Hej på er och tack för tipset om tråden, Zeb!
Jag kikar förstås in här ibland och kollar hur ni har det. Själv har jag ju inte fått träffa min lille kille ännu (bf i mitten av juli), men eftersom jag vet att han har rmb så kommer jag att skriva här ibland ändå. Just nu väntar jag på kallelse till extra UL, som jag borde ha fått redan...
Jag har bf 21/7, så snittet lär väl bli någon vecka innan. Har inte fått veta så mycket om det ännu, men räknar med att det blir i början av juli. Vi ska gå på extra kontroller eftersom bebisen redan har vattenskalle, så beroende på om och hur mycket den växer så kan de överväga snitt tidigare. Allt känns väldigt ovisst.... Jobbigt när man är en människa som gillar att planera.
Idag ringde de äntligen om tid för UL, i morgon klockan kvart i fyra.... snacka om framförhållning!
Vi hade bokat tid med en försäkringsgubbe som skulle komma hem till oss och kolla över våra försäkringar samma dag som vi var på vårt första UL och fick veta om ryggmärgsbråcket. Avbokade besöket och sedan har vi inte orkat ta tag i det igen, men jag har förstått att det kommer att bli svårt att få någon försäkring.
Ni som har varit med, vad gäller för den tid man ligger inne vid förlossning och operation. Tar man vård av barn då?
Vi vet att vår bebis har ett rätt så stort bråck som sitter långt ner. Doktorn skrev att det sträcker sig över 5 kotor. Hur stora är era barns bråck? Dessutom vet vi att bebisen redan har vätska i huvudet, det är det vi ska kolla mer på idag på UL.
Har ni rmb i släkten? Det har vi, på min mans sida.
UL idag gick bra. Vätskan i huvudet var rätt oförändrad. Ventrikelmåttet ska vara 10 mm. Vår bebis hade ca 12-13 mm. Men läkaren sa att 10-15 mm var ingen fara. Så det är bara att avvakta, nästa UL blir om 2-3 veckor.
Tills dess skulle hon också ha kontaktat neurokirurg och barnläkare så att vi kan få lite mer info om allt som kommer att hända.
Fick några bilder på min lille kille, finns i bildgalleriet.
Lycka till imorgon, Rafiiki!
Usch Catmat och Lilla, måste vara jobbigt att känna sig ensam i allt. Man behöver ju verkligen vara två när det är mycket som händer med ens barn. Känner mig orolig för att det ska bli så för oss också eftersom maken jobbar utomlands och är borta nästan jämt.
Han ska vara hemma i 2 v nu men sedan måste jag klara mig själv de sista 10 veckorna fram till bf. Känns inte kul med extra kontroller och sånt...
Catmat, var det du som också fick veta om bråcket tidigt i graviditeten? Hur var allt för er då (om du minns för det var ju ett tag sedan)? Hur mycket fick ni veta om bråcket?
Vad var anledningen att Angelica ville komma tidigt, är det vanligt att barn med rmb gör det? Förstår att ni var lyckliga att hon levde. Vad hände med sonen ni förlorade (du behöver inte berätta om du inte vill)?
Vi kände oss också väldigt förvirrade i början, men min man har flera med rmb i släkten så det har hjälpt att prata med dem. Sedan har vi träffat en läkare på hab som jobbar med barn med rmb och fått veta lite där. Ändå känns förstås allt så ovisst, för de flesta frågor och funderingar man har kan ingen svara på.
Känns skönt att den här tråden finns så att man kan läsa lite om hur ni andra har det och kanske få en liten förnimmelse om hur allt kan bli.
Vad tyckte ni alla var det jobbigaste i början? Är det något ni tycker att man speciellt ska förbereda sig för/på?
Usch Rafiiki, förstår att ni oroar er. Skönt i alla fall att shunten fungerar.
Vi har varit på UL idag och jag tror att jag kände lite som du Dreamrose. Det är alltid jobbigt att höra saker även om man vet om att det är så. Vid förra UL så hade vätskan i huvudet inte ökat men det hade den nu. Vi har ju vetat om att den antagligen skulle öka men nu när de säger att den har det så blir det ändå som ett slag i magen. Kände mig jätteledsen när vi gick därifrån.
Inte blev det bättre av att bebisen låg med huvudet neråt vilket gjorde att läkaren inte kunde se det hon ville så bra. Så hon fick göra ett vaginalt UL också och det kändes inte alls trevligt när hon höll fast barnets huvud med handen (utanpå min mage) och sedan körde runt med UL-staven därinne för att få en bra bild 
(ursäkta detaljerna).
Vi ska tillbaka igen om 2 veckor och hon sa att det kan bli ännu oftare beroende på vad som händer med vätskan i huvudet. Jag vill bara att min lilla bebis ska må bra!!!!
Ni som vetat om bråcket innan förlossningen. Har ni alla fått snitt? Hur tidigt har ni snittats i så fall?
Är bara i 28+3. Känns som om veckorna kryper fram.
Vår UL-läkare vill inte riktigt säga att det säkert blir snitt. Men för oss känns det också helt självklart att det måste bli det. Nu sa hon i alla fall att hon skulle prata med förlossningsläkare om förlossningssätt, så vi får se om det låter annorlunda efter det.
Usch catmat låter jobbigt med anfall. Är det vanligt att barn med rmb får ep?
Idag har vi varit i Lund på neurokirurgen. Fick träffa läkaren som ska operera vår lilla bebis. Kändes jätteskönt och han gav ett lugnt och bra intryck. Jag kände mig glad när jag gick därifrån. Inte som efter förra UL då jag bara ville gråta. Men han menade på att man brukar välja att föda redan i v.34-35 och sedan tittade han i sin kalender och sa att för dem skulle det passa bra med operation den 11/6 (och i så fall snitt 9 el 10/6). Det är ju jättetidigt!!! Bara en månad kvar i så fall. Så nu får vi se vad de säger här i malmö för det är väl de som ska kontakta förlossningen i Lund där vi ska föda....
Enligt honom så skulle det inte bli fler veckor på sjukhus. Han sa att 2-3 veckor fick man räkna med om allt gick som det skulle.
Lilla, jätteintressant att få läsa om er! Blir så glad för det som stod om oss som väntar barn med rmb. Precis så har jag tänkt. Det kommer att bli jobbigt men det är värt det (hade aldrig kunnat välja bort). Längtar så efter min lille kille därinne i magen.
Nästa vecka har jag tid för UL igen. Blir t.o.m två stycken för på torsdagen är det läkar-UL och på fredagen rutin-UL (tillväxt som alla här i malmö gör i v.32). Ska bli intressant att veta om de kan säga mer om när snittet blir... Senast sa UL läkaren att tidigast v.35 och senast v.39.
De skulle höra av sig från Lund när de olika läkarna kommit överens om när det passade med förlossning och operation. Hade ju varit skönt för oss att veta det snart, så att vi kan börja planera. Måste ju ha någon här som passar sonen också...
Känns så skönt att läsa om er och era barn och vilka kämpar ni alla är (både mammor och barn), ger mig massor med hopp och längtan efter vår lille kille.
Var på tillväxt-UL i fredags. Då beräknades han väga ca 2100, vilket var nästan precis på medelkurvan. Kändes skönt!
Hur var det för er, kände ni mycket sparkar när era barn låg i magen? Själv känner jag en hel del rörelser men inte riktigt sparkar där jag tror att ben och fötter är. Vet att det inte är någon idé att spekulera i om han rör benen el. inte men kan ändå inte låta bli att undra...
Idag har vi haft toppenväder. Har grillat och druckit alkoholfritt rosévin. Mums!
Oj vad här var lugnt, har alla tagit semester 
?
Har fått tid för snitt den 26/6 så bara 13 dagar kvar nu...
Välkommen hit Tingeling1974! Det är kul att vi blir fler och fler i tråden 
.
Hoppas att ni alla hade en skön midsommarafton! Det hade vi. Lyckades spela lite krocket mellan regnskurarna . Sedan blev det såklart sill och grill också men vi fick sitta inne och äta.
Kikar bara in jättesnabbt från sjukhusets "snabba" dator.
Lillkillen ville inte vänta tills idag med att komma utan valde att titta ut tidigare. Började få verkar i söndags och i måndags 23/6 kl. 12.07 föddes han. Det blev planerat snitt men jag fick veta det klockan 9.30 på morgonen så det blev inte mycket förberedelsetid. Han vägde 3050 g och var ca 52 cm, född i v.35+6, så han hade nog varit stor om jag gått hela tiden. Bråcket var stort men det var inget som hängde ut. Han kunde röra både fötter, tår och ben när han kom ut och hade inga felställningar.
I tisdags opererades han och de fick transplantera hud för bråcket var 8x6 cm och därför svårt att täcka, så han har legat sövd med respirator. Idag har de börjat "väcka" honom och förhoppningsvis tar de bort respiratorn helt i morgon. Han är förstås världens sötaste och såååå lik storebror. Längtar tills jag får hålla honom och slipper sitta vid amningspumpen och försöka få igång mjölkproduktionen.
Imorgon blir jag utskriven och får flytta till patienthotellet istället, ska bli skönt.
Kram till er alla!