoppas Nelia blir bättre snart så vi kan ha vårfika.

    Kramar!
  • Nea76

    Härligt Emmy, har tänkt så mycket på er!


    ღ stolt tvillingmamma ღ
  • levLevi

    Åhh Emmy, vilken jobbig tid ni haft. Skönt att läsa att det blivit bättre. Med risk för att vara lite amatörläkare så tänkte jag på lunginflammation när du skrev om jobbig in och utandning. En av mina gossar har haft förkylningsastma och fick ofta lunginflammation när han var sjuk. Då verkade det som han inte kunde andas varken in eller ut tyckte jag. Men det har ju era läkare koll på. Krya på er. Tänker på er. Kram S

  • Emmy K

    Tack alla
    Vi är fortfarande kvar och vi har avverkat två rumskamrater nu.
    Ni andra extremprematurföräldrar vet nog hur det känns när alla andra får åka hem men ni får vara kvar. Det är ju liksom inte första gången... Tänk att den senast rumskompisen var fem veckor gammal och hade RS hon med, ändå fick det lilla pyret komma hem efter bara två nätter här medan 2-åriga Nelia stannar kvar natt efter natt. Det blir sex nätter nu och vi räknar inte med att komma hem imorgon för Nelia kräver fortfarande syrgas om nätterna. Suck.
    Kram


  • Myran09
    Emmy K skrev 2010-04-05 23:54:43 följande:
    Tack allaVi är fortfarande kvar och vi har avverkat två rumskamrater nu.Ni andra extremprematurföräldrar vet nog hur det känns när alla andra får åka hem men ni får vara kvar. Det är ju liksom inte första gången... Tänk att den senast rumskompisen var fem veckor gammal och hade RS hon med, ändå fick det lilla pyret komma hem efter bara två nätter här medan 2-åriga Nelia stannar kvar natt efter natt. Det blir sex nätter nu och vi räknar inte med att komma hem imorgon för Nelia kräver fortfarande syrgas om nätterna. Suck.Kram
    Vet precis hur det känns när alla får åka hem och så blir man själv kvar.. Det är så jobbigt. Så var det ju när vi "bodde" våra månader på sjukhus, man kände sig tillslut som en inventarie på avdelningen.
    Hoppas verkligen att Nelia blir frisk snart så att ni får åka hem!
  • Niinis
    LizzTommy skrev 2010-03-31 11:25:01 följande:
    Hej Alla! Ni som har lite äldre prematurer.. En undran till er. Hur mycket väger/vägde era underverk när de är/var runt 3,5-4 år? Emilia blir 4 i oktober, väger nu runt 15 kg och är 97 cm lång. Nyfiken! =)
    min kille född v.24+3 blir 6 år den 20 juni och väger ca 16,5kg och är ca 110cm lång.
  • Livsglädjen
    LizzTommy: Edvin vägde 15,4 kg och var 102,5 cm när han var 3 år och 9 månader (och 14,5 kg och 96,5 cm när han var 3 år).
    Nu är han 4 år och 2 månader och väger cirka 16,5-17,0 kg (tror jag iaf) och är minst 104 cm lång. Han har haft några månader med rejäl växtvärk i benen, det kan man ju fårstå när han har vuxit så otroligt mycket ända sedan han blev 3 år.

    EmmyK: Fy, hoppas allt ordnar sig snart! Känslan av att "alltid" vara på sjukhus kommer nog att finnas kvar i framtiden också även om det de facto blir glesare mellan gångerna allt eftersom. Vet så väl hur det känns när alla får åka hem och man själv är kvar. Kände nästan att jag var tvungen att försvara mig och Eira när andra barn som också kom från Västernorrland "tvingades" till länssjukhuset från Umeå trots att de var både mindre och yngre än Eira. Eira var ju så mycket sjukare att de inte vågade släppa oss hemåt...
Svar på tråden EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17