Inlägg från: mamma0301 |Visa alla inlägg
  • mamma0301

    Barn som dött tillföljd av sjukdom

    Läste tråden, och jag har iof inte nåt barn som har gått bort. Men har en son med en allvarlig hjärtsjukdom, som kan innebära att han inte finns mer.
    Han är 7 år gammal

    Sänder er alla varma kramar

  • mamma0301
    scharlotta skrev 2010-01-21 16:42:02 följande:
    mamma0301: Det måste vara jobbigt med den oron, vad har han för hjärtsjukdom? (om det är ok att jag frågar)Emmsan1: Vi räknar med att det är genetiskt, vågar inte hoppas på något annat eftersom det är så liten chans. Det är bara en enorm bonus om det skulle vara en spontanmutation. Jag blir nästan arg på mig själv bara jag tänker tanken, börjar jag hoppas så blir jag såå besviken, så jag låtsas egentligen att det inte finns några alternativ.Hoppas de hittar rätt gener för er också!Kram!
    Helt okej ...
    Han har  Mitralisinsufficiens
    " missbildad hjärtklaff"

    Innebär att EN bakterie, så är han borta :(
  • mamma0301

    scharlotta : Ja, kan gå när hans hjärta har växt till sig...allså han måste vara äldre.
    Men även den op blir riskabel tack vare att han får ju helst inte få en infektion efteråt.
    idag så har vi en lapp, som vi måste ha med oss på varje tandläkarbesök, besök på VC osv. Där står info om medicin som han måste ha, OM dom måste göra nåt ingrepp.

    Skulle han tex bli sjuk (gud förbjude) i blindtarmsinflammation och det blir bråttom till op, så får han ingen akutop .(  Han måste ha sin medicin minst 1 timme innan...

    Beklagar din lille Theo . Kramar

  • mamma0301
    scharlotta skrev 2010-01-25 13:49:24 följande:
    Jag sitter här och läser om alla underbart tappra änglaföräldrar och föräldrar till svårt sjuka barn, det gör så ont i hjärtat. Jag kommer på mig själv att tänka "hur klarar de av det?", men svaret är alltid detsamma, vad har man för val? Jag tänker inte på att andra kanske tänker så om mig, jag är ju också en änglaförälder. Jag har aldrig tyckt synd om mig själv, men jag sitter ändå och tycker synd om alla er. För även om jag inte tycker att det är synd om mig, så önskar jag att ingen annan ska behöva gå igenom något liknande. Mitt hjärta skriker för varje barn jag läser om..Tänk vad man måste leva med, och hur man anpassar sig efter alla situationer, även de allra jobbigaste. De situationer som känns helt omöjliga när man står utanför, och när man befinner sig mitt i kan det kännas ännu mer omöjligt, men man gör så gott man kan, gör det jobbiga till vardag. Och efteråt kan man se tillbaka och tänka på hur man faktiskt tog sig igenom det där fruktansvärda som man aldrig trodde skulle hända en själv.. Många kramar till alla er!
    Jag fick tårar i ögon när jag läste.
    Ja, vardagen är svår,speciellt när man som vi i vår sits, ovissheten
    Lider med er som förlorat era små. Kommer på mig i vardagen,att jag har också varit där. Förlorade mina tvillingar i vecka 21 :(
    Så många år sen, men känns än....
    Måste instämma, att jag tycker inte iheller synd om mig, utanför alla andra som får lida.
    Kram på er
  • mamma0301
    4blommor skrev 2010-02-11 21:08:38 följande:
    Vad är det för hjärtfel din son har ?  Min dotter har oxå hjärtfel.. 2 hål i vänstra sidan (vet inte vad det exakt kallas, men någon septum defekt) Hon kommer att måsta genomgå operation men än är hennes hjärta för litet för den klaff de ska sätta in. Hennes vänstra klaff är svag o det ser de allvarligt på. 
    Han har en missbildad klaff, den vänstra.
    Och han har även för mycket flöde i den vänstra lungatären...

    Vet hur det är med just op...man måste ju vänta tlls hjärtat är större, allt ska ju passa....
Svar på tråden Barn som dött tillföljd av sjukdom