• Guldtrollsmamman

    Aspergersföräldrar som vill utbyta tankar och erfarenheter

    Jag undrar om det finns några Föräldrar till barn med Aspergers här som vill utbyta tankar och erfarenheter? Om hur man får skolan och vardagen att fungera så bra som möjligt? Som kan ge stöd när man känner sig helt uppgiven av trötthet och omvärldens oförstående. Någon som också funderar på hur den älskade ungen ska klara sig i framtiden?

  • Svar på tråden Aspergersföräldrar som vill utbyta tankar och erfarenheter
  • MadeleineH

    Hej alla!

    Idag inledde vi vår utredning och det tog inte lång tid innan kuratorn och läkaren bekräftade våra tankar om att det måste röra sig om Aspergers. Mycket skönt! 

    Vi berättade mycket om de små justeringarna vi gjort hemma och fick mycket beröm för det. Väldigt skönt att höra att vi tänkt och gjort rätt. Allt är ju väldigt nytt för oss med detta.

  • MadeleineH

    Och så slutar kvällen med ett långt och våldsamt utbrott från sonen. Pust. Gäller att hitta tillbaka till den där positiva känslan igen nu då...

  • myface
    Missy40 skrev 2014-06-15 13:41:11 följande:
    Nu kommer jag och slänger in en lite "off-topic" fråga till er här, som har VB för era barn.

    Vi var på möte förra veckan med läkaren som ska skriva ut intyget till vårdbidraget och sen dess har det gnagt i mig att sonen (på 14 år) ska behöva sitta med på det mötet med läkaren!

    Ok, att läkaren naturligtvis behöver träffa sonen & prata med honom - MEN det jag vänder mig emot är att han ska tvingas sitta med och lyssna på ALLA svårigheter jag som förälder har med honom i samband med hans funktionshinder.
    Helt galet & fel anser jag.  Jag tycker att VB, ansökan & hans svårigheter tillhör "vuxen-biten" och jag anser inte att barn ska blandas in i "vuxen-saker".

    Är jag helt ute och cyklar, eller vad tycker ni andra?

    Nu gick besöket katastrof-dåligt, för att uttrycka det milt, så läkarintyget lär jag nog få beställa ett nytt i efterhand.
    Efter Bup's orosanmälan på oss & besöket på soc veckan innan (där sonen fick lyssna på HELA orosanmälan) så är ju liksom dels förtroendet för Bup förbrukat och dels så törs man ju inte yppa nånting under det här läkarbesöket.
    Man vill ju liksom inte åka på en till orosanmälan, kändes det som.

    Pust.... hur sker sånt här med läkarutlåtande inför VB hos er?
    Vet någon om det är obligatoriskt att barnet sitter med när man staplar upp svårigheterna etc?

    Hade jag exempelvis nämnt allting som står i papperna till VB så hade min son fått spader där inne hos läkaren - så jag sa rakt ut till henne att ALLT står här i papperna.   Det står vilka svårigheter han har, vilket merarbete (framförallt tillsynsbehov) han har och allt som är nämnt går att koppla samman direkt med hans diagnos.

    Nåja...nu skulle det tydligen ta "några veckor" innan jag fick hem läkarintyget, så det här lär dra ut på tiden känns det som.
    Men vore kul att höra er syn på det hela =)
    Hej Missy

    Jag håller helt och hållet med om att barn inte ska vara med vid denna typ av möten. Hur kan man motivera det undrar jag. Situationen kan ju bara innebära en ökad belastning och stress för barnet.

    Sedan tänker jag att det är ju lite lustigt att det blir läkare som skriver ut detta intyg. Jo, det är ju just ett läkarintyg, så jag förstår ju att de ska göra det. Men detta med vårdnadsbidrag mm kommer ju mer från vad utredningen säger och då är det ju helt enkelt så att om läkaren undrar något så måste det först och främst läsas journal och utredning, sedan ev samtal med föräldrar - Men Aldrig att barnen ska få höra detta.

    Solklart tycker jag! Vi själva har haft en lite "lustig" läkare som inför att skriva ut medicin hade ett i och för sig bra samtal med sonen, men ändå väldigt onödigt - för hon kunde lika gärna ha lyssnat och samtalat med psykologen. Det hade hon alltså inte gjort, utan på en timme skulle hon försöka skaffa sig en egen bild. Bra försök, men när man har en gedigen utredning så borde man ju luta sig mera mot den.

    Hoppas allt ändå allt blir bra för er!
  • Missy40
    myface skrev 2014-06-17 22:49:45 följande:
    Hej Missy

    Jag håller helt och hållet med om att barn inte ska vara med vid denna typ av möten. Hur kan man motivera det undrar jag. Situationen kan ju bara innebära en ökad belastning och stress för barnet.

    Sedan tänker jag att det är ju lite lustigt att det blir läkare som skriver ut detta intyg. Jo, det är ju just ett läkarintyg, så jag förstår ju att de ska göra det. Men detta med vårdnadsbidrag mm kommer ju mer från vad utredningen säger och då är det ju helt enkelt så att om läkaren undrar något så måste det först och främst läsas journal och utredning, sedan ev samtal med föräldrar - Men Aldrig att barnen ska få höra detta.

    Solklart tycker jag! Vi själva har haft en lite "lustig" läkare som inför att skriva ut medicin hade ett i och för sig bra samtal med sonen, men ändå väldigt onödigt - för hon kunde lika gärna ha lyssnat och samtalat med psykologen. Det hade hon alltså inte gjort, utan på en timme skulle hon försöka skaffa sig en egen bild. Bra försök, men när man har en gedigen utredning så borde man ju luta sig mera mot den.

    Hoppas allt ändå allt blir bra för er!
    Vad skönt att höra att jag inte är ensam om att tycka det är olämpligt att ha sonen med vid mötena!

    Precis som du säger, så är det förvisso läkaren som ska skriva ut intygen, men där jag bor så är ju läkaren den som träffar barnet minst av alla. Dom har ju liksom noll koll, känns det som.
    I vår kommun skulle nog vb-ansökningarna och intygen bli avsevärt bättre om ex Hab skötte om den biten, för dom på Habiliteringen har ju stenkoll på exakt vilka svårigheter som tillhör diagnosen och vad som kan ses som 'normalt' beteende.

    Den här läkaren var till och med så pantad att när det gällde det största problemet med sonen (som innebär extremt mycket tillsynsbehov) så sitter hon i princip och frågar honom att
    "Ja, men NN det förstår du väl att det är såhär och såhär?"
     "Ja." svarar sonen, men faktum är att när det kommer till kritan så är det som att koppla bort hela frontal-loben på honom (just gällande den här saken).

    Visar sig väl vad hon skriver i utlåtandet sen, för jag har poängterat det mycket tydligt i ansökan iaf.
    Tydligen så är det heller inte bara läkaren som skriver intyget här, utan det är mer eller mindre "ett team" som sitter och läser ansökan och sen skriver läkaren ut nåt....

    Jag har inga större förhoppningar på att det blir bra i nuläget, men återkommer med uppdatering =)
  • MadeleineH

    Pust! Det är så mycket som fungerar så oerhört bra med vår nioåring. Men vid hans "låsningar" blir han tyvärr ofta väldigt aggressiv, mot möbler och mot oss vuxna i hemmet.

    Det tar ofta timmar för honom att ta sig ur och vi får ofta försöka hålla fast honom båda vuxna för att han tillslut ska lugna sig och inte skada någon. Någon annan som känner igen sig? Hur hanterar ni det? Det är oerhört jobbigt, när man resten av tiden har världens gulligaste grabb.

    Nu på onsdag börjar den delen av vår utredning där sonen ska delta. Skönt att ha det i rullning. Vi har också ställt honom i kö till en grundskola med inriktning på AST, väntar bara på att få utredningen att bifoga sen. Någon annan som funderat på söka en annan än en vanlig grundskola? Nu vet jag att det är kö dit och det inte är säkert att han kommer in, så jag hoppas först och främst att hans skola idag ska vara samarbetsvilliga nu till hösten. 

  • Ulle2

    Hur hanterar ni matvägran?
    Vi har 3 barn varav den äldsta (13år) fick diagnos ADD för några år sedan, och autism för någon månad sen. Våra yngre barn är väldigt annorlunda så även att de varit väldigt speciella på sina sätt så har vi tyckt att om den stora har detta, så har de andra definitivt det inte. Nu har vi dock insett att det kan vara något autism-spectra-problem som de har också. Vi står i kö för utredning, men med den store tog det 3 är från det vi kontaktade dem tills han fick diagnosen autism så vi får väl se hur det blir.

    Nu till min fråga: ett av de största problemen i vår familj är maten. alla tre är till viss del matvägrare, och värst är mellanpojken (11 år). Tidigare så lyssnade vi på dem som sa att om barnen inte äter så låt dem gå utan mat den måltiden så äter de desto mer nästa måltid. Det är bara det att de gör inte det... Många dagar har mellanpojken vägrat frukost, vägrat skollunchen (bara druckit vatten, knäckebröd äter han inte), inte tagit sej något mellanmål när han kommit hem från skolan, och sist vägrat kvällsmaten. Så när klockan är 9 på kvällen så kom det fram att han var väldigt hungrig och att han inte ätit något som helst på hela dagen. Bara att ställa sej och laga något som han äter!
    Nu har vi övergått till att ge honom åtminstone lite makaroner de måltider som vi vet att han inte kommer att äta. Problemet är att han äter nästan ingenting alls. Han har fått näringsdrycker från dietist, men han dricker inte dem heller, för de har "en bismak". Han äter ingen frukt, inga grönsaker, inte fisk, inte helt kött, inte ris, inte bröd annat än fyrkantig franska om han får chokladpålägg (han äter inte om vi har råkat köpa franska med rundade kanter...!), inga frukostflingor annat än weetabix. Och han lever inte på sötsaker istället, för han äter inte bullar och inga andra kakor än kladd-chokladmuffins. Köttbullar och köttfärssås äter han hemma, men efter att vi börjat fråga ut honom om maten på skolan så kom det fram att han äter inte detta på skolan eftersom de har lök i...

    Vad gör man???

    Tidigare så har han hjälpligt följt sin viktkurva på "nästan undervikt" och då har vi tänkt att han ju måste få i sej det han behöver på något sätt, de måltider som han gillar maten äter han ju väldigt mycket. Men senast de vägde honom på skolan så hade bmi rasat till ren undervikt.
    Nu ger vi honom varm choklad en till två gånger om dagen, och han får havregrynsgröt (något han äter just nu i alla fall) varje kväll innan han lägger sej, även om han matvägrade på middagen en timme tidigare (ibland äter han inte ens det han brukar äta) och vi försöker att laga något till honom varje måltid som han äter. Det är ju bara det att våra andra två barn är också matvägrare, fast inte lika extrema. Det finns bara en eller två olika maträtter som alla barnen äter. Att laga 3 olika rätter varje mål tar på krafterna... Och det känns ju lite opedagogiskt att ge honom precis det han vill ha när vi ju egentligen vill att han ska lära sej äta lite bättre. Men vi kan ju inte låta honom svälta sej till döds bokstavligt talat!

    Finns det någon annan som har problem med barnens ätande? Hur hanterar ni det?

  • Mia70Mia
    Jag har autism, asberger, utvecklingstörning som diagnos. Har det skitdåligt. Mår dåligt m.m.

    Jag har skapat denna nya blogg som en del av mitt nya liv. Jag är en kvinna/tjej som vet vad jag vill och strävar efter att få det. Jag kämpar varje dag varje timme för mina barn och för andras rättigheter. Jag försöker vara fördomsfri, men ingen människa är helt fördomsfri. 


    Behandla andra som du själv vill bli behandlad. Allt du gör kommer trefaldt igen!

    Jag är en mamma som inte är som alla andra mammor. Jag följer min egna väg och kan man inte respektera det så håll dig undan. Jag älskar djur men katter och hundar ligger mig varmast om hjärtat. Sen så betyder min familj ALLT för mig så ni vet *S*

    Visa presentation

    http://miamiamia.bloggplatsen.se

  • Missy40
    Ulle2 skrev 2014-07-05 13:49:12 följande:

    Hur hanterar ni matvägran?
    Vi har 3 barn varav den äldsta (13år) fick diagnos ADD för några år sedan, och autism för någon månad sen. Våra yngre barn är väldigt annorlunda så även att de varit väldigt speciella på sina sätt så har vi tyckt att om den stora har detta, så har de andra definitivt det inte. Nu har vi dock insett att det kan vara något autism-spectra-problem som de har också. Vi står i kö för utredning, men med den store tog det 3 är från det vi kontaktade dem tills han fick diagnosen autism så vi får väl se hur det blir.

