Vi bör vara ett par som förlorat våra älsklingar pga olika sjukdomar.
Känner att jag själv behöver ventilera mellan varven och kanske tom. hjälpa någon nybliven ängla mor/far.
Så chansar lite och startar en ny tråd.
Vår lilla Elias dog av en sepsis han fick p.g.a sin grundsjukdom. Det gick väldigt fort och ingen var beredd på vad som skulle hända. Inte ens läkarna. Tur i oturen var att han redan låg på IVA och det var mitt på dagen så allt som kunde göras gjordes, men han var för liten och svag och det gick inte att rädda hans liv.
Hej,
vi förlorade våran son Theo i en ämnesomsättningssjukdom för fem månader sen. Vi hade fått veta att genomsnittsåldern för den sjukdomen är 6 månader och Theo blev 6 månader och 5 dagar.. han hade varit ganska dålig en i en månad när han dog, så vi visste att det kunde hända när som helst, han somnade lugnt och stilla in i våran säng.
Hej!
Förlorade vår son Lucas i en ämnesomsättningssjukdom, Krabbes, den 4 november 2009. Fick diagnosen när han var fem månader och han blev två år och åtta månader. Genomsnittsåldern är 13 månader på dessa barn men de kan bli 2-3 år. (finns äldre Krabbe barn i Sverige idag)
Finns inget botemedel utan det enda vi har kunnat göra för honom är att göra det så bekvämt som möjligt för honom. Lindra hans besvär och symptom. Han var ganska dålig den sista tiden och när han lämnade oss så fick han äntligen vila. Tomrummet efter honom är enormt!
Hej!
Ja, tyvärr är vi alldeles för många som förlorat våra små till följd av sjukdom...
Vi fick en liten pojk, Sebastian, i november 2007, som var svårt hjärtsjuk och dessutom hade han allvarliga missbildningar från midjan och neråt... han fick ca två veckor att leva enligt läkarna - men han fanns hos oss i 8,5månad. Han hade en bra tid så länge han levde, inte en massa mediciner och sjukhusbesök. När hans tid var ute, gick det snabbt och fridfullt. Nu på fredag är det 1½år sen han dog, och jag saknar honom såååå.
kram
Tanja
Hej Tanja
Jag har läst om Sebastian förut, vilken liten kämpe han var!
Jag kommer ihåg att jag tittade på dina bilder i våras, på en av bilderna sitter ni i solen med barnvagnen bredvid er. Jag minns hur ledsen jag blev när jag funderade på om vi någonsin skulle få sitta i solen med Theo. Men jag tänkte också på er när vi, några veckor senare, för första gången hade med oss Theo i barnvagnen och solen sken 
Kram!
Signe
Jag känner att jag måste skriva igen..
Tanja, jag hoppas att du inte tar illa upp av det jag skrev i förra inlägget, det känns som att det kan misstolkas.
Jag menar inte att vara okänslig och ha med glada smileys efter..
När jag tänkte på er så tänkte jag på den där bilden, att jag suttit och tittat på den och önskat det till oss, så fick vi det! Vi fick så mycket mer tid med Theo än vad vi nånsin räknat med..
Jag hoppas du förstår iaf, och att du inte missförstod mig från första början..
Scharlotta: Jag tog absolut inte illa upp - tvärtom! Dessutom är jag inte typen som söker en massa tolkningar i allt... Glädjer mig bara att du tänkte på oss. 
Och att även ni fick sitta i solen med Theo i vagnen jämte. Man är så glad för dom små sakerna när man har ett så sjukt barn...
Kram
Vi förlorade våran lilla Ella 10 veckor o 1 dag gammal. Hon föddes med en allvarlig blodsjukdom. Det finns bot, benmärgstransplantation. Allt såg bra ut o vi åkte ner till Huddinge för att genomgå transpl. Men det blev för mycket för henne. Hon fick massor med olika komplikationer. Bla hjärnblödning o svamp. Hennes liv gick inte att rädda. Efter 10 dagar på BIVA på Astrid Lindgren fick vi stänga av resperatorn.
Men vi fick 5 veckor med henne hemma. 5 v som betyder otroligt mycket i dag. Vi fick lära känna en underbar glad liten tös o hennes vilja att leva.
Hon fick somna in i mina armar 25/9-09.
Varma kramar till er alla underbara ängla mammor, tack för att ni finns här att prata med. Det betyder otroligt mycket för mig.
Tanja: Vad bra
Kände att jag var tvungen att förtydliga lite bara, efter ett tag på familjeliv så får jag känslan över att allt kan misstolkas.. och att många som du säger söker tolkningar.
Jag vill, precis som Emmsan1, ge en stor kram till alla!
Det är så skönt att det här forumet finns, så man får ur sig lite känslor ibland. Och de som läser och svarar förstår hur och varför man känner som man gör!
Scharlotta: Jag det är det verkligen !
Har en liten undran. Är det någon av er som har en ärftlig sjukdom?
Våran är det o det är 25% risk att våra barn blir sjuka.
Som det ser ut för oss så vet man inte hur genen ser ut. De forskar på oss men i dagsläget kan vi inte göra fostervatten prov.
Vi har två barn. Varav våran älsta Emilia hade också denna sjukdom. Hon är transplanterad o fullt frisk 5 åring.
Vi vill ju jätte gärna ha fler barn i framtiden men jag göra det aldrig igen om vi inte hittar genen.
Det är en stor sorg att inte få bestämma själv. Men jag vill inte att ett barn ska behöva genomlida det som dem måste för att överleva, om de blir sjuka.