• Lilla

    Ryggmärgsbråck-MMC

    Jag undrar ur många här på FL som har barn med RMB?

    Själv har jag tvillingtjejer på snart 4 år. En av dom har RMB.
    Hon RIKas var 3:e timme och måste få klyx varje dag...
    Olea fick en shunt när hon var 3 månader gammal, som bara har krånglat. Har bytt den 3 gånger redan.
    Hon kan gå med ortoser och har även ortoser på natten....

    Jag antar att vi är ett antal föräldrar som har liknande erfarenheter, så det skulle vara kul om vi kunde ta stöd av varandra.

    Kram Carolina

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC
  • Tingeling1974
    Svar på #169
    Hejsan! Skickar en regning hälsning från skara sommarland där viktor har rövat fafras bilar och den handikappanassade lekplatsen med ett stort leende på läpparna! Ha det gott! Viktor o Marina.
  • Tingeling1974
    Svar på #171
    så tokigt det blev.. kan visst inte stava idag.. det vi menade var att viktor prövat farfars bilarna och den handikappanpassade lekpatsen...Marina o Viktor
  • Trelletös

    Ja så regnade det på denna midsommaren oxå....som alltid.Tradition varför bryta den??!!!Glad midsommar på er alla o kul med lite nytt folk-välkommen.

  • VVVeni

    Har själv MMc,
    vill bara säga att det kommer bli bättre med tiden både för er och för barnet, det gäller bara att "hang in there" å stå upp mot myndigheterna!

    Era barn kommer att lösa alla "problem" som dyker upp senare, vänner, insikt om handikapp, sexualitet osv osv. Gäller bara att vara där för era barn när de behöver det men sammtidigt inte skyla dem från omgivningen/sammhällets i bland kalla mottagande och uppfattningar.

    Jag själv är numera 25 år, gift,körkort-egenbil, 2 hundar och barn på G.

    Det kommer att lösa sig för er och era barn med, jag lovar.

    undrar ni ngt så skriv te mig. =)

    mvh

  • Casino chick

    Hej!
    Har läst lite i tråden och jag undrar vad RIKar är för nåt?

  • VVVeni

    ett annat ord för att urinera med kateter.

  • VVVeni

    som jag förövrigt tycker är ett ord för fisförnäma doktorer. för mig har de alltid hettat kissa eller dylikt.

  • Casino chick
    VVVeni skrev 2008-06-24 20:43:46 följande:
    ett annat ord för att urinera med kateter.
    Ok, tack.
  • Morrisey

    Kikar bara in jättesnabbt från sjukhusets "snabba" dator.

    Lillkillen ville inte vänta tills idag med att komma utan valde att titta ut tidigare. Började få verkar i söndags och i måndags 23/6 kl. 12.07 föddes han. Det blev planerat snitt men jag fick veta det klockan 9.30 på morgonen så det blev inte mycket förberedelsetid. Han vägde 3050 g och var ca 52 cm, född i v.35+6, så han hade nog varit stor om jag gått hela tiden. Bråcket var stort men det var inget som hängde ut. Han kunde röra både fötter, tår och ben när han kom ut och hade inga felställningar.

    I tisdags opererades han och de fick transplantera hud för bråcket var 8x6 cm och därför svårt att täcka, så han har legat sövd med respirator. Idag har de börjat "väcka" honom och förhoppningsvis tar de bort respiratorn helt i morgon. Han är förstås världens sötaste och såååå lik storebror. Längtar tills jag får hålla honom och slipper sitta vid amningspumpen och försöka få igång mjölkproduktionen.
    Imorgon blir jag utskriven och får flytta till patienthotellet istället, ska bli skönt.
    Kram till er alla!


    ♥ Son född -04 ♥ son född 080623 ♥
  • Rafiiki

    Morrisey: Massor av Grattis till en "stor" kille!!!
    Sänder dig en massa styrke kramar!! ( vet hur d är att ha pumpen som vän

  • Trelletös

    Stort Grattis på er!!!!!Vad skönt att allt gick bra.
    Kram Therese

  • DorisDaisy

    Morrisey!!!!
    GRATTIS!!! Lova att lägga ut en bild på underverket sen ♥
    Lycka till! Kramar.

  • Zeb

    Grattis Morrisey!

    Vi vill se bilder på sötnosen!

  • Tingeling1974
    Svar på #179
    Grattis Morrisey!
  • Lillal0ppan
    VVVeni skrev 2008-06-22 22:51:53 följande:

    Har själv MMc,
    vill bara säga att det kommer bli bättre med tiden både för er och för barnet, det gäller bara att "hang in there" å stå upp mot myndigheterna!

    Era barn kommer att lösa alla "problem" som dyker upp senare, vänner, insikt om handikapp, sexualitet osv osv. Gäller bara att vara där för era barn när de behöver det men sammtidigt inte skyla dem från omgivningen/sammhällets i bland kalla mottagande och uppfattningar.

    Jag själv är numera 25 år, gift,körkort-egenbil, 2 hundar och barn på G.

    Det kommer att lösa sig för er och era barn med, jag lovar.

    undrar ni ngt så skriv te mig. =)

    mvh


    Jag är ny på familjeliv och ser att detta är en SÅ gammal tråd! Men du får jättegärna skriva till mig om du vill! Har en pojke på 3 med rmb som jag oroar mig konstant över!
    Mvh
  • Lillal0ppan
    Dreamrose skrev 2008-04-06 19:05:23 följande:
    För oss var det tvärtom. vi hade vattenlavemang varje dag, men det funkade inte alls, så nu kör vi klyx varje dag och det funkar väldigt bra.

    Varför ger ni era barn lavemang? Vi ger Robin eftersom han läcker avföring hela tiden. Har fått uppfattningen att det skulle vara tvärtom, att barn med Rmb skulle bli förstoppade. När det var som värst med Robin så bytte vi upp emot 20 blöjor om dagen. Det var jobbigt.

    Jag är ny på familjeliv och ser att detta är en SÅ gammal tråd! Men du får jättegärna skriva till mig om du vill! Har en pojke på 3 med rmb som jag oroar mig konstant över!
    Mvh
  • Lillal0ppan
    catmat skrev 2008-04-07 07:45:01 följande:
    Svar på #23
    Hej
    Angelica läcker avföring om hon inte får lavemang varje dag. När det var som värst kunnde vi byta ca 20 gånger per dag. Tyvärr vet man aldrig när det kan börja läcka. Det var nu 1 1/2 sist det läckte trots att vi gör "toa" varje dag.

    Jag har hört att det läcker mer på de barn som rör sig. (om det stämmer, vet ej)

    Jag är ny på familjeliv och ser att detta är en SÅ gammal tråd! Men du får jättegärna skriva till mig om du vill! Har en pojke på 3 med rmb som jag oroar mig konstant över!
    Mvh
Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC