Ryggmärgsbråck-MMC

UL idag gick bra. Vätskan i huvudet var rätt oförändrad. Ventrikelmåttet ska vara 10 mm. Vår bebis hade ca 12-13 mm. Men läkaren sa att 10-15 mm var ingen fara. Så det är bara att avvakta, nästa UL blir om 2-3 veckor.

Tills dess skulle hon också ha kontaktat neurokirurg och barnläkare så att vi kan få lite mer info om allt som kommer att hända.

Fick några bilder på min lille kille, finns i bildgalleriet.

hej
Jag visste i vecka 22 att Angelica hade rmb. Jag tyckte det var bra att prata med nevrokirurg och barnläkare. Jag hade en miljon frågor.

Angelicas bråck var inte så stort. Det sitter långt ner. Hon är förlamad i underbenen men har kontroll över knäna.

Måste bara skriva av mig lite... April och maj kommer att vara helt galna för oss.... Vet inte hur jag ska orka.

Idag är det möte med kommunen ang Oleas avlösartimmar. Kommer att bli mycket bråck där.
Nästa vecka ska vi träffa på koll hos sjukgymnast för bedömning + läkare.
Veckan därpå är det neurokonferans med neurolog och neurokirurg....
I maj ska hon röntga höfterna inför operation i höst.

Och sen ska man trycka in lite besök hos familjerådgivningen oxå.

HJÄÄÄÄÄLP, jag kommer att gå under.
Nä allvarligt talat så var jag bara skriva av mig lite...

Kram på er alla härliga föräldrar!

Hej
Vi har alltid något på kalendern som vi måste göra. Den 16 April är vi kallade till skolan för att diskutera assistent tid och det kommer att bli diskussioner.

Sänder mina styrke kramar ttill dig. Du kommer att klara April och maj. Man vet inte hur men på nogot sätt så går det

Sänder lite styrke kramar till dig.
Du kommer fixa april-maj galant.
Du har ju alla oss att klaga av dig lite på
Vet precis hur d är m fullbokad kalender men på nåt konstigt sätt orkar man!

Min sambos dotter är 12 år gammal och förlamad från midjan och neråt. Har varit tillsammans med min kille i ganska precis 4 år och skötte henne första 3 åren tillsammans med killen innan hon flyttade till sin mamma (hovrättsbeslut). Hon har genomgått ett antal operationer i sitt liv som varit jobbiga, men förenklat otroligt mycket för henne.

Ja, Lilla. VI har haft en höst/vinter utan dess like. Op i oktober, komlikationer, bakterier, intravenös antibiotika, bort i två månader. Fk rejs med Förnyat vårdbidrag, vända ut och in på sig själv, börja högskolan, maken jobbar borta hela veckorna, byta fack, csn strul, vb avslag för min man, börja om, skicka in 1000 papper, byta bil, söka bidrag för det, söka handikapparkering blablabla. Och mitt i allt blir jag på smällen, och ingen vet hur eller när. Livet är galet, bara att hänga med!

..Och vad jag menar med det r att man okar på något sätt. Ofta när jag ser tillbaka på hektiska perioder, så undrar jag "Hur orkade jag?" MEn oftast har jag itne tänkt på det just då, då är det bara fult upp. Först efteråt när man taggat ner lite, an manundra

Stå på dig! Det kommer att gå bra.

ni som har barn på förskolan, har de assistenter? Robin ska snart börja så jag är lite nyfiken hur det funkar. Han kommer ju inte att kunna gå då han börjar utan det blir troligtvis rullstol.

Min tjej har inte börjat än men de har redan bestämt att hon ska få en resursperson som bara är för henne.
D känns faktiskt jätte skönt