Ryggmärgsbråck-MMC

Klart vi ska hålla kontakten och stötta varandra! Det kan behövas lite stöd och peppning ibland.

Kram Carolina

Vad kul att det är så många som ansluter sig!!! :)

Olea ska operera sina höfer i höst. Är det någon som gjort det?

Kram

Måste bara skriva av mig lite... April och maj kommer att vara helt galna för oss.... Vet inte hur jag ska orka.

Idag är det möte med kommunen ang Oleas avlösartimmar. Kommer att bli mycket bråck där.
Nästa vecka ska vi träffa på koll hos sjukgymnast för bedömning + läkare.
Veckan därpå är det neurokonferans med neurolog och neurokirurg....
I maj ska hon röntga höfterna inför operation i höst.

Och sen ska man trycka in lite besök hos familjerådgivningen oxå.

HJÄÄÄÄÄLP, jag kommer att gå under.
Nä allvarligt talat så var jag bara skriva av mig lite...

Kram på er alla härliga föräldrar!

Olea har en resurs som bara är för henne. Hon ska finnas där vid behov men är annars med i barngruppen.
Det känns super med någon som håller ett extra öga på henne.

Rafiiki: Hur gick det på sjukhuset?

Olea ligger hemma med 39 graders feber.... Suck! Dom blir aldrig friska känns det som.

Idag har tjejernas pappa varit med Olea hos sjukgymnasten för tonus och känsel bedömning....
Jag ringer för att kolla hur det gått, och han bara slänger ur sig att hon har sne rygg och att hon har spastiska fötter. Okej??? Kan vara rätt relevanta saker då en av frågorna som är på tapeten är fjättring.
Varför känns det som att man måste vara med HELA tiden för att få veta vad som pågår...?

Kram o trevlig helg!

Varför ska det vara så???
Kan man aldrig koppla av? Jag lever ju som sagt ensam med tjejerna, så att få honom att följa med på något har ju varit ett smärre företag.
Så när han äntligen ska ta något helt själv så blir det såhär.

Det känns faktiskt som att jag håller på att bli galen...

Jag blev snittad i v 32+0, men det var för att mina tjejer är monoamniotiska tvillingar... Dvs att de låg i samma fostersäck, utan skiljevägg. Men jag hade blivit snittad i v 37 om det inte hade varit så.
De vill inte riskera att förlossningen sätter igång av sig själv, sa dom till mig.
Vi fick reda på att hon hade MMC i v 18, så jag tycker att vi hade ganska gott om tid att smälta det.

Rafiiki: Förstår att det måste kännas vidrigt att få reda på att ens lilla har saker som man inte räknat med. Skickar maaaassor med kramar!

Hej hej!

Kolla in det här:

www.alltombarn.se/aktuellt/brack-lat-ju-inte-sa-farligt-1.11357

Kram