• Lilla

    Ryggmärgsbråck-MMC

    Jag undrar ur många här på FL som har barn med RMB?

    Själv har jag tvillingtjejer på snart 4 år. En av dom har RMB.
    Hon RIKas var 3:e timme och måste få klyx varje dag...
    Olea fick en shunt när hon var 3 månader gammal, som bara har krånglat. Har bytt den 3 gånger redan.
    Hon kan gå med ortoser och har även ortoser på natten....

    Jag antar att vi är ett antal föräldrar som har liknande erfarenheter, så det skulle vara kul om vi kunde ta stöd av varandra.

    Kram Carolina

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC
  • Rafiiki

    Har en tjej på 9 mån m MMC. Hon rikas var 3:e timma och har en shunt.
    Hon har skenor på natten och rör på båda benen m har inte styrkan!

    Vore jätte kul om vi kunde hjälpa varandra i olika frågor!
    Kram

  • slassla

    Jag har en son på sju månader med RMB , än så länge har vi inte märkt någon funktionsnedsättning och han blir inte heller rikad än,men vi vet inte hur det blir i framtiden.
    Skönt om vi föräldrar här kan stötta varandra mm.
    Kram

  • Zeb

    Jag har en dotter på sex månader med rmb-mmc. Hon opererades för snart fyra veckor sedan. Vi rikar var fjärde timme. Vore toppen om vi kunde ha en tråd att pratas vid i. Nu blir det ofta att man skriver samma sak i flera gästböcker. Lättare om vi kan följas åt här.

    Vi visste inte att Estelle hade rmb, det överraskade oss ordentligt när hon föddes. Nu känns allt bra och daarna rullar på. Jag vill gärna ha kontakt med er andra "bråckbarnsmammor"!!!

  • Lilla

    Klart vi ska hålla kontakten och stötta varandra! Det kan behövas lite stöd och peppning ibland.

    Kram Carolina

  • catmat

    Hej
    Min dotter blir snart 9 år. Hon är född med RMB. Hon fick en trdjevevtrikolostomi när hon var5 månader. Hon kan sen ett år tillbaka rika sig själv men behöver att påminas om tiderna. Det skulle vara jättetrevligt om vi "bråck" mammor kunnde ha en tråd att prata och stötta varanndra i

    Caterina med Angelica-99

  • Zeb

    Idag fick Estelle tag på sin ena fot och började leka med den!! Tjohoo, vad glad man blir!!!

  • Zeb

    Idag fick Estelle tag på sin ena fot och började leka med den!! Tjohoo, vad glad man blir!!!

  • catmat

    Hej
    Jag minns vad glad jag blev när Angelica gjorde det. Vi gick på babysim när hon var liten, det var på sjukgymnastens inråddan. Går ni eller funderar på att gå.

  • Zeb

    catmat: nej, vi går inte på babysim. Hon är ju ganska så nyopererad så vi har inte riktigt kommit igång med något ännu. Men jag är sugen på att böra med det.

  • Zeb

    rafiiki: tack för ditt svar i min GB. Blir så glad när hon gör framsteg. Självklart blir jag ju glad när min stora tjej gör framsteg oxå, men det blir lite speciellt med Estelle eftersom hon har hat en tuffare start i livet. Annars är allt bra, planerar inför Estelles dop nästa lördag!

Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC