Ryggmärgsbråck-MMC

Har en tjej på 9 mån m MMC. Hon rikas var 3:e timma och har en shunt.
Hon har skenor på natten och rör på båda benen m har inte styrkan!

Vore jätte kul om vi kunde hjälpa varandra i olika frågor!
Kram

Vad kul att vi är så många
Hur har ni gjort m barnförsäkring för era små?
Jag blev nekad sen har jag inte orkat tagit tag i d. Måste göra d nu!

Morrisey:
Hoppas d går bra imorgon De tror nog att man bara sitter hemma och väntar på tider fr sjukhus känns d som ibland.
Dagen du snittas och hela vårdtiden så får man tillfällig f-penning. Min sambo fick d m i samband m födseln och då lill tjejen opererades. Man bifogar bara läkarintyg så är d ok!
ha d gott

Sänder lite styrke kramar till dig.
Du kommer fixa april-maj galant.
Du har ju alla oss att klaga av dig lite på
Vet precis hur d är m fullbokad kalender men på nåt konstigt sätt orkar man!

Min tjej har inte börjat än men de har redan bestämt att hon ska få en resursperson som bara är för henne.
D känns faktiskt jätte skönt

I morgon blir d heldag på sjukhuset. Först MR sedan CT-skalle. Hoppas d går bra för Lill tjejen m narkosen, 8:e gången.
Hoppas vi får svar på varför huvudet inte växer och att vi får träffa våran neuro kirurg som vi trodde rymt
Ha en underbar dag alla mammaor och barn m rmb

Zeb: Hoppas vi får träffa Patrik, planen är så men man vet ju aldrig men neuro .
Skriver ett inlägg i morgon när vi kommit hem hur d gått.

DD: Tack

Tack alla som tänkt på oss
Mr och Ct gick bra men hon var så svår stucken så d drog ut på tiden så vi fick stanna en natt på sjukhuset för neuro hade inte tid att kolla shunten. Vi fick träffa vår neuro dagen efter och få ett preliminär svar som visade ingen övershuntning eller sammanväxt utan allt var bra! De var mkt nöjda.
Ska få en tid i maj då vi sätter oss med vår doktor och går igenom bilderna ordentligt!
Fick veta att tjejens chiaris missbildning var av grad 2. Ni som har barn m chiaris missbildning, vet ni dess grad? Vad har d för betydelse.
Nu har jag legat 1 natt på sjukhus för egna problem så vi har hunnit m en del. Man har väl inte nog m problem!
Hoppas ni får en underbar helg, jag ska bara umgås m min familj

Morrisey: D är jätte svårt att säga vad man ska förbereda sig på för alla barn är så olika. Till oss sa de att vi skulle stanna ca 2 v på sjukhus, d blev 11 v. Jag var mest rädd för att huvudet skulle vara stort men d var d inte. Tyckte d var jobbigt att vi skullle få lära oss att rika ( tappa på kiss). Visste inte hur d skulle bli m avföringen heller. Alla kontakter m olika ställen tycker jag är jobbigt, man får ringa mkt och sköta mkt tider. Ibland hinner man inte m att bara vara.
Jag tycker ändå att d är helt underbart m min lilla tjej som börjar bli stor I början märker man inte så mkt av handikappet utan hon har varit som vilken bebis som helst.
Kan inte tacka alla mammor nog på denna sajt som jag har skrivit och gnällt till och fått mkt godsa råd om allt möjligt.
helt underbart att denna sida finns. Är min livlina emellan varven
Detta blev nästan en hel berättelse
Ha d gott alla

dreamrose:
Skickar massor m styrkekramar till er
Förstår att d är jobbigt att höra fast man kankse innerst inne vet att d är rätt!