• Linneamys

    Ryggmärgsbråck-MMC

    Hejsan!! Våran dotter Linnea har ryggmärgsbråck. Har shunt. Hon rikar var 3:e timme och vi ger henne vattenlavemang. Hon har skenor dagtid och en liten rullator, som inte är så poppis hihi.
    Roligt att få prata med andra med samma erfarenheter tycker jag.

  • Linneamys
    Morrisey skrev 2008-04-08 08:57:40 följande:
    Vi vet att vår bebis har ett rätt så stort bråck som sitter långt ner. Doktorn skrev att det sträcker sig över 5 kotor. Hur stora är era barns bråck? Dessutom vet vi att bebisen redan har vätska i huvudet, det är det vi ska kolla mer på idag på UL. Har ni rmb i släkten? Det har vi, på min mans sida.
    Hej! Våran dotter hade ett bråck på ca 6 cm sitter långt ner. På L5 S1. Nej, vi har inte rmb i släkten. Lycka till på ul idag. Om du vill så kan du jätte gärna få berätta hur det gick!!
    Kram Lotta Linneas mamma
  • Linneamys

    Linnea har oxå en resurs i från barngruppen. Det har funkat utmärkt och Linnea bara älskar henne :)

  • Linneamys

    Jag gick in och kolla den tråden som skickades ovan. Jag såg att dom tog upp med latexallergi. Jag vet att Linnea älskar ballonger, men hon kan ju inte hanskas med det, för att det är latex. Hur får man tag i latexfria ballonger :o :)? Jag ahr frågat i leksaksaffärer, men dom bara tittat på mig som det var den dummaste frågan i hela världen. Vill ju även att barn med RMB ska kunna få leka med ballonger.

  • Linneamys

    Hej hopp!! Var skönt att höra ifrån er Rafiiki. Och att det även inte var något bekymmer med shunten. Linnea hade oxå en cysta, fast den satt i nacken, på lillhjärnan kan man säga. Den togs bort i sammband med op då, när dom gjorde extra plats för lillhjärnan.

  • Linneamys
    Morrisey skrev 2008-04-30 16:30:23 följande:
    Usch Rafiiki, förstår att ni oroar er. Skönt i alla fall att shunten fungerar.
    Vi har varit på UL idag och jag tror att jag kände lite som du Dreamrose. Det är alltid jobbigt att höra saker även om man vet om att det är så. Vid förra UL så hade vätskan i huvudet inte ökat men det hade den nu. Vi har ju vetat om att den antagligen skulle öka men nu när de säger att den har det så blir det ändå som ett slag i magen. Kände mig jätteledsen när vi gick därifrån.
    Inte blev det bättre av att bebisen låg med huvudet neråt vilket gjorde att läkaren inte kunde se det hon ville så bra. Så hon fick göra ett vaginalt UL också och det kändes inte alls trevligt när hon höll fast barnets huvud med handen (utanpå min mage) och sedan körde runt med UL-staven därinne för att få en bra bild (ursäkta detaljerna).Vi ska tillbaka igen om 2 veckor och hon sa att det kan bli ännu oftare beroende på vad som händer med vätskan i huvudet. Jag vill bara att min lilla bebis ska må bra!!!!
    Kan förstå att det måste känts jätte jobbigt. Jag håller tummarna för er att allt går bra.
Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC