Jag håller med er alla. Det gör så ont att höra att andra människor ska behöva gå igenom samma sak...
Även om det är så nära inpå sen Lucas gick bort så känner jag så starkt att även om det har varit två jobbiga år med en svårt sjuk pojk så skulle jag heller aldrig vilja vara utan upplevelsen. Vår lille kille har gett oss så mycket annat än ett vanligt friskt barn kanske hade gjort. Kärleken till Lucas är speciell och han har fått oss att omvärdera vårt liv. Inte ta något för givet, vara rädd om nära och kära, ta dagen som den kommer (bra dag eller dålig dag).
Ibland känns det tungt för jag känner mig så annorlunda mot många andra. Jag känner ibland att även om alla försöker förstå känns det ibland som om de inte gör det. Jag kan väl i och för sig inte räkna med att de ska förstå....
Någon frågade vad Krabbes var för sjukdom. Det är en ämnesomsättningssjukdom där myelinet i hjärnan bryts ner på grund av att det saknas ett enzym. Det innebär att Lucas utvecklades "normalt" de första månaderna och sen bröts han funktioner ner snabbt. Han tappade rörelseförmågan, synen, kunde inte äta, ja han behövde hjälp med allt. Det finns inget botemedel och det enda vi har kunnat hjälpa honom med var att göra hans liv så drägligt som möjligt. Han hade perioder i hans liv där han var extremt känslig för beröring, ljud, hade kramper, temperaturskiftningar från 33 grader upp till 40 grader, andningsuppehåll mm.
Kram
