• DorisDaisy

    Ryggmärgsbråck-MMC

    Jättebra initiativ till en tråd!
    Har en dotter på 3½, förlamad från höfterna, kör rullstol sedan ettårsåldern. Shunt och rik. Hade även en ful kotmissbildning, så hon gjorde en stor ryggop. i höstas med krångliga komplikationer. Men mår i dagsläget bra!!

  • DorisDaisy

    Jag hade BF 21 juli! Vår bröllopsdag fö :o)
    Blev planerat snitt den 14 juli, pga sätesbjudning och misslyckat vändningsförsök. Hon kom sedan ut med navelsträngen 2 varv runt halsen, (och rmb..)så det var tur i efterhand hon inte gick att vända.


    Morrisey skrev 2008-04-03 22:28:04 följande:
    Jag har bf 21/7, så snittet lär väl bli någon vecka innan. Har inte fått veta så mycket om det ännu, men räknar med att det blir i början av juli. Vi ska gå på extra kontroller eftersom bebisen redan har vattenskalle, så beroende på om och hur mycket den växer så kan de överväga snitt tidigare. Allt känns väldigt ovisst.... Jobbigt när man är en människa som gillar att planera.
  • DorisDaisy

    Vi löser magen genom att ge 20 ml lactulos varje dag, och ett microlax varje morgon, sedan får hon sitta på pottan tils det gett resultat. Är det resultatlöst ett par dagar, provar vi med olja, vatten eller klyx. Det har funkar hur bra som helst hittils, men nu har hon skutat äta morgonvälling och vi får inte i henne lactuosen. Ska köpa pulver idag och prove med istället.

    Vad jag vet så är det bara två (ACE of europe och ett till) som kan försäkra våra barn utan en stor utredning. JAg var tidigare medlem hos folksam genom facket, och kunde då ta en som hette medlemsbarn. Men sen om den täcker något vette 17!

  • DorisDaisy

    Grattis till rullen!
    Min dotter fick sin första rulle i slutet av sept 2005. I noveber körde hon så det ven i knutarna! Det är så rolit, fantastiskt och härigt att se vilken friheeeeet!


    sverkera skrev 2008-04-08 01:17:16 följande:
    Vår son Michael har rmb, förlamad från midjan och nedåt, men i övrigt en glad och busig grabb precis som de ska vara i den åldern (19 mån korrigerad ålder).Jag hämtade hans första rullstol idag och han kunde direkt köra frammåt med den. Fråga till er med barn som haft rullstol från början, hur lång tid tog det för dem att lära sig köra med den ordentligt?
  • DorisDaisy

    Morrisey skrev: Ni som har varit med, vad gäller för den tid man ligger inne vid förlossning och operation. Tar man vård av barn då?

    Vi fick vab. En del blir sjukskrivna. Men vab ska det vara Absolut inga FP. Ett tips är att kasta in en ansäkan till FK om Vårdbidrag som fort som ni bara kna. Man får från den dagen ansökan kom in nuförtiden tror jag.

    Morrisey: Vet ni hur pass 'drabbat' ert barn är?

  • DorisDaisy

    Vår dotters bråck var inte så stort. Satt vid T12. Men mpnga kotor var missbildade.

  • DorisDaisy

    Ja, Lilla. VI har haft en höst/vinter utan dess like. Op i oktober, komlikationer, bakterier, intravenös antibiotika, bort i två månader. Fk rejs med Förnyat vårdbidrag, vända ut och in på sig själv, börja högskolan, maken jobbar borta hela veckorna, byta fack, csn strul, vb avslag för min man, börja om, skicka in 1000 papper, byta bil, söka bidrag för det, söka handikapparkering blablabla. Och mitt i allt blir jag på smällen, och ingen vet hur eller när. Livet är galet, bara att hänga med!

  • DorisDaisy

    ..Och vad jag menar med det r att man okar på något sätt. Ofta när jag ser tillbaka på hektiska perioder, så undrar jag "Hur orkade jag?" MEn oftast har jag itne tänkt på det just då, då är det bara fult upp. Först efteråt när man taggat ner lite, an manundra

    Stå på dig! Det kommer att gå bra.

  • DorisDaisy

    Min tjej har också en resurs person. INn?en klistrad assistent, utan en extra vuxen i gruppen bara. Funkar hur bra som helst. 3 av fyra fröknar kan rika, plus en på en anan avdelning, bara ifall att...

  • DorisDaisy

    Tänker på er Rafiiki hoppas du mailar och berättar hur det gick sen.

Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC