• Younes

    Vad dog era änglar av?

    Jag fick den 22 november 2010 en pojke som hade ett komplicerat och mycket ovanligt hjärtfel.
    Han blev bara 7 veckor gammal.

    Jag pratade med läkarna i Göterborg, dom är expeter på barnhjärtan ang. Younes (som han heter) obduktion, men också om risken, eller hur ärftligheten ligger i det här hjärtfelet. Hon sa att alla löper en risk på 0.8% att föda ett barn med hjärtfel. När man fått ett barn med hjärtfel ökar risken till 2%. Fel på vänstersida har större ärftlighet. Ser inte så positivt ut alltså.

    Procentsatserna baseras på levande födda barn. Är inte det ganska dumt? 
    Nu när jag via olika forum och bloggar fått kontakt med "änglaföräldrar" tänker jag att de där procentrena är lite missvisande. Jag har ingen statistik, men tror att det säkert kan vara en ganska vanlig dödsorsak.

    Så därför undrar jag vad era änglar dog av, och hur?
    Det behöver inte vara hjärtfel.

    Tack för era svar. 

     


  • Svar på tråden Vad dog era änglar av?
  • PVeraB

    anne f
    fin pojke ni fick. Synd han inte fick stanna hos er.

  • starbright

    Jag fick läsa i lex maria utredningen idag, att min son, mest troligt hade levt om läkarna hade gjort något. Det tog hårt. Vi visste ju det, men att få det i text på ett papper från socialstyrelsen......

  • Younes
    starbright skrev 2011-04-28 22:41:10 följande:
    Jag fick läsa i lex maria utredningen idag, att min son, mest troligt hade levt om läkarna hade gjort något. Det tog hårt. Vi visste ju det, men att få det i text på ett papper från socialstyrelsen......
    Gud vad tungt!!! 

    Vi blev kanske inte felbehandlade, men dåligt bemötta och inte tagna på allvar på vårt hemsjukhus, så jag vet hur det känns!
    Skuldkänslorna är  inte helt ovanliga de heler. Kika runt på Hjärtebarn/Änglabarn fliken i min blogg. Jag tyckte att det hjälpte att se hur andra reagerat och funderat.

    Stooor kram till dig
    Detta gäller förstås er andra också!
     
  • Eber
    starbright skrev 2011-04-28 22:41:10 följande:
    Jag fick läsa i lex maria utredningen idag, att min son, mest troligt hade levt om läkarna hade gjort något. Det tog hårt. Vi visste ju det, men att få det i text på ett papper från socialstyrelsen......
    Men, fy vad hemskt... *KRAMAR*

    Det var vråran största fasa att gå genom obduktionen, att få reda på att någon gjort fel av läkarna... Vi fick veta att alla hade gjort allt, annars vet jag inte vad jag hade gjort...

    Jag kan tänka mig att man blir arg, ledsen och arg
  • Vocalissa
    starbright skrev 2011-04-28 22:41:10 följande:
    Jag fick läsa i lex maria utredningen idag, att min son, mest troligt hade levt om läkarna hade gjort något. Det tog hårt. Vi visste ju det, men att få det i text på ett papper från socialstyrelsen......
    Hu, så hemskt! Min värsta mardröm...

    Vår son föddes för en vecka sedan idag, på långfredagen den 22/4 och dog sedan i min famn den 25/4. Det var 29:e veckan och han vägde endast 425 gram vilket innebar en 70%-ig tillväxthämning. Jag är inte heller nöjd med hur det hela har skötts innan påskhelgen då vi fick kontakt med en bra läkare och sedan helt underbar personal i Lund. Istället för att konstatera att han var liten så valde man att gång efter annan flytta fram BF-datum, trots att vi var bergsäkra på när han blivit till. Första gången någon nämnde ordet tillväxthämning inför oss var på skärtorsdagen och ingen har nämnt att jag ska vila eller göra något särskilt öht, istället har jag jobbat på som vanligt 10 timmar om dagen. Nu hoppas jag bara att fostervattensproverna och obduktionen visar på någon uppenbar sjukdom som han inte skulle ha klarat ändå. Är livrädd för att behöva leva med tanken att "tänk om"...
  • ior7701

    Anne F

    Jag var inne på din blogg och läste och tittade på lilla Tusse. Han är otroligt söt på bilderna!
    Jag lider med er alla som har förlorat sina barn oavsett ålder, det måste vara den jobbigaste resan man någonsin kan gå igenom. Som du förstår har jag inte förlorat något barn och det är omöjligt att förstå hur det känns hur mycket jag än försöker.  Om jag ska vara ärlig har jag aldrig sett ett icke levande spädbarn och jag var nog rädd för att jag skulle bli illa tillmods, men när jag såg det lilla knytet på bilderna kom tårarna. Kärleken i de vackra orden och bilderna var så vackra. Jag vill tacka dig som lät mig få läsa om och få se er lilla son.

    Är ni många här som förlorat era barn som bloggar/bloggat om det?

    Många kramar till er alla!

  • starbright

    Jag har bloggat (fluflu.blogg.se) dels för att få ur mig det och dels för att sortera och berätta för andra hur illa behandlad jag blev. Kategorin "sorg" innehåller ALLT, kring min sons död.

Svar på tråden Vad dog era änglar av?