Inlägg från: PVeraB |Visa alla inlägg
  • PVeraB

    Barn som dött tillföljd av sjukdom

    Å vill oxå berömma de som jobbar på 56:an. Vi har oxå legat där. Hann tyvärr inte hem med våran Ragnar. Han blev bara 2½ mån.
    Dog i sviterna av hans grundsjukdom troligt mytobulär myopathy.
    Ett genfel som gör att musklerna slutar utvecklas runt v.20. Inte alla med de viktiga. Andingen blev aldrig som den skulle. Han dog av lunginflamation.

    Piss piss piss. Risken att vi får ett till sjukt barn är stor. Eller vad vet jag? Vi har inte träffat de där genetikerna ännu. Han dog 10 april 2010

  • PVeraB

    Verkar som om det inte är helt ovanligt att papporna är mer skeptiska till syskon. Min man vill inte heller, inte än, kanske sen om många år säger han. Sen säger han om det blir fel igen, kommer han inte vara med. Vad han nu menar med det? Sjukt jobbigt alltsammans, jag vill bara köra på med rysk roulett

  • PVeraB
    justmystica skrev 2010-05-21 18:27:42 följande:
    Men vad säger han om att adoptera istället? Då slipper man ångesten inför att nästa barn skulle få samma sjukdom.
    vet inte, det är ännu så pass tätt in på. Vi får vänta lite. Steg ett blir väl att höra vad genetikerna eg. har att säga. Du har dock en poäng i adoption. Tack
  • PVeraB

    Förlåt, jag missade att kolla datumet för när eran prins blev en ängel. Ja, det är fortfarande väldigt tidigt att tänka på syskon. Och jag tror att anledningen varför din man har uttryckt sig så bestämt också. Allt är fortfarande så nytt. Jag beklagar sorgen.

    Jo jag vet. Han har inte alls tagit det hela på samma sätt som mig. Han sa nån gång att du har sett ragnar död en gång jag två. Det blev katastrof-snitt så jag såg aldrig Ragnar de första timmarna. Mannen min såg och har berättat att Ragnar inte såg spec. levande ut. Skrek inte, rörde sig inte, andades knappt.
    Han blev ju starkare ju äldre han blev men tyvärr inte tillräckligt stark att klara av en vanlig förkyldning/lunginflammation.

  • PVeraB
    Just mystica
    Det är inte hemskt att säga, alltså det där med att man sörjer olika. Så är det ju. Jag r däremot jävligt less på att alla skriker mani om jag som kvinna sörjer klassiskt manligt. Äe va fan. Rörigt. Jag fixar inte sitta hemma och göra inget eller ligga på sängen och gråta. Behöver göra saker. Iofs kanske det ligger lite sanning i anklagersna...

    Maken har sörjt ända sen Ragge föddes. Jag kände väl så en del, men lyckades vara glad för att vi fått en fin son, om än med en ful sjukdom. 
  • PVeraB

    Justmystica
    Nä, jag kommer oxå gå tillbaka till jobbet "fort" av den anledningen. Var till läkaren igår, för att få förlängd sjukskrivning. Vi pratade en del och ja det slutade med att jag återigen klassas som bipolär och får gå på meduscin. Suuurt

  • PVeraB

    Nu har vi fått slutgiltig diagnos på Ragnar. Myotublär myopathy X-bunden.
    Som de gissade på. De har skickat remiss åt oss att få träffa en genetiker för rådgivning. Längtar lite, för åtmindstånde jag vill ha syskon till Vera

Svar på tråden Barn som dött tillföljd av sjukdom