Ryggmärgsbråck-MMC

dreamrose:
Skickar massor m styrkekramar till er
Förstår att d är jobbigt att höra fast man kankse innerst inne vet att d är rätt!

Har varit hos neuro idag och gått igenom MR bilderna
Bråcket börjar på T6, han sa aldrig hur långt d var men d sträckte sig över 3-5 kotor. Sedan såg allt annat så bra man kan förvänta sig men d har hittat en cysta i huvudet, inte lika roligt
D behöver inte betyda nåt men man tror ju alltid d värsta eller hur?
Ska göra en ny MR om ca3 mån för att se om d växer, d får dom ta ställning till då vad som ska göras.
Inga sammanväxter eller övershuntning var d ialla fall
Jobbigt! vet att man inte ska oroa sig i onödan men d gör man ju!
Vi skulle vara lite observanta om hon skulle förändras för d måste nåt kanske göras
Läkaren var jätte bra och förklarade allt annat kanon och tog sig tid att svara på våra frågor, så nu vet vi iallfall var bråcket sitter!

Men usch, vad jobbigt. Fattar att du oroar dig, för det gör man ju så fort man 'får' chansen. Hoppas allt går bra i alla fall. Skönt att shunten funkar som det är tänkt.

Min dotters bråck sitter vid T12 och L5. Men det är/var tre kotor som var missbildade, varav en och en halv(gravt missbildad alltså) som fick plockas bort.

Hej hopp!! Var skönt att höra ifrån er Rafiiki. Och att det även inte var något bekymmer med shunten. Linnea hade oxå en cysta, fast den satt i nacken, på lillhjärnan kan man säga. Den togs bort i sammband med op då, när dom gjorde extra plats för lillhjärnan.

Usch Rafiiki, förstår att ni oroar er. Skönt i alla fall att shunten fungerar.

Vi har varit på UL idag och jag tror att jag kände lite som du Dreamrose. Det är alltid jobbigt att höra saker även om man vet om att det är så. Vid förra UL så hade vätskan i huvudet inte ökat men det hade den nu. Vi har ju vetat om att den antagligen skulle öka men nu när de säger att den har det så blir det ändå som ett slag i magen. Kände mig jätteledsen när vi gick därifrån.

Inte blev det bättre av att bebisen låg med huvudet neråt vilket gjorde att läkaren inte kunde se det hon ville så bra. Så hon fick göra ett vaginalt UL också och det kändes inte alls trevligt när hon höll fast barnets huvud med handen (utanpå min mage) och sedan körde runt med UL-staven därinne för att få en bra bild (ursäkta detaljerna).
Vi ska tillbaka igen om 2 veckor och hon sa att det kan bli ännu oftare beroende på vad som händer med vätskan i huvudet. Jag vill bara att min lilla bebis ska må bra!!!!

Morrisey - jag håller alla tummar och skickar alla mina styrkekramar till dig.

Morrisey: Usch vad jobbigt! Vilken jobbig undersökning
Sänder massor av strykekramar och håller tummarna för er inför nästa UL
Allt blir så verkligt då doktorer bekräftar vad man egentligen redan vet men när d säger d så bränner d fast.
Hoppas ni alla får en underbar första maj

Ni som vetat om bråcket innan förlossningen. Har ni alla fått snitt? Hur tidigt har ni snittats i så fall?

Alla får snitt vad jag vet, d är för stor påfrestning på bråcket och på huvudet.
Jag blev snittad i V 37+6
Morrisey: vilken vecka är du i nu?