• Lilla

    Ryggmärgsbråck-MMC

    Jag undrar ur många här på FL som har barn med RMB?

    Själv har jag tvillingtjejer på snart 4 år. En av dom har RMB.
    Hon RIKas var 3:e timme och måste få klyx varje dag...
    Olea fick en shunt när hon var 3 månader gammal, som bara har krånglat. Har bytt den 3 gånger redan.
    Hon kan gå med ortoser och har även ortoser på natten....

    Jag antar att vi är ett antal föräldrar som har liknande erfarenheter, så det skulle vara kul om vi kunde ta stöd av varandra.

    Kram Carolina

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC
  • catmat

    Hej
    Vi provade klyx i början men det hjälpte inte. Hon får nu vattenlavemang varje dag i stället. Det hjälper bättre.

  • Zeb

    Kul att så många är med i tråden! Skönt för mig som är ny när det gäller rmb att veta att det finns fler i samma sits!

  • Dreamrose
    catmat skrev 2008-04-06 10:58:51 följande:
    HejVi provade klyx i början men det hjälpte inte. Hon får nu vattenlavemang varje dag i stället. Det hjälper bättre.
    För oss var det tvärtom. vi hade vattenlavemang varje dag, men det funkade inte alls, så nu kör vi klyx varje dag och det funkar väldigt bra.

    Varför ger ni era barn lavemang? Vi ger Robin eftersom han läcker avföring hela tiden. Har fått uppfattningen att det skulle vara tvärtom, att barn med Rmb skulle bli förstoppade. När det var som värst med Robin så bytte vi upp emot 20 blöjor om dagen. Det var jobbigt.
  • Rafiiki

    Vad kul att vi är så många
    Hur har ni gjort m barnförsäkring för era små?
    Jag blev nekad sen har jag inte orkat tagit tag i d. Måste göra d nu!

  • catmat
    Svar på #23

    Hej
    Angelica läcker avföring om hon inte får lavemang varje dag. När det var som värst kunnde vi byta ca 20 gånger per dag. Tyvärr vet man aldrig när det kan börja läcka. Det var nu 1 1/2 sist det läckte trots att vi gör "toa" varje dag.

    Jag har hört att det läcker mer på de barn som rör sig. (om det stämmer, vet ej)
  • DorisDaisy

    Vi löser magen genom att ge 20 ml lactulos varje dag, och ett microlax varje morgon, sedan får hon sitta på pottan tils det gett resultat. Är det resultatlöst ett par dagar, provar vi med olja, vatten eller klyx. Det har funkar hur bra som helst hittils, men nu har hon skutat äta morgonvälling och vi får inte i henne lactuosen. Ska köpa pulver idag och prove med istället.

    Vad jag vet så är det bara två (ACE of europe och ett till) som kan försäkra våra barn utan en stor utredning. JAg var tidigare medlem hos folksam genom facket, och kunde då ta en som hette medlemsbarn. Men sen om den täcker något vette 17!

  • catmat
    Rafiiki skrev 2008-04-06 22:05:52 följande:
    Vad kul att vi är så många Hur har ni gjort m barnförsäkring för era små?Jag blev nekad sen har jag inte orkat tagit tag i d. Måste göra d nu!
    Barnförsäkring har jag inte kunnat göra på Angelica och hon är snart 9 år. Jag har ringt runt till många försäkrings bolag. Men hittar ni något vill jag gärna veta. En olycksfall försäkring var det enda jag fick till.
  • catmat

    DorisDaisy skrev : Vad jag vet så är det bara två (ACE of europe och ett till) som kan försäkra våra barn utan en stor utredning. JAg var tidigare medlem hos folksam genom facket, och kunde då ta en som hette medlemsbarn. Men sen om den täcker något vette 17!

    Tack för tipset. Jag har inte ringt det försäkringsbolaget. Det blir ett samtal dit.

  • Morrisey

    Idag ringde de äntligen om tid för UL, i morgon klockan kvart i fyra.... snacka om framförhållning!

    Vi hade bokat tid med en försäkringsgubbe som skulle komma hem till oss och kolla över våra försäkringar samma dag som vi var på vårt första UL och fick veta om ryggmärgsbråcket. Avbokade besöket och sedan har vi inte orkat ta tag i det igen, men jag har förstått att det kommer att bli svårt att få någon försäkring.

    Ni som har varit med, vad gäller för den tid man ligger inne vid förlossning och operation. Tar man vård av barn då?

  • Rafiiki

    Morrisey:
    Hoppas d går bra imorgon De tror nog att man bara sitter hemma och väntar på tider fr sjukhus känns d som ibland.
    Dagen du snittas och hela vårdtiden så får man tillfällig f-penning. Min sambo fick d m i samband m födseln och då lill tjejen opererades. Man bifogar bara läkarintyg så är d ok!
    ha d gott

Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC