Barn som dött tillföljd av sjukdom

Hej, kliver in lite i tråden och berättar att vår yngste son dog hösten 07 och blev 2 år o 9 månader. Han var "frisk" men lite klen och hade svårt att hålla balansen. Epilepsi började visa sig när han var nästan 2,5 år gammal. Han fick en ep-medicin som han efter några veckor fick akut leversvikt av. Han dog 4 veckor senare. Ca 2 veckor innan han dog fick vi veta att läkarna misstänkte en mitokondriell sjukdom. Vid hans dödsbädd fick vi namnet på denna odiagnosticerade grundsjukdom, Alpers syndrom.
Ärftlig och varje graviditet har 25%ig risk.
Hela sjukdomsförloppet blev snabbt, chockartat och fyllt av obegripliga medicinska termer vi aldrig hört talas om. Vad vi vet har inga barn i släkten dött men däremot finns andra svåra sjukdomar med liknande drag, (kusiner o sysslingar).
Om jag minns siffrorna rätt så drabbas 1/250 000 men var 157 person är bärare på ngn av de genetiska fel som kan ge Alpers. (hur man nu kan veta det)
Debutålder är upp till 25 år, och man lever oftast inte mer än 1 år efter diagnos. Snabbt och obarmhärtigt. 
Håller med ngn som skrev om att klara av det obegripliga: innan detta hände tänkte jag att jag aldrig skulle kunna överleva om ngt av mina barn dog. Men på ngt sätt går det i alla fall. Det går till och med att skratta o vara glad. Livet blir aldrig som det varit, men det går att leva. Kram till er alla
 

Sharlotta: på din fråga hur vi mår efter 2,5 år...
Ja, vi har fått och använt mycket stöd, från läkarna på avdelningen, kurator, vårt kyrkosamfund, VSFB (föreningen Vi som förlorat barn) psykolog och post-trauma-stress-behandling. Så... vi har ältat, skrikit, gråtit, bråkat, älskat, skrattat, skrivit, pratat, informerat allt o alla, läst om livets svåra frågor och om andras livsöden mm, mm... och insett att Livet kräver att vi lever det. Krasst kanske, men för oss finns bara 2 val: lev eller låt bli. Efter att den akuta sorgen klingat av, värsta stormiga omställningstiden lugnat sig... tog ca 20 månader för oss... har vi gått in i någon ny fas där vårt liv är ganska lugnt och mysigt. Vi vet ju att livet är bräckligt så det gäller att ta vara på de tillfällen som livet ger oss att visa varandra omtanke & kärlek. Vi ödlsar inte tid o energi på att göra sånt som vi inte vill göra eller träffa människor som vi inte vill träffa, utan gör mkt medvetna val när det gäller sån't. Kanske kommer vi ngn gång att bli mer flexibla när det gäller det, det får bli någon annan fas i framtiden.
Vi känner oss för gamla för att skaffa fler barn, men skulle i vilket fall som helst inte vilja chansa en gång till. Vi vet inte om vår kvarvarande son kommer att utveckla sjukdomen, så det är väl ungefär bara den gnagande frågan som vi orkar leva med. (Får inte ta prover på barn utan symtom under 18 år, då det är en dödlig sjukdom).
Men jag skulle nog säga att vårt liv just nu är rätt bra. Saknaden faller över oss ibland, och vi gråter tillsammans, men sen orkar vi resa oss igen. Vi faller inte lika djupt och inte lika ofta och länge som för t.ex 1 år sen.
Det går framåt, även om man inte tror det från början.
kram till er alla