    Nu till min fråga: ett av de största problemen i vår familj är maten. alla tre är till viss del matvägrare, och värst är mellanpojken (11 år). Tidigare så lyssnade vi på dem som sa att om barnen inte äter så låt dem gå utan mat den måltiden så äter de desto mer nästa måltid. Det är bara det att de gör inte det... Många dagar har mellanpojken vägrat frukost, vägrat skollunchen (bara druckit vatten, knäckebröd äter han inte), inte tagit sej något mellanmål när han kommit hem från skolan, och sist vägrat kvällsmaten. Så när klockan är 9 på kvällen så kom det fram att han var väldigt hungrig och att han inte ätit något som helst på hela dagen. Bara att ställa sej och laga något som han äter!
    Nu har vi övergått till att ge honom åtminstone lite makaroner de måltider som vi vet att han inte kommer att äta. Problemet är att han äter nästan ingenting alls. Han har fått näringsdrycker från dietist, men han dricker inte dem heller, för de har "en bismak". Han äter ingen frukt, inga grönsaker, inte fisk, inte helt kött, inte ris, inte bröd annat än fyrkantig franska om han får chokladpålägg (han äter inte om vi har råkat köpa franska med rundade kanter...!), inga frukostflingor annat än weetabix. Och han lever inte på sötsaker istället, för han äter inte bullar och inga andra kakor än kladd-chokladmuffins. Köttbullar och köttfärssås äter han hemma, men efter att vi börjat fråga ut honom om maten på skolan så kom det fram att han äter inte detta på skolan eftersom de har lök i...

    Vad gör man???

    Tidigare så har han hjälpligt följt sin viktkurva på "nästan undervikt" och då har vi tänkt att han ju måste få i sej det han behöver på något sätt, de måltider som han gillar maten äter han ju väldigt mycket. Men senast de vägde honom på skolan så hade bmi rasat till ren undervikt.
    Nu ger vi honom varm choklad en till två gånger om dagen, och han får havregrynsgröt (något han äter just nu i alla fall) varje kväll innan han lägger sej, även om han matvägrade på middagen en timme tidigare (ibland äter han inte ens det han brukar äta) och vi försöker att laga något till honom varje måltid som han äter. Det är ju bara det att våra andra två barn är också matvägrare, fast inte lika extrema. Det finns bara en eller två olika maträtter som alla barnen äter. Att laga 3 olika rätter varje mål tar på krafterna... Och det känns ju lite opedagogiskt att ge honom precis det han vill ha när vi ju egentligen vill att han ska lära sej äta lite bättre. Men vi kan ju inte låta honom svälta sej till döds bokstavligt talat!

    Finns det någon annan som har problem med barnens ätande? Hur hanterar ni det?


    Min son har varit åt det där hållet med matvägran. Han är 14 idag och äter oftast ingenting alls i skolan, det slutade han med redan i 4:e klass (börjar 8:an i höst).

    Allra värst var han nog i 4:an, sen har det blivit lite bättre, men i början när det här uppstod så stod jag till och med och skickade med matsäck till skolan varje dag så han skulle få nåt i sig.

    Jag gick också igenom det som man vanligtvis får höra - dvs att "han ska äta det som serveras" osv - men insåg snart att det funkar faktiskt inte att "svälta ut" barn med dessa funktionshinder. Det är inte frågan om curling etc, utan det är som det är och man får "gilla läget" =)

    Jag stod ett tag och inte gjorde annat än lagade mat, tills jag insåg att jag får helt enkelt acceptera att han äter ett visst antal rätter och då får jag variera mellan dom.
    Min son har dock absolut inte problem med undervikt (tvärtom har han pga olika orsaker en rejäl övervikt).

    Förstår om det är jättejobbigt när man dessutom har en stor familj (jag har ju bara sonen och mig att laga mat åt), med flera barn.

    Har nog inget direkt bra tips att ge, mer än att låt honom äta dom saker han tycker om. Om han bara äter ex. pannkaka (bara exempel), så låt honom äta det.
    Min son kunde ha 2-3 maträtter som var det enda han åt, sen helt plötsligt kunde det vända och det var nån ny maträtt som funkade (medans en av den gamla helt plötsligt var oätlig....).

    Enda råd jag kan komma med är nog att så ofta som möjligt servera dom/den rätt som alla tre barnen tycker om och hålla tummarna för att sonen kanske börjar godkänna någon mer maträtt längre fram.

