• Lilla

    Ryggmärgsbråck-MMC

    Jag undrar ur många här på FL som har barn med RMB?

    Själv har jag tvillingtjejer på snart 4 år. En av dom har RMB.
    Hon RIKas var 3:e timme och måste få klyx varje dag...
    Olea fick en shunt när hon var 3 månader gammal, som bara har krånglat. Har bytt den 3 gånger redan.
    Hon kan gå med ortoser och har även ortoser på natten....

    Jag antar att vi är ett antal föräldrar som har liknande erfarenheter, så det skulle vara kul om vi kunde ta stöd av varandra.

    Kram Carolina

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC
  • catmat

    Hej
    Lycka till med dopet. Det är viktigt med roliga och "normala" saker i livet.

  • Morrisey

    Hej på er och tack för tipset om tråden, Zeb!

    Jag kikar förstås in här ibland och kollar hur ni har det. Själv har jag ju inte fått träffa min lille kille ännu (bf i mitten av juli), men eftersom jag vet att han har rmb så kommer jag att skriva här ibland ändå. Just nu väntar jag på kallelse till extra UL, som jag borde ha fått redan...

  • Zeb

    Morrisey: Klart du ska hänga här med oss! Snart ska du ju oxå få mysa med din bebis. När har du bf?

  • DorisDaisy

    Jättebra initiativ till en tråd!
    Har en dotter på 3½, förlamad från höfterna, kör rullstol sedan ettårsåldern. Shunt och rik. Hade även en ful kotmissbildning, så hon gjorde en stor ryggop. i höstas med krångliga komplikationer. Men mår i dagsläget bra!!

  • Zeb

    DorisDaisy: Var precis inne på din sida. Ha, ha, håller med, inte mycket att hämta där!

  • Morrisey

    Jag har bf 21/7, så snittet lär väl bli någon vecka innan. Har inte fått veta så mycket om det ännu, men räknar med att det blir i början av juli. Vi ska gå på extra kontroller eftersom bebisen redan har vattenskalle, så beroende på om och hur mycket den växer så kan de överväga snitt tidigare. Allt känns väldigt ovisst.... Jobbigt när man är en människa som gillar att planera.

  • Lilla

    Vad kul att det är så många som ansluter sig!!! :)

    Olea ska operera sina höfer i höst. Är det någon som gjort det?

    Kram

  • catmat

    Hej
    Nej men Angelica har opererar häl-underben 2 gånger.

    Hon hade mest ont 2-3 dagar efter op. Hon gick till dagis med gips eftersom hon saknade kompisarna.

    Angelica har blivit latexallergisk efter alla besök på sjukhus. Det är vanligt att rmb barn blir det.

  • DorisDaisy

    Jag hade BF 21 juli! Vår bröllopsdag fö :o)
    Blev planerat snitt den 14 juli, pga sätesbjudning och misslyckat vändningsförsök. Hon kom sedan ut med navelsträngen 2 varv runt halsen, (och rmb..)så det var tur i efterhand hon inte gick att vända.


    Morrisey skrev 2008-04-03 22:28:04 följande:
    Jag har bf 21/7, så snittet lär väl bli någon vecka innan. Har inte fått veta så mycket om det ännu, men räknar med att det blir i början av juli. Vi ska gå på extra kontroller eftersom bebisen redan har vattenskalle, så beroende på om och hur mycket den växer så kan de överväga snitt tidigare. Allt känns väldigt ovisst.... Jobbigt när man är en människa som gillar att planera.
  • Dreamrose

    hej. Jag har en liten Robin som är 1 år. han rikas var 4 timme, får klyx varje dag. medicin mot överaktiv blåsa. han har shunt, klumpfötter. står i en stårullstol varje dag. Han är en otroligt glad kille som älskar livet *ler*

Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC