Barn som dött tillföljd av sjukdom

Jag håller med er alla. Det gör så ont att höra att andra människor ska behöva gå igenom samma sak...

Även om det är så nära inpå sen Lucas gick bort så känner jag så starkt att även om det har varit två jobbiga år med en svårt sjuk pojk så skulle jag heller aldrig vilja vara utan upplevelsen. Vår lille kille har gett oss så mycket annat än ett vanligt friskt barn kanske hade gjort. Kärleken till Lucas är speciell och han har fått oss att omvärdera vårt liv. Inte ta något för givet, vara rädd om nära och kära, ta dagen som den kommer (bra dag eller dålig dag).

Ibland känns det tungt för jag känner mig så annorlunda mot många andra. Jag känner ibland att även om alla försöker förstå känns det ibland som om de inte gör det. Jag kan väl i och för sig inte räkna med att de ska förstå....

Någon frågade vad Krabbes var för sjukdom. Det är en ämnesomsättningssjukdom där myelinet i hjärnan bryts ner på grund av att det saknas ett enzym. Det innebär att Lucas utvecklades "normalt" de första månaderna och sen bröts han funktioner ner snabbt. Han tappade rörelseförmågan, synen, kunde inte äta,  ja han behövde hjälp med allt. Det  finns inget botemedel och det enda vi har kunnat hjälpa honom med var att göra hans liv så drägligt som möjligt. Han hade perioder i hans liv där han var extremt känslig för beröring, ljud, hade kramper, temperaturskiftningar från 33 grader upp till 40 grader, andningsuppehåll mm.

Kram

Hur tänker ni som har genetiska sjukdomer. Om de inte hittar eran "sjuka gen" ska ni prova igen ändå?
För mig är det så jobbigt. Det gnager i huvudet på mig hela tiden. Vill ju så gärna men jag vet inte om vi vågar.
Våran risk ligger på 25% att få ett sjuk men även om det blir sjukt så finns det behandling. Det är en tuff behandling, barnet måste genomgå en benmärgstransplantation.
Vi har ju tre barn var av vår älsta klarade sig o våran mellan kille är frisk.

Behöver hjälp, behöver bolla med någon som förstår....

Emmsan1

Det där är en situation jag knappt vågar tänka på..

Vi har det ju så att det går att ta reda på om barnet är sjukt, men det tar mycket längre tid, man får veta i ca v 17-18.
När folk frågar så säger jag att jag inte skulle kunna tänka mig att göra en abort så sent i graviditeten, men vi skulle inte vilja vara med om allt det här igen heller.
Skulle det visa sig att de inte hittar mutationen så får vi ta den diskussionen då. Men det är jättesvårt att inte tänka på det, jag är så mycket duktigare på att tänka negativa tankar än positiva.

Sen Theo föddes så har vårat mantra blivit "vi tar den diskussionen om den situationen uppstår".
Varje gång vi börjar spekulera så säger någon av oss det.. det slutar ju ofta med att man sitter och gruvar sig själv för olika situationer, men det kan vara skönt att bara släppa diskussionen och tankarna för ett tag, även om de kommer tillbaka ofta.

Men jag vet inte heller om vi kommer våga chansa, vi har också 25% risk, och för första gången i mitt liv så känns 25% som större än 75%.

Schrlotta-
Kommer inte ihåg, finns det något hjälp för er sjukdom? Går den att bota?

Jag håller verkligen på att bli tokig känner jag.
Ja jag känner som du när det gäller dom här 25%. Det är ju 1 på 4 men vi har ju liksom fått 2 av 3 sjuka. Känns inte som odsen är på våran sida.

Vi ju så gärna....

Nej, det finns ingen bot för sjukdomen, medellivslängden är 6 månader..

Jag förstår hur du menar, jag önskar verkligen att man kan säga att "det kommer inte hända igen", som så många säger som inte har all information. Det har jag fått höra flera gånger, att vi hade otu,r men det händer ju inte igen i samma familj.
Då vill jag bara skrika.

