• Younes

    Vad dog era änglar av?

    Jag fick den 22 november 2010 en pojke som hade ett komplicerat och mycket ovanligt hjärtfel.
    Han blev bara 7 veckor gammal.

    Jag pratade med läkarna i Göterborg, dom är expeter på barnhjärtan ang. Younes (som han heter) obduktion, men också om risken, eller hur ärftligheten ligger i det här hjärtfelet. Hon sa att alla löper en risk på 0.8% att föda ett barn med hjärtfel. När man fått ett barn med hjärtfel ökar risken till 2%. Fel på vänstersida har större ärftlighet. Ser inte så positivt ut alltså.

    Procentsatserna baseras på levande födda barn. Är inte det ganska dumt? 
    Nu när jag via olika forum och bloggar fått kontakt med "änglaföräldrar" tänker jag att de där procentrena är lite missvisande. Jag har ingen statistik, men tror att det säkert kan vara en ganska vanlig dödsorsak.

    Så därför undrar jag vad era änglar dog av, och hur?
    Det behöver inte vara hjärtfel.

    Tack för era svar. 

     


  • Svar på tråden Vad dog era änglar av?
  • Tuvalina

    Vi vet ju inte än vad som orsakade vår sons död. Men han hade också bajsat i vattnet. Om det är som jag tror att han plötsligt dog av att det blev en infarkt i moderkakan så tror jag att han bajsade i vattnet då som en reaktion på infarkten... men men... vi kanske får ett svar så småningom... ska träffa läkaren 19 maj.

    Det är så många frågor... varför blir barnet stressat t.ex.? För min del undrar jag så mycket över varför jag fick infarkt i min moderkaka?

    Kram Anne


  • jennyc
    Tuvalina skrev 2011-05-03 18:04:10 följande:
    Vi vet ju inte än vad som orsakade vår sons död. Men han hade också bajsat i vattnet. Om det är som jag tror att han plötsligt dog av att det blev en infarkt i moderkakan så tror jag att han bajsade i vattnet då som en reaktion på infarkten... men men... vi kanske får ett svar så småningom... ska träffa läkaren 19 maj.

    Det är så många frågor... varför blir barnet stressat t.ex.? För min del undrar jag så mycket över varför jag fick infarkt i min moderkaka?

    Kram Anne
    har du fått lämnat några prover? de misstänkte infarkter i moderkakan på mig när jag fick HELLP, allt gick ju bra, Max dog ju senare av andra orsaker men jag fick lämna blodprover för att se hur benägenheten för blodproppar såg ut och om jag hade en viss sjukdom; LUPUS...detta kunde resultera i havandeskapsförgiftning som för mig och även infarkter (proppar) i moderkakan. Proverna va mest för att i framtida graviditeter om proverna va positiva kunna behandla med blodförtunnande så framtida bebisar hade bättre förutsättningar.

    Proverna va negativa för mig men hade ändå en havandeskapsförgiftning på gång under en tid och dan innan Max lillasyster kom visade proverna höga värden men eftersom Nicoina ndå skulle ut gjorde de inget och de står inget om havandeskapsförgiftning
    Max 100501 Nicolina 110412
  • Tuvalina

    Jennyc,

    Jag har lämnat minst 15 prover, de tog fostervattenprov när Tusse fortfarande låg i magen och sen tog de prov på Tusses hjärta. Han har obducerats och min moderkaka har undersökts.

    Jag hade inget protein i min urin, hade lite ont i huvudet i slutet på graviditeten, aningen förhöjt blodtryck men annars inga tecken på havandeskapsförgiftning.

    Något gjorde ju att min moderkaka inte orkade riktigt. Den var också mindre än normalt. Vägde 394 gram.


  • jennyc
    Tuvalina skrev 2011-05-03 20:13:01 följande:
    Jennyc,

    Jag har lämnat minst 15 prover, de tog fostervattenprov när Tusse fortfarande låg i magen och sen tog de prov på Tusses hjärta. Han har obducerats och min moderkaka har undersökts.

    Jag hade inget protein i min urin, hade lite ont i huvudet i slutet på graviditeten, aningen förhöjt blodtryck men annars inga tecken på havandeskapsförgiftning.

    Något gjorde ju att min moderkaka inte orkade riktigt. Den var också mindre än normalt. Vägde 394 gram.
    vet du om du har fått lämna prover för benägenhet för proppar? kan va värt att kolla upp så att de annars blir tagna för det är en av orsakerna som kan ge infarkter i moderkakan

    antagligen har de tagit allt de ska ta men de är alltid bra att ha lite koll själv också, jag visste t.ex helt säkert att min moderkaka blivit skickad på analys...men näe, de hade missat det fast de sa att den va skickad. de sa tillmig att de såg ut att va proppar i den men de står inget om det i min journal...så blodproverna blev ju extra viktiga.

    har ni fått några svar ännu? de va ju ganska nyss förvisso...
    Max 100501 Nicolina 110412
  • Tuvalina

    JennyC Nej, vi har inte fått några svar än. Hoppas på att få lite svar den 19 maj, när vi ska träffa läkaren. Det står om min moderkaka i journalen, dessutom hörde jag när BM konstaterade det efter förlossningen. Jag vet inte vilka prover som togs. Men antar att koagulationsprovet kan man ju ta nu om det behövs komplettera. Fy, det måste ha känts tufft för dig att de sa att moderkakan skulle undersökas och så görs det inte!! De har sagt att min moderkaka ska undersökas så... Hm. Det visar sig. Kram Anne


  • virvel

    Hej, min dotter dog av herpesvirus typ 1, den typen som oftast orsakar munsår, det kallas då neontal herpes och är extremt ovanligty. Hon blev 8 dagar gammal. Nu kollar mitt blod från fler tillfällen för att se om jag har haft en infektion utav det i samband med förlossningen och då inte hunnit överföra antikroppar till henne innan födsel. Jag har aldrig haft några synliga symtom som blåsor så det känns osannolikt.Om det inte kommer fråm mig så är det nån från personalen som smittat henne, det skulle vara hemskt olyckligt om hon behövde dö pga avv folk inte kan hålla hygienen på en barnavdelning. Men vi får se om ett par veckor när mina blodprover är klara...

  • grästuva

    Den 4 April födde jag vår vackra änglason Oliver, han dog i magen v.30+5. Läkarna hittade inget på varken provsvaren eller obduktionen... hans lilla hjärta slutade bara slå..

  • jennyc
    starbright skrev 2011-05-05 12:15:34 följande:
    Ni som är intresserade så har jag nu gjort lite utdrag från Lex Maria rapporten och skrivit lite kommentarer om det i min blogg : fluflu.blogg.se/2011/may/lex-maria-beslutet.h...
    har läst alltihop nu...fy fan säger jag bara! finner inga ord, nog för att man kan göra vårdmissar men hur kan ALLA göra så många missar? hur kan ALLA strunta i att läsa journalerna?? hoppas verkligen att ni får igenom skadeståndet allra minst och sen hade jag nog yrkat på att få läkaren och andra ansvariga ur tjänst

    vi pratade för ett br atag sen och då sa du att ctg skulle de få bättre tbildning om iaf...de är ju en liten bra sak i det stora hela men så mkt mer borde göras...de ska kännas att man tagit ett oskyldigt barns liv bara för att man vart lat!!

    så många kramar till dig och din familj! Hjärta
    Max 100501 Nicolina 110412
  • jennyc
    Tuvalina skrev 2011-05-05 01:18:42 följande:
    JennyC Nej, vi har inte fått några svar än. Hoppas på att få lite svar den 19 maj, när vi ska träffa läkaren. Det står om min moderkaka i journalen, dessutom hörde jag när BM konstaterade det efter förlossningen. Jag vet inte vilka prover som togs. Men antar att koagulationsprovet kan man ju ta nu om det behövs komplettera. Fy, det måste ha känts tufft för dig att de sa att moderkakan skulle undersökas och så görs det inte!! De har sagt att min moderkaka ska undersökas så... Hm. Det visar sig. Kram Anne
    ok...ja det provet kan man ta precs när som helst, det spelar ingen roll så de är aldrig försent. Fråga om moderkakan är analyserad för de va först när jag frågade som läkaren letade efter svaren och då fick veta att de inte blivit gjort

    kram
    Max 100501 Nicolina 110412
Svar på tråden Vad dog era änglar av?