Vi bör vara ett par som förlorat våra älsklingar pga olika sjukdomar.
Känner att jag själv behöver ventilera mellan varven och kanske tom. hjälpa någon nybliven ängla mor/far.
Så chansar lite och startar en ny tråd.
Sharlotta: på din fråga hur vi mår efter 2,5 år...
Ja, vi har fått och använt mycket stöd, från läkarna på avdelningen, kurator, vårt kyrkosamfund, VSFB (föreningen Vi som förlorat barn) psykolog och post-trauma-stress-behandling. Så... vi har ältat, skrikit, gråtit, bråkat, älskat, skrattat, skrivit, pratat, informerat allt o alla, läst om livets svåra frågor och om andras livsöden mm, mm... och insett att Livet kräver att vi lever det. Krasst kanske, men för oss finns bara 2 val: lev eller låt bli. Efter att den akuta sorgen klingat av, värsta stormiga omställningstiden lugnat sig... tog ca 20 månader för oss... har vi gått in i någon ny fas där vårt liv är ganska lugnt och mysigt. Vi vet ju att livet är bräckligt så det gäller att ta vara på de tillfällen som livet ger oss att visa varandra omtanke & kärlek. Vi ödlsar inte tid o energi på att göra sånt som vi inte vill göra eller träffa människor som vi inte vill träffa, utan gör mkt medvetna val när det gäller sån't. Kanske kommer vi ngn gång att bli mer flexibla när det gäller det, det får bli någon annan fas i framtiden.
Vi känner oss för gamla för att skaffa fler barn, men skulle i vilket fall som helst inte vilja chansa en gång till. Vi vet inte om vår kvarvarande son kommer att utveckla sjukdomen, så det är väl ungefär bara den gnagande frågan som vi orkar leva med. (Får inte ta prover på barn utan symtom under 18 år, då det är en dödlig sjukdom).
Men jag skulle nog säga att vårt liv just nu är rätt bra. Saknaden faller över oss ibland, och vi gråter tillsammans, men sen orkar vi resa oss igen. Vi faller inte lika djupt och inte lika ofta och länge som för t.ex 1 år sen.
Det går framåt, även om man inte tror det från början.
kram till er alla
Hej! Jag är en änglamamma, Min 1:a son Casper Sebastian Peter Nilsson Eliasson, Föddes den 14/8-08 & han vägde 3095 gram & var 48 cm lång.
Han var som en liten frisk bebis tills han blev 2,5 månad,
8/12-08 Då började det hända konstiga saker med honom, framförallt hans andning ändrades till tung andning, och han krampade, och hans kropp blev helt stel, Jag ringde min barnmorska och berättade detta, hon blev helt tyst, och sa att vi måste till vårdcentralen, vi åkte inom 3 röda minuter dit, och väl på plats så sa *sköterskan* han är inte frisk, Ni måste genast till sunderby sjukhus, han är blek!
Jag ringde min mamma, & sa att vi måste till sunderby sjukhus, Sebastian är sjuk.
Vi åkte till sunderby sjukhus, och där blev vi varmt välkommna av personalen på avd:55.
Prover togs varje dag, men vi hittade inget fel, förutom att han hade låg syresättning & hade gått ner i vikt, och han var blek, och hans andning blev tyngre & tyngre.
När han var 5 månader , då fick vi diagnosen krabbes sjukdom!
Vår älskade son skulle bli en ängel, han hade en kort framtid framför sig sa läkarna.
Vi var inlagda i 4 månader, och blev äntligen utskriven, men inte fick vi njuta hemma, redan efter några veckor, fick vi åka in igen, pågrund av att han spydde upp all mat, och inte åt som han skulle, och dessutom hade han 40g feber vår lilleman!
Den gången så var hans syresättning på 50% inte så mkt som vi ville att det skulle vara. han fick dropp, jag blev inlagd ensam med honom omkring den 20maj- till den 2 juni.
Dessa nätter som jag var ensam med honom, togs prover, han hade virus infektion på 85. och vi började prata om hur vi ville ha det om han skulle dö nu.
Men väl den 2:juni 2009 så fick jag komma hem, vi hade nyss flyttat till en 3:a för att vår lilleman skulle få eget rum. Han var så tyst, och fick sina medeciner & mat i tid, han hade börjat få morfin, och han blev allt mer tystlåten,jag kunde bära upp honom å gosa , utan att han sa ett knyst eller skrika till som han annars skulle gjort, han var uppsvullen på händer å fötter, men ändå tyckte läkarna att vi skulle åka hem.
Jag Vill Varmt Tacka Avdelning 56 och 44! för underbart bemötande av vår lilla Sebastian! Tiden var en kamp! Men Vi Älskar Er!
6/6-09- Vår Älskade Lilleman som snabbt förändrades, & Sedan Blev En Underbar Ängel.
Ambulans vid kl: 01:45
Hjärtetillstånd 03:45
Somnade in 05:45
Å vill oxå berömma de som jobbar på 56:an. Vi har oxå legat där. Hann tyvärr inte hem med våran Ragnar. Han blev bara 2½ mån.
Dog i sviterna av hans grundsjukdom troligt mytobulär myopathy.
Ett genfel som gör att musklerna slutar utvecklas runt v.20. Inte alla med de viktiga. Andingen blev aldrig som den skulle. Han dog av lunginflamation.
Piss piss piss. Risken att vi får ett till sjukt barn är stor. Eller vad vet jag? Vi har inte träffat de där genetikerna ännu. Han dog 10 april 2010
Här har ni en till änglamamma. Den 13:e maj skulle våran tjejja fylla 4 år. Det firade vi på kyrkogården med massa ljus och blommor. I regel brukar vi skicka en heliumballong till henne men i år blev det inte av. (Vi blev rånad. =/ )
Verkar som om det inte är helt ovanligt att papporna är mer skeptiska till syskon. Min man vill inte heller, inte än, kanske sen om många år säger han. Sen säger han om det blir fel igen, kommer han inte vara med. Vad han nu menar med det? Sjukt jobbigt alltsammans, jag vill bara köra på med rysk roulett
Förlåt, jag missade att kolla datumet för när eran prins blev en ängel. Ja, det är fortfarande väldigt tidigt att tänka på syskon. Och jag tror att anledningen varför din man har uttryckt sig så bestämt också. Allt är fortfarande så nytt. Jag beklagar sorgen.
Jo jag vet. Han har inte alls tagit det hela på samma sätt som mig. Han sa nån gång att du har sett ragnar död en gång jag två. Det blev katastrof-snitt så jag såg aldrig Ragnar de första timmarna. Mannen min såg och har berättat att Ragnar inte såg spec. levande ut. Skrek inte, rörde sig inte, andades knappt.
Han blev ju starkare ju äldre han blev men tyvärr inte tillräckligt stark att klara av en vanlig förkyldning/lunginflammation.
Justmystica
Nä, jag kommer oxå gå tillbaka till jobbet "fort" av den anledningen. Var till läkaren igår, för att få förlängd sjukskrivning. Vi pratade en del och ja det slutade med att jag återigen klassas som bipolär och får gå på meduscin. Suuurt
Nu har vi fått slutgiltig diagnos på Ragnar. Myotublär myopathy X-bunden.
Som de gissade på. De har skickat remiss åt oss att få träffa en genetiker för rådgivning. Längtar lite, för åtmindstånde jag vill ha syskon till Vera