Barn som dött tillföljd av sjukdom

Emmsan1
Ja, alla reagerar olika.
Det där med sorgens faser har jag svårt att förstå mig på, har försökt läsa en del, men inte kännt igen mig i någon fas.. Men man kanske kommer att göra det när man ser tillbaka på den här tiden.

Idag är det Theos födelsedag. Det gör ondare än någonsin.
Vill så gärna att han ska vara här med oss!
Det hade blivit världens finaste födelsedag för honom, det är blå himmel, strålande sol och 5 plusgrader. Idag vill jag vara en mamma som skämmer bort mitt barn med massor av paket med onödiga leksaker och en riktigt stor gräddtårta!

Scharlotta, skickar en stor kram till er idag.
Hoppas dagen blev så fin det bara gick.

På måndag har det gått 2 år sedan Linus gick bort. Tiden går såå fort.
Jag är ledig då så vi skall gå ner till graven och göra lite fint.
Usch, känns tungt redan nu.

Skickar en Kram och Tanke till alla! Ta hand om varandra imorgon!!

Scharlotta-
Vill önska lilla Theo grattis på födelsedagen. Jag är säker på att han fick ett underbart kalas uppe i himlen i går. O att han hade massor av andra änglabarn runt sig.
Men jag önska också att han skulle fått varit här hos er <3

Varma styrke kramar !

Tack för era kramar och tankar!

Det blev en jobbig dag, men fin ändå. Vi skickade upp svävande ljuslyktor och tände tomtebloss och marschaller. Han fick massor med ljus och blommor också av släkt och vänner.

pojk07, hoppas dagen går bra, tänker på er.

Kram!

Hoppas verkligen att dagen har gått så bra som den bara kan.
Skickar massor med styrke kramar.

Hej, kliver in lite i tråden och berättar att vår yngste son dog hösten 07 och blev 2 år o 9 månader. Han var "frisk" men lite klen och hade svårt att hålla balansen. Epilepsi började visa sig när han var nästan 2,5 år gammal. Han fick en ep-medicin som han efter några veckor fick akut leversvikt av. Han dog 4 veckor senare. Ca 2 veckor innan han dog fick vi veta att läkarna misstänkte en mitokondriell sjukdom. Vid hans dödsbädd fick vi namnet på denna odiagnosticerade grundsjukdom, Alpers syndrom.
Ärftlig och varje graviditet har 25%ig risk.
Hela sjukdomsförloppet blev snabbt, chockartat och fyllt av obegripliga medicinska termer vi aldrig hört talas om. Vad vi vet har inga barn i släkten dött men däremot finns andra svåra sjukdomar med liknande drag, (kusiner o sysslingar).
Om jag minns siffrorna rätt så drabbas 1/250 000 men var 157 person är bärare på ngn av de genetiska fel som kan ge Alpers. (hur man nu kan veta det)
Debutålder är upp till 25 år, och man lever oftast inte mer än 1 år efter diagnos. Snabbt och obarmhärtigt. 
Håller med ngn som skrev om att klara av det obegripliga: innan detta hände tänkte jag att jag aldrig skulle kunna överleva om ngt av mina barn dog. Men på ngt sätt går det i alla fall. Det går till och med att skratta o vara glad. Livet blir aldrig som det varit, men det går att leva. Kram till er alla
 

Hej Kråkan7,

Beklagar verkligen att ni inte fick behålla er son.
Jag har läst lite om Alpers syndrom tidigare, vilken "osäker" sjukdom det verkar vara. Så olika symptom från person till person, och att det går så fort när man upptäckt den..

Vi vet inte heller om någon i släkten haft samma sjukdom som våran Theo, men vi vet att det finns  barn som dött för att de "varit klena" för många många år sen.. Så det är inte helt otroligt att det varit samma.

Hur mår ni nu när det gått ca 2,5 år?

Kramar!

Måste få spamma lite!
De har hittat Theos mutation!

Känner mig så lättad.. har varit övertygad om att de aldrig skulle hitta dem..

Känns bra att vi får bestämma själva när vi vill försöka bli gravida igen.

O vad härligt för er. Skönt att inte behöva fundera på det mer.
All lycka nu i framtiden.
Kramar

Hej,

Kände att jag verkligen ville svara i denna tråd då ni diskuterar känslorna kring att försöka igen. Vi förlorade en dotter år 2007 (fem veckor gammal) i misstänkt ämnesomsättningssjukdom. Läkarna hittade aldrig mutationen som orsakade hennes sjukdom varför de inte kunde förutsäga risken att det skulle ske igen. Det kunde vara allt från 5-25 % och man kunde inte veta förrän vid födseln om barnet var sjukt eller ej. Ingen bot finns för denna sjukdom utan barnet dör inom ett år.

Vi var helt inställda på att försöka igen. Det kändes mer skrämmande att inte få fler barn och att vår son inte skulle få några levande syskon än att drabbas igen. Självklart var graviditeten mycket jobbig, ångestfylld och energikrävande men allt gick bra och en frisk liten syster föddes. Nu är jag gravid igen och jag hoppas att allt går bra denna gång också. Längtan efter barn har varit så stark och har bara blivit starkare efter en förlust såsom den vi alla drabbats av. Detta blir dock sista gången jag är gravid tror jag för det tär på psyket att gå igenom denna ovisshet.

Allas situationer är olika och visst har ovissheten grävt djupa mörka hål i mig ibland, särskilt med de referensramar vi alla har här i detta forum. Vi vet att det inte alltid går bra. Jag önskar er alla lycka till och hoppas på många friska barn till oss alla