Barn som dött tillföljd av sjukdom

Jo, för oss är det också 25% risk.
När vi fick diagnosen så gjordes en hudbiopsi på Theo som är skickad till Holland, det kan ta allt mellan 3 månader och 3 år att få provsvaren. Det kan ta ännu längre än så om han har en mutation som aldrig upptäckts förut..

Vi vill också ha fler barn, om jag blir gravid nu så går det att ta reda på om barnet är friskt eller inte, men det tar så pass lång tid att om det skulle visa sig att det har samma sjukdom så skulle det li en abort i vecka 18 eller så..
Vi känner att vi inte skulle klara av en så pass sen abort, så vi väntar hellre.

sharlotta och Emmsan 1: Jag blir så ledsen när jag läser att ni skall behöva ha denna extra börda. Det är hårt nog att mista sitt barn utan att behöva tänka på riskerna för nästa.
Gallgångsatresi är inte en genetisk sjukdom. Vi hade bara otur. 1 barn per 100.000 drabbas av det och orsaken är okänd, men vad vi fått veta är de säkra på att det inte är genetiskt i alla fall.

Ja det är samma för oss. De har hittat många gener o det går framåt i forkningen. Men vi vet inte om det någonsin kommer att hitta just våran. Jag har en tremenning i USA som fick en dotter 02 med samma sjukdom, som också avled senare. Så forskarna har tre barn i samma släkt att forska på.
Man förstår nog inte riktigt hur svårt det är att hitta den. Men jag tycker att inte skulle kunna vara s svårt när det är så många i släkten...

Han även en avlägsen släkting som har släktforskat en hel del o han har hittat många barn långt tillbaka i tiden som troligtvis dött av samma sjukdom.
Otäckt tycker jag.

Men jag blir så otroligt ledsen o jag får ingen ro i kroppen.
Men jag vet att jag kommer inte att sätta ett till barns liv på spel. O sen vill jag inte att mina andra barn ska behöva gå igenom detta igen. Våran Emilia har tagit detta jätte hårt.
Det som också göra mig så sorgsen är att Emilia vill så gärna ha ett till syskon. Hon frågar mig flera gånger i veckan när hon ska få ett syskon. Det är lite svårt att förklara en sån sak för en 5 åring

Schalotta- Har ni fler barn?

Cinza: Vad skönt för er att veta att det inte är genetiskt.
Det finns en liten liten chans för oss att det inte är genetiskt, det kan vara så att bara en av oss bär på genen, och sen kan det ha skett en spontanmutation. Men det är en mikroskopisk liten möjlighet, så det är inte någon vi går och hoppas på.
Hur som helst så måste vi vänta på provsvaren innan vi vågar försöka..

Emmsan1: Nej, vi har inga fler barn.
Vi vet inte säkert om någon släkting har haft samma sjukdom, vi vet att t.ex min farmor hade en lillasyster som dog när hon var 6 månader pga att hon var "vek", och börjar man prata om det så dyker det alltid upp nån som minns ett barn som dog, men det är sällan någon vet varför. Man visste ju inte så mycket förut, det var inte så många som fick diagnoser, och Zellwegers syndrom (som Theo hade) upptäcktes inte förrän på 60-talet nån gång..
                                                         

Läste tråden, och jag har iof inte nåt barn som har gått bort. Men har en son med en allvarlig hjärtsjukdom, som kan innebära att han inte finns mer.
Han är 7 år gammal

Sänder er alla varma kramar

Scharlotta- Hoppas verkligen att det inte är den genitiska ni har. O att ni får svar så snabbt som möjligt.
Våran sjukdom är väldigt ny el vad man ska säga. Det är i början av 90-talet som man kunde börja behandla den. Men de senaste åren har det hänt en hel del. Så det är bara att vänta o hoppas på det bästa.

Cinza-o va skönt för er att det inte är genetiskt.
Har ni fler barn ? ska ni skaffa fler?

mamma0301- Hoppas verkligen att det går bra för eran lilla kille.

Kramar.

Helt okej ...
Han har  Mitralisinsufficiens
" missbildad hjärtklaff"

Innebär att EN bakterie, så är han borta :(

Krabbes är också en ärftlig sjukdom. Både jag och min sambo är bärare av en mutation (dock olika mutationer) som leder till Krabbes. 25% risk att barnet föds med sjukdomen.

Lucas hann bli storebror innan han dog. Han fick en lillasyster och vi kunde göra ett moderkakstest i vecka elva för att se om Lilia var frisk. Jag hade inte vågat bli gravid en gång till om vi inte kunnat göra ett test.....

Jobbigt för er som inte vet, eller kan göra tester.... Tänker på er och hoppas att vetenskapen gör framsteg!

Vi har inga fler barn, men vi jobbar på det. Förhoppningsvis så tar det sig snart.