Hej,
vi förlorade våran son Theo i en ämnesomsättningssjukdom för fem månader sen. Vi hade fått veta att genomsnittsåldern för den sjukdomen är 6 månader och Theo blev 6 månader och 5 dagar.. han hade varit ganska dålig en i en månad när han dog, så vi visste att det kunde hända när som helst, han somnade lugnt och stilla in i våran säng.
Hej Tanja
Jag har läst om Sebastian förut, vilken liten kämpe han var!
Jag kommer ihåg att jag tittade på dina bilder i våras, på en av bilderna sitter ni i solen med barnvagnen bredvid er. Jag minns hur ledsen jag blev när jag funderade på om vi någonsin skulle få sitta i solen med Theo. Men jag tänkte också på er när vi, några veckor senare, för första gången hade med oss Theo i barnvagnen och solen sken 
Kram!
Signe
Jag känner att jag måste skriva igen..
Tanja, jag hoppas att du inte tar illa upp av det jag skrev i förra inlägget, det känns som att det kan misstolkas.
Jag menar inte att vara okänslig och ha med glada smileys efter..
När jag tänkte på er så tänkte jag på den där bilden, att jag suttit och tittat på den och önskat det till oss, så fick vi det! Vi fick så mycket mer tid med Theo än vad vi nånsin räknat med..
Jag hoppas du förstår iaf, och att du inte missförstod mig från första början..
Tanja: Vad bra
Kände att jag var tvungen att förtydliga lite bara, efter ett tag på familjeliv så får jag känslan över att allt kan misstolkas.. och att många som du säger söker tolkningar.
Jag vill, precis som Emmsan1, ge en stor kram till alla!
Det är så skönt att det här forumet finns, så man får ur sig lite känslor ibland. Och de som läser och svarar förstår hur och varför man känner som man gör!
Jo, för oss är det också 25% risk.
När vi fick diagnosen så gjordes en hudbiopsi på Theo som är skickad till Holland, det kan ta allt mellan 3 månader och 3 år att få provsvaren. Det kan ta ännu längre än så om han har en mutation som aldrig upptäckts förut..
Vi vill också ha fler barn, om jag blir gravid nu så går det att ta reda på om barnet är friskt eller inte, men det tar så pass lång tid att om det skulle visa sig att det har samma sjukdom så skulle det li en abort i vecka 18 eller så..
Vi känner att vi inte skulle klara av en så pass sen abort, så vi väntar hellre.
Jag sitter här och läser om alla underbart tappra änglaföräldrar och föräldrar till svårt sjuka barn, det gör så ont i hjärtat.
Jag kommer på mig själv att tänka "hur klarar de av det?", men svaret är alltid detsamma, vad har man för val?
Jag tänker inte på att andra kanske tänker så om mig, jag är ju också en änglaförälder.
Jag har aldrig tyckt synd om mig själv, men jag sitter ändå och tycker synd om alla er. För även om jag inte tycker att det är synd om mig, så önskar jag att ingen annan ska behöva gå igenom något liknande.
Mitt hjärta skriker för varje barn jag läser om..
Tänk vad man måste leva med, och hur man anpassar sig efter alla situationer, även de allra jobbigaste. De situationer som känns helt omöjliga när man står utanför, och när man befinner sig mitt i kan det kännas ännu mer omöjligt, men man gör så gott man kan, gör det jobbiga till vardag. Och efteråt kan man se tillbaka och tänka på hur man faktiskt tog sig igenom det där fruktansvärda som man aldrig trodde skulle hända en själv..
Många kramar till alla er!
Emmsan1
Det där är en situation jag knappt vågar tänka på..
Vi har det ju så att det går att ta reda på om barnet är sjukt, men det tar mycket längre tid, man får veta i ca v 17-18.
När folk frågar så säger jag att jag inte skulle kunna tänka mig att göra en abort så sent i graviditeten, men vi skulle inte vilja vara med om allt det här igen heller.
Skulle det visa sig att de inte hittar mutationen så får vi ta den diskussionen då. Men det är jättesvårt att inte tänka på det, jag är så mycket duktigare på att tänka negativa tankar än positiva.
Sen Theo föddes så har vårat mantra blivit "vi tar den diskussionen om den situationen uppstår".
Varje gång vi börjar spekulera så säger någon av oss det.. det slutar ju ofta med att man sitter och gruvar sig själv för olika situationer, men det kan vara skönt att bara släppa diskussionen och tankarna för ett tag, även om de kommer tillbaka ofta.
Men jag vet inte heller om vi kommer våga chansa, vi har också 25% risk, och för första gången i mitt liv så känns 25% som större än 75%.
Nej, det finns ingen bot för sjukdomen, medellivslängden är 6 månader..
Jag förstår hur du menar, jag önskar verkligen att man kan säga att "det kommer inte hända igen", som så många säger som inte har all information. Det har jag fått höra flera gånger, att vi hade otu,r men det händer ju inte igen i samma familj.
Då vill jag bara skrika.
Jag är så kluven också, om vi skulle få provsvaren nu, vågar jag bli gravid igen?
På ett sätt så vill jag verkligen, jag drömmer att jag är gravid flera gånger i veckan. Men om jag börjar tänka tanken på riktigt -hur skulle jag känna om jag var gravid?
Jag är livrädd! Jag vet att min sambo är det också. Jag vill så mycket att det gör ont i mig, men jag är precis lika rädd.
Jag har aldrig haft den känslan att jag är arg, jag är bara uppgiven och trasig.
Men min sambo är arg, han har varit arg länge nu..
Jag förstår absolut att han är arg, och att många reagerar med ilska, men jag har ändå nånstans svårt att förstå det.. Jag menar såklart inte att det är fel på något sätt, bara att jag inte kan relatera till den känslan, i den här situationen.
Men att gå igenom allt det här igen? Nej.. jag undrar också hur man skulle vara som människa då.
Tack för era kramar och tankar!
Det blev en jobbig dag, men fin ändå. Vi skickade upp svävande ljuslyktor och tände tomtebloss och marschaller. Han fick massor med ljus och blommor också av släkt och vänner.
pojk07, hoppas dagen går bra, tänker på er.
Kram!
Hej Kråkan7,
Beklagar verkligen att ni inte fick behålla er son.
Jag har läst lite om Alpers syndrom tidigare, vilken "osäker" sjukdom det verkar vara. Så olika symptom från person till person, och att det går så fort när man upptäckt den..
Vi vet inte heller om någon i släkten haft samma sjukdom som våran Theo, men vi vet att det finns barn som dött för att de "varit klena" för många många år sen.. Så det är inte helt otroligt att det varit samma.
Hur mår ni nu när det gått ca 2,5 år?
Kramar!
Måste få spamma lite! 
De har hittat Theos mutation!
Känner mig så lättad.. har varit övertygad om att de aldrig skulle hitta dem..
Känns bra att vi får bestämma själva när vi vill försöka bli gravida igen.