Vi bör vara ett par som förlorat våra älsklingar pga olika sjukdomar.
Känner att jag själv behöver ventilera mellan varven och kanske tom. hjälpa någon nybliven ängla mor/far.
Så chansar lite och startar en ny tråd.
Skönt att några hittade hit på en gång.
Vi förlorade Linus i en massiv infektion. Alltså inget genetiskt utan bara flera svåra virus på en gång.
Linus död utreds nu av forskare på KS. De liksom jag tror att "något" var fel på honom, någon sjukdom / åkomma hade han.
Man kan inte ha så många små fel utan att det inte "var" något.
Problemet nu är att den lilla hudbit och de droppar blod de har räcker inte till mycket men jag hoppas de hittar ett svar snart för detta gnager sönder mig.
Blir bara så förbannad att inte läkarna lyssnade på mig när jag skrek på hjälp.
Ibland känner man sig så ensam och behöver andra som kanske kan förstå den otroliga saknaden man bär på varje dag.
Kramar till alla!
scharlotta : Ja, kan gå när hans hjärta har växt till sig...allså han måste vara äldre.
Men även den op blir riskabel tack vare att han får ju helst inte få en infektion efteråt.
idag så har vi en lapp, som vi måste ha med oss på varje tandläkarbesök, besök på VC osv. Där står info om medicin som han måste ha, OM dom måste göra nåt ingrepp.
Skulle han tex bli sjuk (gud förbjude) i blindtarmsinflammation och det blir bråttom till op, så får han ingen akutop .( Han måste ha sin medicin minst 1 timme innan...
Beklagar din lille Theo . Kramar
Hej!!
Har nyss hittat hit!!
Skönt med en tråd där man kan prata med människor som vet hur det är att leva med ett svårt sjukt barn,med allt vad det innebär!! och att sedan förlora dem!!!
Vår Alice föddes med downs syndrom, ett hjärtfel, men åxå en sjukdom som heter pulmonell hypotension.
Pulmonell hypotension innebär att man har ett för högt lungtryck, det kan man inte leva med och det finns inget bot.
Vi fick veta D när Alice var 7 mån. och man sa att hon kanske skulle bli 12-13 år,
men hon blev bara 2år&3mån.
Hon gick bort den 16/6 2008.
Alice var svårt sjuk när hon dog,men åxå efter sviterna av en misslyckad
operation.
Vi anmälde detta,men trots att man satte "porten" fel,så kan
ingen prickas för detta!!!
Man säger att man har följt gängse rutiner,men ändra då på rutinerna!!!
Vi hoppas att en utredning från socialstyrelsen ska leda till D!!!
Skönt att vara här,kramar till er alla..........
/maria
Hej !
Vi förlorade Simon när han blev 7,5 månad av Bpd, jag fick Simon i vecka 22+4 så hans lungor blev alldrig utvecklade ordeltligt men det var hans hjärta som gav upp 
Nu har det snart gått två år sen han föddes och saknar honom fortfarande så mycket ! / Lina
Jag sitter här och läser om alla underbart tappra änglaföräldrar och föräldrar till svårt sjuka barn, det gör så ont i hjärtat.
Jag kommer på mig själv att tänka "hur klarar de av det?", men svaret är alltid detsamma, vad har man för val?
Jag tänker inte på att andra kanske tänker så om mig, jag är ju också en änglaförälder.
Jag har aldrig tyckt synd om mig själv, men jag sitter ändå och tycker synd om alla er. För även om jag inte tycker att det är synd om mig, så önskar jag att ingen annan ska behöva gå igenom något liknande.
Mitt hjärta skriker för varje barn jag läser om..
Tänk vad man måste leva med, och hur man anpassar sig efter alla situationer, även de allra jobbigaste. De situationer som känns helt omöjliga när man står utanför, och när man befinner sig mitt i kan det kännas ännu mer omöjligt, men man gör så gott man kan, gör det jobbiga till vardag. Och efteråt kan man se tillbaka och tänka på hur man faktiskt tog sig igenom det där fruktansvärda som man aldrig trodde skulle hända en själv..
Många kramar till alla er!