Jag är så kluven också, om vi skulle få provsvaren nu, vågar jag bli gravid igen?
På ett sätt så vill jag verkligen, jag drömmer att jag är gravid flera gånger i veckan. Men om jag börjar tänka tanken på riktigt -hur skulle jag känna om jag var gravid?
Jag är livrädd! Jag vet att min sambo är det också. Jag vill så mycket att det gör ont i mig, men jag är precis lika rädd.

Ja man är ju livrädd...
Men tankarna o längtan efter ett till barn försvinner ju inte.
O om det händer, vad gör man då? Hur blir man efter att gå igenom det igen???

Livet är så förbannat orättvis. Har så otroligt mycket illska i mig just nu...

Jag har aldrig haft den känslan att jag är arg, jag är bara uppgiven och trasig.
Men min sambo är arg, han har varit arg länge nu..
Jag förstår absolut att han är arg, och att många reagerar med ilska, men jag har ändå nånstans svårt att förstå det.. Jag menar såklart inte att det är fel på något sätt, bara att jag inte kan relatera till den känslan, i den här situationen.

Men att gå igenom allt det här igen? Nej.. jag undrar också hur man skulle vara som människa då.

Emmsan: nu är det så att jag inte förlorade ett barn som fick leva utanför min mage, men jag har förlorat ett barn, en liten flicka som fick heta Safa som fick stanna i min mage i ca 22 veckor, Vi beslutade att avbryta p.g.a att hon hade en allvarligt njursjukdom (historia finns på min profil) som var oförenig med liv, det var det värsta jag har gjort.

Vi fick reda efter en tid att vi har upp till 50 % risk att vi får ett barn med samma sjukdom, så de skickade blodvävnad för att leta efter genen. Och även om de hittar genen så skulle det inte hjälpa oss så mycket. Eftersom vi har 50 % risk innebär det att det är en dominant gen som bara en bär på, Min man bär på genen men han är ju frisk, det innebär att man kan bära på den sjuka genen utan att vara sjuk, men man kan insjukna i sjukdomen om genen bestämmer sig att uttryckas. Safas sjukdom är inte livsfarligt vid vuxen stadie, men vid fosterstadie är den dödligt, så ifall de hittar de sjuka genen, och det visar att man kan ta prover i tidigt stadie av graviditeten och upptäcka att fostret bär på genen, så finns det en chans att fostret är frisk, så vi är ändå tvungna att vänta lite längre in på graviditeten och se om babyn blir sjuk, och detta kan man se från vecka 18 om man har "tur".

Nu har Safas fått en lillabror, Jones, han är frisk och mår bra.

Det jag vill säga att hade jag inte vågat ta risken, hade jag aldrig fått Jones.
Trotts att graviditeten har varit en jobbigt process, så var det det bästa jag har gjort att ta risken.
För mig så var det längtan mycket större en rädslan.

Jag vet att jag aldrig kommer uppleva en "normal" graviditet, att jag alltid kommer ha dessa 50% risken att tänka på. Men jag kommer ta den risken igen, för att min längtan att få ett friskt barn är större än rädslan. 

Jag vet hur det känns att förlora ett barn, men jag vet inte hur det känns att förlora ett barn som man har fått ha en tid hos sig, Jag beklagar så att ni fina mammor har fått en sådan hemsk öde.

Kram

Sharlotta-
Jag har gått igenom många faser el vad man ska säga. O nu är ett av dem illska. Men det går väldigt upp o ner. Det är nog väldigt olika hur man reagerar.

nonayti-
Beklagar så att ni inte fick behålla er lilla tjej, men jag vill också gratta till er lilla kille.
Det är väldigt svårt det där. Min längtan är så  stor så jag vill också ändå, men ibland känner jag att jag inte kan vara så självisk mot barnet el våran andra två barn.
Men jag vet inte. Det är så här hela tiden jag kastas fram o tillbaka. O jag vet varken ut el ni.
Men tack så jätte mycket för att du delade med dig av eran historia.
Kan känna att det hjälper mig en del att se hur olika tänker.

Hoppas innerligt att ni får fler friska barn o att ni inte behöver gå igenom det igen.

Varma Kramar alla underbara ängla mammor.