    Jag själv älskar ju t.ex. lever (något som min son absolut inte tycker om) så när han är på avlastning så lagar jag i ordning en jättesats med levergryta som jag sen fryser in & kan ta upp ibland vid behov.
    På så sätt kan jag slippa laga 2 maträtter ibland, då "min lever" bara behöver värmas.

    Inte så mycket goda råd härifrån, kanske någon annan kan hjälpa till med lite tips? =)
  • Ulle2

    Tack!
    Min äldste har haft problem länge i skolan etc, och hans diagnos efter 3 års väntan och utredning kom inte som någon stor överraskning, men för min 11-åring så var det bara några månader sedan som jag plötsligt insåg att han nog har någon inom autism-spectrat också. Men han är så olik den stora - 13-åringen är mycket "dämpad" och lillgammal, men 11-åringen kan inte vara stilla en sekund och är på vissa områden väldigt barnslig. ADHD har jag länge tänkt om 11-åringen, men så länge han inte hade problem i skolan så har jag tyckt att det inte tjänar något till att dra honom igenom en utredning. Kompisar har han haft också.
    Enligt läraren i lågstadiet så satt han större delen av lektionen och snurrade runt på stolen, viftade på armarna, gjorde knasiga ljud ibland och gjorde inget som han skulle. Men när hon sa till honom på skarpen att nu måste han verkligen börja jobba så gjorde han hela lektionens arbete de sista 5-10 minuterna. Så han kom aldrig efter utan hann med utan problem ändå.
    Men nu i mellanstadiet i en ny skola eftersom vi flyttat, så har jag fått rapporten att han uppför sej lika dant som innan, förutom att han inte längre hänger med. Att han skulle ha adhd eller liknande har de dock inte alls märkt några tecken av...
    Att han har uppfört sej lite speciellt hemma har jag tänkt har varit för att han avreagerar sej hemma, inte orkar vara stor och inte orkar med vissa saker. Vi har bara låtit honom ha sina rutiner hemma utan att fundera över dem. Så länge man följer dessa så fungerar han bra och är glad och nöjd. Men så när vi av olika anledningar försökte ändra på lite saker hemma då blev det liv! Tex så märkte vi att när min man blev arbetslös och 11-åringen hade sovmorgon så tänkte jag att han nog ville sova på morgonen och inte bli väckt kl 06. Men det var total katastrof hemma den morgonen, min man fick knappt iväg honom till skolan över huvud taget, bara för att inte jag hade gett honom hans kläder på morgonen utan min man tog fram dem åt honom, och dessutom så lade inte min man kläderna på rätt ställe i 11-åringens säng...
    Han har även många andra låsningar. Nya kläder funkar inte alls. Han har dålig tidsuppfattning. Han bokstavstolkar. Han kan inte hålla reda på något. Han totalvägrar ta på sej svarta strumpor (har gjort i ca 4 år), men svarta byxor och tröjor går bra. Men detta har inte gett några problem i skolan tidigare år, så jag har tänkt att han kanske växer ifrån det. Att mat-problemet är ett vanligt problem bland asberger-barn hade jag ingen aning om förrän jag läste om det här på Familjeliv. Men nu när jag lägger samman allt så lutar det nog kraftigt åt både adhd och asberger. Så det är väl bara att inse att även mat-problemet, som är det största problemet hemma, kommer att finnas kvar ett tag till.
    Det som är jobbigast, det är när vi har lagat 3 olika sorters mat, och så äter någon eller några inget alls för "ja, jag gillar det, men jag har inte lust på det idag". Då har man lust att kasta ungen ut genom fönstret... Så nästan alla måltider är det minst en som inte äter något alls, hur vi än försöker. Det är svårt att veta hur långt man ska gå med att vara tolerant, även om man handlar efter hypotesen att vi har att göra med 3 funktionshindrade barn...
    Men det är skönt att veta att det inte bara är våra barn som är "omöjliga"!

    Det blev visst ett långt inlägg igen, det känns liksom skönt att få skriva av sej lite.

  • Chrysabelle

    Om det bara är asperger ungen har kommer denna nog klara sig bra i framtiden. Kom igen, så farligt är det inte.

Svar på tråden Aspergersföräldrar som vill utbyta tankar och erfarenheter