Ryggmärgsbråck-MMC

Morrisey: D är jätte svårt att säga vad man ska förbereda sig på för alla barn är så olika. Till oss sa de att vi skulle stanna ca 2 v på sjukhus, d blev 11 v. Jag var mest rädd för att huvudet skulle vara stort men d var d inte. Tyckte d var jobbigt att vi skullle få lära oss att rika ( tappa på kiss). Visste inte hur d skulle bli m avföringen heller. Alla kontakter m olika ställen tycker jag är jobbigt, man får ringa mkt och sköta mkt tider. Ibland hinner man inte m att bara vara.
Jag tycker ändå att d är helt underbart m min lilla tjej som börjar bli stor I början märker man inte så mkt av handikappet utan hon har varit som vilken bebis som helst.
Kan inte tacka alla mammor nog på denna sajt som jag har skrivit och gnällt till och fått mkt godsa råd om allt möjligt.
helt underbart att denna sida finns. Är min livlina emellan varven
Detta blev nästan en hel berättelse
Ha d gott alla

Hej
Jag tror inte det är vanligt att barn med rmb kommer för tidigt. Jag vet inte varför hon kom för tidigt.
Det var moderkakslossning när jag födde Victor.

Jag håller med Rafiiki. Man skulle lära sig att rika. Hur skulle det bli med avföringen. Alla kontakter med olika ställen. Alla telefonsamtal över allt. Det är mycket man ska träna.

Eftersom Angelica inte kan röra föter och tår så har vi böjt gjort rörelser i alla år så hon inte ska få kontrakturer i fötter och tår.
Men det är också underbart. Angelica ger så mycket glädje.
Jag har gjort en bok där jag skriver upp Rögnten, cystometri och andra undersökningar. Min erfarenhet är att det frågar alltid läkaren om. Plus att jag tycker det är svårt att komma i håg.

Alla barn med rmb är olika. Alla får inte problem med allt.

Jag gick in och kolla den tråden som skickades ovan. Jag såg att dom tog upp med latexallergi. Jag vet att Linnea älskar ballonger, men hon kan ju inte hanskas med det, för att det är latex. Hur får man tag i latexfria ballonger :o :)? Jag ahr frågat i leksaksaffärer, men dom bara tittat på mig som det var den dummaste frågan i hela världen. Vill ju även att barn med RMB ska kunna få leka med ballonger.

Har ni kollat upp om hon verkligen är allergisk? Vi gjorde ett allergitest, som var negativt, så vi låter A leka med ballonger, när det bjuds...

Min dotter Zaga är född med rmb

idag har Robin varit in på ultraljudsundersökning av hans fötter. Han föddes ju med klumpfötter. Detta var en läkare som höll på att forska om detta med klumpfötter. Han hade problem att hitta alla delarna i Robins fötter, de låg inte riktigt där de skulle =( Kändes lite jobbigt.
Så nu ska de ta ett beslut om han ska operera fötterna för 3 gången. Hade han inte haft MMC hade de inte tvekat om operation men nu så vet de inte, eftersom han inte har någon känsel i fötterna och ingen rörlighet så tycker de att det kanske skulle vara onödigt att operera för risken är att det blir överopererat och då kan det bli sämre.
Som läkaren så fint sa förra gången, eftersom Robin aldrig kommer att kunna känna sina fötter så kanske det inte har någon betydelse att delarna inte sitter på rätt ställe.
Det är säker rätt tänkt men likt förbannat jobbigt att tänka på =(

Välkommen hit Albin ocg Zagas mamma!

Hej alla, har inte varit inne i tråden på några dagar. Mycket annat att pyssla med nu när det äntligen är varmt och vår!

Dreamrose: Skickar styrkekram! Förstår att det känns jobbigt!

Estelle ville INTE födas tidigt, jag blev igångsatt TVÅ gånger innan hon behagade titta ut! Pust vad det var jobbigt!

Ja, usch det är jobbigt att höra. Även om man VET att det är så, så blir vissa saker extremt jobbiga när någon annan säger det. Blä. Stå på dig!

Hej!

Välkommen hit Albin ocg Zagas mamma!

Dreamrose!
Även om man vet så är det jättejobbigt att höra. Skickar styrke kramar till dig .

Hej!

Välkommen hit Albin ocg Zagas mamma!

Dreamrose!
Även om man vet så är det jättejobbigt att höra. Skickar styrke kramar till dig .