Barn som dött tillföljd av sjukdom

Vi förlorade våran lilla Ella 10 veckor o 1 dag gammal. Hon föddes med en allvarlig blodsjukdom. Det finns bot, benmärgstransplantation. Allt såg bra ut o vi åkte ner till Huddinge för att genomgå transpl. Men det blev för mycket för henne. Hon fick massor med olika komplikationer. Bla hjärnblödning o svamp. Hennes liv gick inte att rädda. Efter 10 dagar på BIVA på Astrid Lindgren fick vi stänga av resperatorn.

Men vi fick 5 veckor med henne hemma.  5 v som betyder otroligt mycket i dag. Vi fick lära känna en underbar glad liten tös o hennes vilja att leva.

Hon fick somna in i mina armar 25/9-09.

Varma kramar till er alla underbara ängla mammor, tack för att ni finns här att prata med. Det betyder otroligt mycket för mig.

Scharlotta: Jag det är det verkligen !

Har en liten undran. Är det någon av er som har en ärftlig sjukdom?
Våran är det o det är 25% risk att våra barn blir sjuka.
Som det ser ut för oss så vet man inte hur genen ser ut. De forskar på oss men i dagsläget kan vi inte göra fostervatten prov.
Vi har två barn. Varav våran älsta Emilia hade också denna sjukdom. Hon är transplanterad o fullt frisk 5 åring.

Vi vill ju jätte gärna ha fler barn i framtiden men jag göra det aldrig igen om vi inte hittar genen.
Det är en stor sorg att inte få bestämma själv. Men jag vill inte att ett barn ska behöva genomlida det som dem måste för att överleva, om de blir sjuka.

Ja det är samma för oss. De har hittat många gener o det går framåt i forkningen. Men vi vet inte om det någonsin kommer att hitta just våran. Jag har en tremenning i USA som fick en dotter 02 med samma sjukdom, som också avled senare. Så forskarna har tre barn i samma släkt att forska på.
Man förstår nog inte riktigt hur svårt det är att hitta den. Men jag tycker att inte skulle kunna vara s svårt när det är så många i släkten...

Han även en avlägsen släkting som har släktforskat en hel del o han har hittat många barn långt tillbaka i tiden som troligtvis dött av samma sjukdom.
Otäckt tycker jag.

Men jag blir så otroligt ledsen o jag får ingen ro i kroppen.
Men jag vet att jag kommer inte att sätta ett till barns liv på spel. O sen vill jag inte att mina andra barn ska behöva gå igenom detta igen. Våran Emilia har tagit detta jätte hårt.
Det som också göra mig så sorgsen är att Emilia vill så gärna ha ett till syskon. Hon frågar mig flera gånger i veckan när hon ska få ett syskon. Det är lite svårt att förklara en sån sak för en 5 åring

Schalotta- Har ni fler barn?

Scharlotta- Hoppas verkligen att det inte är den genitiska ni har. O att ni får svar så snabbt som möjligt.
Våran sjukdom är väldigt ny el vad man ska säga. Det är i början av 90-talet som man kunde börja behandla den. Men de senaste åren har det hänt en hel del. Så det är bara att vänta o hoppas på det bästa.

Cinza-o va skönt för er att det inte är genetiskt.
Har ni fler barn ? ska ni skaffa fler?

mamma0301- Hoppas verkligen att det går bra för eran lilla kille.

Kramar.

Va mysigt. Lycka till !
Kramar

Usch va hemskt, lider verkligen med er. Hoppas de hittar orsaken. Det kommer ju kanske inte kännas bättre men man får en annan ro i kroppen.
En liten hudbit o blod va det ända de tog av Ella med, så jag hoppas också verkligen att de räcker för forskarna.

Varma styrke kramar.

Så sant allt du skriver. Innan man va med om det här trodde man aldrig att man skulle överleva det om det hände. Men nu när man är mitt upp i det så har man ju inget val.
Lider med alla som tvingas gå igenom det.

I dag är det 4 mån sen våran lilla Ella somnade in i mina armar.
Tiden går men jag står kvar =(

Varma kramar till alla underbara änglaföräldrar.

Hur tänker ni som har genetiska sjukdomer. Om de inte hittar eran "sjuka gen" ska ni prova igen ändå?
För mig är det så jobbigt. Det gnager i huvudet på mig hela tiden. Vill ju så gärna men jag vet inte om vi vågar.
Våran risk ligger på 25% att få ett sjuk men även om det blir sjukt så finns det behandling. Det är en tuff behandling, barnet måste genomgå en benmärgstransplantation.
Vi har ju tre barn var av vår älsta klarade sig o våran mellan kille är frisk.

Behöver hjälp, behöver bolla med någon som förstår....

Schrlotta-
Kommer inte ihåg, finns det något hjälp för er sjukdom? Går den att bota?

Jag håller verkligen på att bli tokig känner jag.
Ja jag känner som du när det gäller dom här 25%. Det är ju 1 på 4 men vi har ju liksom fått 2 av 3 sjuka. Känns inte som odsen är på våran sida.

Vi ju så gärna....

Ja man är ju livrädd...
Men tankarna o längtan efter ett till barn försvinner ju inte.
O om det händer, vad gör man då? Hur blir man efter att gå igenom det igen???

Livet är så förbannat orättvis. Har så otroligt mycket illska i mig just nu...

Sharlotta-
Jag har gått igenom många faser el vad man ska säga. O nu är ett av dem illska. Men det går väldigt upp o ner. Det är nog väldigt olika hur man reagerar.

nonayti-
Beklagar så att ni inte fick behålla er lilla tjej, men jag vill också gratta till er lilla kille.
Det är väldigt svårt det där. Min längtan är så  stor så jag vill också ändå, men ibland känner jag att jag inte kan vara så självisk mot barnet el våran andra två barn.
Men jag vet inte. Det är så här hela tiden jag kastas fram o tillbaka. O jag vet varken ut el ni.
Men tack så jätte mycket för att du delade med dig av eran historia.
Kan känna att det hjälper mig en del att se hur olika tänker.

Hoppas innerligt att ni får fler friska barn o att ni inte behöver gå igenom det igen.

Varma Kramar alla underbara ängla mammor.

Scharlotta-
Vill önska lilla Theo grattis på födelsedagen. Jag är säker på att han fick ett underbart kalas uppe i himlen i går. O att han hade massor av andra änglabarn runt sig.
Men jag önska också att han skulle fått varit här hos er <3

Varma styrke kramar !

Hoppas verkligen att dagen har gått så bra som den bara kan.
Skickar massor med styrke kramar.

O vad härligt för er. Skönt att inte behöva fundera på det mer.
All lycka nu i framtiden.
Kramar